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3年2月1周,战斗结束。

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467509 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。# J& E9 l3 D* Y1 ?3 T: w
$ Y' N& q0 d9 N" P
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
: E9 H2 W! b9 k# b3 W, o9 W1 Y- k( @' o* z
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
; i4 U. h' {8 b& A+ |
3 v6 b' i" i- v) K9 J" F6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;: r" h! n# I- d; O) O2 S5 A

1 N$ g. g% M# ^9 T/ Z6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
4 u2 g/ [: A2 o8 h
9 D+ ?: \7 C6 y% O& I+ o$ T5 E6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
6 @$ q# G( Q8 c* B/ `
& F" t% G5 y' J1 S. n+ v4 C6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
( }) Q* W1 k* S0 N$ E1 j6 f' z7 o" R, Y
! h% S% ?( d; U. a6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;7 q; m1 S; u+ v6 Y
7 s8 ]9 C  ?/ }8 M
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;; J) Q: T% N& V5 M3 O" A6 b

! T! z# N/ Y3 H9 S. z6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;8 {, p3 g& k( n$ Z, X4 u, b3 |: m' n
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 / `0 q/ h+ d6 l! ?8 \
3 ~3 r0 J) M6 ]7 J
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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5 n7 b( m! ~$ O$ G/ o6 c9 d  U8 A6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。7 m. z, z' W" `# q5 |; {5 X7 T

/ ~; c0 T; }# G* y' Z- d! ]1 ~6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。+ X4 C# i. O8 d' A

1 i% X& O- }) ?6月29日,下午针灸。) p" w( Z+ j' a. w3 s
8 I/ a. {) ^" V& ~6 c1 J+ L% a0 m
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。" Y) _0 r' Z/ S/ x# r$ x& X; f0 e

8 d2 Z/ _4 i- p3 I8 ~3 O4 @7月2日,CEA降到8.58,个位数了。6 W0 r/ ]2 F6 E1 j) j- Y% n

6 V$ h& `3 C3 ~# {  `% v& P( B7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。  p0 w9 @: c  Y* o5 T1 s7 @7 k+ `

2 k: \7 C" i7 {+ u* i% r8 y期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;3 X9 q( J3 }7 y& {8 n  L: L$ ~

/ v7 N& B' m# F' [7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;' h; V( @: w8 z1 [
9 k& h! M* Z/ Y+ l3 f
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; \4 s/ o8 s5 o* [3 D

1 Q. B4 V7 F5 _7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;* F# V- y+ `1 G, b

& K! Q& h+ K% g: ^9 X9 g希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。3 s; [" z" k/ R( g
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。" f0 V4 f. x+ {- D3 O7 z
. f" U& s4 _: J: o6 `0 w
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
: U+ G4 ]' T2 S; A8 R! |# q
$ D  d( O. n+ b" ?# Y1 [9 U8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;; F2 t- E6 {5 j1 L7 @! _

: ?0 p  F9 L. K  d6 s琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。' u& a3 `$ t6 f* j8 Z5 a, F6 Y; Z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
1 A) I3 Q! Q( T0 B5 R. W1 W  ]
- H+ K5 q" \! K" f! I* N8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);. r% L0 u+ o/ n, }
2 q, Z) r$ D: Q3 O' Z- a  y
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
3 u. f, a0 `0 m6 b2 u# ^+ S; y9 U, ^$ X  c$ [
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
! B) p" p3 W$ ?4 _, o0 k) S8 _' a$ Z) t: Z% g- U
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);7 I, U/ S0 Y% F: Z7 i

8 d9 Y( F- K( `$ R& L下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?% {6 J9 M  w( B* C7 {) I: j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
" l3 F/ x$ f2 X  V! ^: `8 ~8 U# N& e: Y# I
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
" k/ e! O) i) Y3 j. u& f9 ~5 j- X$ R1 [+ f( X+ [* V
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
; o# J# ]3 O1 @. |7 p! y# ~4 _, b* ]1 E
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 s% R, l, n  e; Q& |5 e
# O  X( S8 D" }  G0 y  c* ?8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
8 w& e2 }3 L" j# O
" n7 ^4 \0 c0 u. G4 e, D, t8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。& y2 }0 Q4 v& G5 G$ P) A6 F9 J

4 w1 {& o" W1 v8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
6 B) [9 b7 A7 S# r# M$ s7 X8 B& j7 R/ z2 S6 [% W
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) i; L2 E% H8 {' p
6 a3 j. a! r8 i- J8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。3 \, c( ?- X8 m- [

