人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

jinjing86 · 发表于 2011-7-3 23:05:30

本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑

今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天，如同其它靶向药的副作用一样，也许是第一次试上这种药，所以反应有些明显，首先出现的还是手足的反应，这几天手足有开始发红并且疼痛，当然，这也是预料当中的，另外，老爸反应了一个情况，与之前的情况有点不同，之前服用索坦期间，胃口一直很好，有时甚至都能吃两碗饭，用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般～～换上阿西后，胃口明显下降，这几天都只能吃半碗饭的样子，我寻思着是不是给点健胃消食片试试，因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的，这两天因为手足反应，只能休息在家，或许有一定影响吧～～不知这个想法可行不？试试无妨吧！另外，就如同绒花姐的疑问，我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯，还需要家辅酶Q10吗？

jinjing86 · 发表于 2011-7-8 16:32:54

汇报老爸最新的检查结果：
                  6月3日       6月10日    6月21日       6月27日       7月6日

肝功能：
谷丙：                   34                39                   43                42                34
谷草：                   53                62                   71                66                58
碱性磷酸酶：       123                125                125                118             114
r谷氨酰转移酶：    54                58                   74                76                63
总胆红素：          21.5                18.0                17.5             26.1             29.5
直接胆红素：       12.5             10.1                9.7             11.9             15.3
间接胆红素：          9.0                7.9                7.8                14.2             15.3
总蛋白：          64.3             64.8                63.0             65.4             62.3
白蛋白：                37.7                37.2                37.6             38.9             37.2
球蛋白：             26.6             27.6                25.4             26.5             25.1
白球比例：          1.42                1.35                1.48             1.47             1.48
总胆汁酸：             78                                        61.5             48.4
尿素氮：             2.2                2.8                   3.3                2.9                4.8
肌酐：                90                86                   82                   80                88
尿酸：             191                235                206                195                194
总胆固醇：          4.22                                     4.50                4.13             4.03
甘油三酯：          1.10                                     1.14                0.81                1.02
血常规：
白细胞：             4.20             4.20                3.80                3.90                3.80
红细胞：          3.47             3.27                3.28                3.24             3.35
血红蛋白：          121                115                117                111                120
血小板：                87                93                   101                119                96
AFP：                330                360                566                693                405
注：这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天，具体的量是阿西每天10mg，依维莫司每天5mg，检查以后把阿西的量增加到每天14mg，至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的，AFP降得幅度比较大，是件值得开心的事，刚换上前几天，手足反应便出现，红肿疼痛，不过尚可忍受，有了之前多吉美和索坦的经验，这次老爸显得镇定多了，大概4、5天的时候，腹泻比较厉害，有点招架不住，去了当地医院看了消化科，之前那个医生已经认识我爸，也大概了解我爸的特殊性，配了些药回家，据老爸说，效果不错，具体是什么药，等下次我回家再向大家汇报，也可以供大家参考。。。
革命尚未成功，还得继续努力呀~
期待这次加量后的效果~

jinjing86 · 发表于 2011-7-8 22:45:49

晚上和家里通电话的时候，老妈反应了一个最新的情况，说是从昨天开始，老爸比较嗜睡，整个人都没什么精神，一整天都躺床上，今天也是这种状态，人也没什么胃口，不想吃东西，不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢？有没有什么改善的办法

雪绒花 · 发表于 2011-7-9 00:00:35

jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以不必急于求成，悠着点，别太心急！
如单独服用阿西，放在14mg 是没问题的。

jinjing86 · 发表于 2011-7-9 09:24:58

雪绒花发表于 2011-7-9 00:00
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jinjing86 ，个人认为阿西10mg+ 依已经够强大，AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量，所以 ...

大姐，正如您预料的，这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg，今天刚和家里通电话，老妈很担心，因为老爸状态不好，虽然AFP下降了，肝功能和血常规指标也都还可以，但是从前天开始老爸就没什么力气，不想吃东西，肚子又胀又痛，水泻有点厉害，另外还觉得恶心，今早还呕吐了，所以决定把阿西恢复到之前每天10mg，已经连续三天这种状态，老爸说话都没力气了，实在心疼到不行，老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题

jinjing86 · 发表于 2011-7-24 08:55:12

  汇报老爸最新的检查结果：
         6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日

肝功能：
谷丙：       39          43          42          34       38
谷草：       62          71          66          58       61
碱性磷酸酶：  125       125       118       114    139
r谷氨酰转移酶：58          74          76          63       70
总胆红素： 18.0       17.5       26.1       29.5    39.0
直接胆红素： 10.1       9.7       11.9       15.3    19.2
间接胆红素：  7.9          7.8       14.2       15.3    19.8
总蛋白：    64.8       63.0       65.4       62.3    70.9
白蛋白：    37.2       37.6       38.9       37.2    41.8
球蛋白：    27.6       25.4       26.5       25.1    29.1
白球比例： 1.35       1.48       1.47       1.48    1.44
总胆汁酸                      61.5          48.4
尿素氮：    2.8          3.3          2.9       4.8    6.2
肌酐：       86             82          80          88    90
尿酸：    235          206          195       194 203
总胆固醇：             4.50       4.13       4.03 4.49
甘油三酯：                   1.14       0.81       1.02 0.97
血常规：
白细胞： 4.20          3.80       3.90       3.80    4.30
红细胞： 3.27          3.28       3.24       3.35    3.87
血红蛋白：  115             117          111       120    141
血小板：    93             101          119       96    82
AFP：    360             566          693       405    210
总结一下这次检查的结果，AFP下降了，其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西，又吐又拉的，随即晚上就又把阿西的量降下来了，每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右，之后就又调整到每天10mg的阿西，依维莫司偶尔会停个一、两天，但人还是感觉不舒服，没有力气，昏昏欲睡，没有食欲，吃不下东西，去当地医院挂了两天的营养针，不得以，这次抽血后，把阿西降到每天8mg的量，打算观察看看~降到8mg每天的阿西后，老爸自我感觉好些了，食欲也渐渐恢复了，另外，上了阿西+依维莫司后，老爸老是说肚子不舒服，听了老爸的描述，买了根腹带绑着老爸的肚子，似乎稍有好转~~
这次检查后，做了如下调整：
1、阿西的量降到每天8mg
2、因为总胆的上升，嘱老爸服上了消炎利胆片，每次6颗，一天三次
3、增加了辅酶Q10，药用的，每次4颗（40mg），每天3次，在三餐中间服用
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP，先试10天左右在化验看看~