本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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谢谢各位。+ J6 S* R. }5 s
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
* ?7 N0 ]8 V' T回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
& p2 g& L. r2 g5 T2 C' [一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
/ Q& D( \6 F* x6 f: ~/ U# v我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
3 b! u& ]7 l3 Q: ?+ D; s窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。+ s. Q: s6 w" [, Z: m9 [
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。8 d, d" h$ c( N9 @! Z! y( U8 C+ U$ D
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
) h" F0 |6 {8 X0 O( Z" z( g3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
2 h N4 ^; v3 U4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
' e6 T. i, C7 n0 Z1 r- O+ q5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。5 Y# g; u" t& i, ?4 D7 E
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。& p& U F0 z. Z4 R" ?" B& K: G
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
. p& m& g/ k X5 s; Q' m8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。& x+ `8 Y# |3 l5 k2 S
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
2 T1 ?4 Z& y# ^, ]( l3 Z$ h" H# S10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。3 Z1 G3 N- C9 V1 C+ M% ]$ O/ T$ Z
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* J# _: n7 Q9 ^( a' N+ D* tNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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