! n4 X# D" I0 p! S7 `$ v, g' l, |5 t和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
4 ]# B$ A+ H- y5 o! S# G1 b# D* _& _7 d2 e3 F- g% q7 B
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。" U0 ~7 m4 V- B* K3 \
6 v3 W5 I* }% ~9 `; z
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。: [8 v/ b% m8 h" Q+ z
9 e, \9 }& y6 f
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
0 R4 Z  p  A) w$ b' G# {2 G
% ?% t6 Y9 Y3 C/ B% B8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。2 G; z1 o7 ?7 u5 _% P/ ]

, t: u6 n& w* K  ]- ^# D9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, |- T9 ?  p/ I. r9 P

& `1 _" r% y' Q) F) B上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
* Z; R  J4 Y8 |' c! e" R2 g; D& ~2 ~9 P
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。& g8 H( H" Q  |$ p

1 n# Z/ q4 B; I1 R# p9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。: Y; X3 I/ r( \9 f; K; ^

, [5 G# p# N% m* n, _$ K- Z, i, K下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
+ r  C  w1 V5 {7 ?0 b# Y1 J1 T9 V( d) t" @  }! U
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
, M- z% \. h) [5 o! A: H2 p; }, J) j0 f* C6 z) n
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。# m2 R! y) R: d) f2 |" |4 d
1 R  i5 b7 |+ ]
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。$ d3 z1 S4 {) p. H. g8 S& I
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
2 ^6 z( w- g1 e+ f( ~# @1 S# B  c3 B& J' h3 K, ?
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
  @6 Q- d9 h  p6 t' i" P2 t& P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
8 Q) P/ X! Y1 L3 z
! j5 n. U5 J$ \& B& r- d) Q' {' V9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
- c! p- n- O; a! n: G5 _, ~
! a0 ^+ Q) S, ~9 l9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
# P2 [. u2 _3 a( y4 z0 y* e7 Z& G( B
3 t( {' @  ]/ L- ]# o. d所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。/ O6 Z# G6 _$ V' `/ ?
5 i( A5 Y$ N1 b" v9 N3 q3 d
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。* e; {2 F' V' q9 l2 d4 h; d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* a1 H4 X* ~, a
0 B0 A5 v0 \  a  {
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
( @: w  M! Z2 G5 r( D  [- ~+ O7 R' p) h" d! Q
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
& y  b0 S/ @9 @, J, }0 o2 `, z* Z- E) T. C
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
2 b) G  i$ q# U$ _. y& T5 b# z  {4 ?2 W# ]% C! G
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!! r$ T2 x; M. F9 q
3 F" y' `' w) F1 S  C( o# b
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。) W# M6 N. t# m; g2 Z" o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。0 M0 J2 M0 u, L4 _$ d4 x) Z: a3 v: t

: R! g- r- B3 m# E0 `* NCEA:6.39->6.86
" H1 ]% b6 \+ X- V: v4 c  F# m0 SCA125II:26.00->19.20
* s9 b( S2 ^: ?0 `CA199:23.75->8.30& q2 `- }) s; N( K+ Y% O
CA153:9.00->33.538 M6 U" w6 I6 L) f( p- n
4 _( I# ]- A+ Z
谷草转氨酶:46->67->81
3 \/ ^( s0 D) C/ w7 t' Z! l3 ?谷丙转氨酶:63->68->929 ~: [6 }0 _( z* n1 X: r
谷氨酰转肽酶:251->331->534
1 T/ b7 Z! v* e4 @" h* G碱性磷酸酶:179->222->318
6 B/ M0 j* ^. v6 r; B/ o# C
/ X5 l: v  O6 D/ X5 o% K$ P这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。3 ~  N9 g8 b: h

! m( K3 l. ^! Z# ^0 F$ J9 k0 D  o! i" S
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。, _! W8 Z; O  Y9 K4 Z. u. A& y
4 z" z8 {/ @4 i9 s
. [- a+ j- o' `0 |& I$ C7 s& L- s
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
5 w! C$ D" m6 A) q
- D/ Z2 X# @# H. m$ Z
. a, U) t$ t+ A(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
4 ]# ?0 f% a1 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。. l% M1 o! i1 d% G: h/ s' z  G; \

+ ]/ b0 W9 w- ~3 j8 @$ _10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
+ y( s( T/ v6 o4 G% v8 n5 ]7 Z5 W% M" P- G9 K% j
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。; s$ `" x& l$ F, G0 U, F7 y/ h
1 u7 V$ v$ a# u- X' H0 r9 H0 k
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
" `. S/ p' W0 u1 r5 ~8 m8 S& z5 H
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。8 J; |7 n# F# g) I' r' K- X+ Y6 ^

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