本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
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( a5 L2 t+ A" Y6 U! ^* o4 y谢谢各位。4 v& p( V5 m& P6 u1 i @" b1 K8 \
一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
2 e$ q) R* C8 c6 q6 U% d回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
1 z9 G: r- x2 r8 ?9 S一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。4 Y6 O' ~! g' v$ j4 d- `
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。- Z* F! e" l- m/ q3 X- l# d) Y" i
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
' H0 q* P+ ?7 j) J记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：6 ^0 {6 F; I, t, m! v6 q
+ k! Z5 O& W+ k9 O9 w3 G1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
- ]6 M5 i5 w7 q5 E u2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
- m) |! O$ D& m8 l3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
4 Y7 y& I" _) P# \4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
, q: Q) q0 M3 t8 _& p: f5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。7 C. U0 E- O1 W; a: m: s" k) v9 h
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
' S3 K- F- ~* M' K% F" n7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
6 ]6 A+ Q$ h$ X& i0 O: S/ H+ `8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。* P2 o1 }: j& M; D$ M9 }0 C4 N+ ~
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
4 W" J1 u& h; n, z10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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