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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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136600 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
- C: h9 G) d. Z
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
1 I- K% C- M- t5 Q7 v$ U
+ D) K+ c$ H. ^0 t  L2 n5 O! T人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 0 C5 h5 c5 \* o. Y3 y+ ^
谢谢!0 g% F0 I( i8 d  y, \* l% n
母亲已无痛驾鹤飞仙。

# X; ?% q9 ]/ h! d! c" @: [保重!
5 O1 t7 j0 Q2 I" d* J相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 5 S9 C1 W- W4 B6 O6 ^: ~) I
+ R  L; h7 U4 G8 @- z3 V
谢谢各位。
6 l/ Q  G, s' v. B  N& m$ ~5 J一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
" B6 g2 `+ _: Y回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
- i3 L, ~, R( p7 @4 D8 y一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
; b; N9 p. g) _5 `我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
9 M. X5 b- ~% A1 f* N窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
+ Z9 ^) ^$ F! O$ L) x! W5 f记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
) {/ c6 v# W3 ]+ P/ }
7 h1 \+ A9 u/ _2 u+ o# u* `一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:. D! B* S: M! s" `6 Q/ g5 z& J+ h
; G6 {3 s8 K  n; h8 b2 ~/ F
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
7 f6 {& B$ f; \2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。9 L0 }) F  ]; ]7 c! y+ _; l  b
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
3 X7 q' G' b4 q1 M4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。% l& d- o3 T: T6 }
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
  q' Z$ j" }, n6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。/ G" B+ K% ^1 F9 }2 m
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。( u& C! i3 \7 [  g. Q5 I
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。, f1 G0 ^5 Q& i
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。, P" G: j* I- q, ~. B  U" u
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
0 o7 S5 y; p0 E8 G  a$ n8 l
! l8 i/ c/ M  n

0 ]* }$ C9 z" eNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。5 i4 s: s" W: S. w: \# ?
QQ截图20131103201929.jpg 9 ?/ ]0 [, J5 D  v8 L* k: j; S
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
, g- t7 ?, l8 s3 J& o% Z. l调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
( j1 U) {. z' K+ Y9 Q0 O, K谢谢各位。, s8 ^  J/ g+ J. P
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
* D+ e; w. w+ c, B: s( k( D回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

; L$ Q& h$ o7 ^+ N0 t  h保重!3 P1 q$ A/ y1 F- W4 S: O! Z
感恩你的总结!

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