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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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128916 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:; }- B, Y( W1 u4 H0 ~( N
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日( ^: g% I$ Z* B, G
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
1 G% f8 @; @9 g3 K1 h( J肝功能:                2 o# i: z$ f  w1 a! c( N" J- L
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
# U2 X6 p5 d: |! \6 z% ~, C$ P# z谷草:                61                    70                     53                  62                    715 g7 N6 {3 j9 d6 g. j9 k! s
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125: h& K+ Y# K, E: }% a  y# S2 {
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
% F5 m! H0 k: {+ x# m3 C总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
. B* A! Y8 G5 ^, z( G% K- ]# ?直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7. h8 p5 Y: l' Q! F% v5 U% i
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
. ?4 S6 t& c' X" N* U/ r总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0( C" Y. }7 A9 C( p' ^* G: M! z
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
9 ^+ \1 N$ m. g% F4 h球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 [5 A# a$ a9 X( ]1 ?+ M( t
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48; I/ @5 B, p& P* `' x
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78, H) z! P5 g# Q8 i5 k
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3- O) u: ?/ _) B& Z0 }0 V1 v
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
0 _1 D$ P- @. Q  t7 b$ }) a7 Z尿酸:                   261                   257                  191                235                    206. o1 x7 M. j: J, @/ w
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.500 l7 Q- h- {8 W* q% ^
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14$ T- [/ s/ s0 ?0 ?2 l9 K
血常规:
" B) n; R- }* q4 ?白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
# o/ \# M  a: e5 g* M/ a: o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
0 s( y# x! _  q8 {血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117; s9 j" Z& S& J$ u; Q
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
% {- d! o+ I, G: x0 L% G8 I4 u! f1 EAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
$ F* s9 y' o2 v' F6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
% f% O& [0 d! N  s, T1 F                 
& Z$ V; Z$ I/ ~肝功能:               
% \$ Q: Y: X& m4 e0 p谷丙:              41                     34                  39                    43                   42* h0 E" G4 M  v
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, k! K4 C! }5 o- X
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118* L7 Z( z) }. r/ M
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
* K  l* n4 T- o- R- h$ X总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1& m) J; {. J/ H1 J& \& ^2 N2 d
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9" e/ H+ f! R' r( V6 i8 g
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.25 R- l3 u! Z5 L, b0 o  Y
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.42 a0 `$ X6 {, r9 _" {! n
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
% m9 X" e9 i2 [; u" i& L4 a/ c+ @球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5- D( |, D( J/ o5 D! ]$ e3 ~# Z
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
1 V; a$ r6 p* a( z0 U+ x总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
+ W; g: S7 ^- A. s' \+ _尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
/ H. ?( S& r& o7 c* M肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
6 L# F$ y( O0 t" X' A, \尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
) p$ b9 ?8 f5 G# [5 r1 @总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13" b* T+ j0 S. L
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
+ L: e; y$ u, `& ^) {" @6 n* s* P血常规:
1 E9 Y: l$ Y, I+ J) Y白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& Z9 H- [& N/ q4 i7 R红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
  H+ l6 H- m3 t2 {: C8 p+ H血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
# V8 J4 N: W" m3 H: R血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 v6 ^+ E  E5 {AFP:               382                  330                 360                   566                 693) \/ V7 b! i- e

' E5 {+ h; J6 X3 ?  m% p6月23日B超检查结果:/ c+ i/ \* Y, {; H6 G9 V: n
超声描述:5 N/ k& [2 Q8 h( H2 g2 I' i
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。* [6 G7 ?& m" _. J6 \
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。8 i0 F. p: M* T7 S: {; _% ?
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。) a. G. B1 C4 x) N2 Q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。  y( t0 n3 x& k+ z! g+ ^
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。9 v3 T& v. z, C+ G4 B; e0 f
超声印象:
$ ^9 @# r# c/ X  u4 M肝移植术后,移植肝光点增粗5 B+ q; u9 |2 k7 ?
脾轻度肿大
! x1 N/ p6 Q* w' u! {: z5 H: P5月5日胸部CT平扫
/ U4 V. `& }/ V% I/ T影像所见:
0 R7 @) d0 ?& x肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。' W  _0 e8 L1 a( e0 T
诊断结论:3 y5 C) z9 K5 L" a  Q2 ?/ a
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
4 E+ N7 L6 c. e两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
0 q% T. Z7 R; J# H$ [) M8 R+ C6月29日胸部平扫:0 m5 q$ m8 V) r, w+ O" v
影像所见:, O# I' l5 ~% V' q
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。7 c% Y/ q' A9 e; Y
诊断结论:
; l( P: }6 Y- y0 c4 F5 B1 b% H. w右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。3 p& I% }. }' Q% }
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。) L! C, t$ r# S) p0 u, M: s( u
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
- v# |' f! r$ i7 B( ]6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
9 Z3 o6 d8 L+ P6 p                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
  b0 ]6 a' O2 F& a5 G1 T问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
$ P# E) G5 X5 D5 j    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?7 L; K; `6 _( ?' G* r- ^- U
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?0 w. J5 m% R, r! r/ A. L
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
/ a4 }$ i. \: _补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~" c! r& {$ }/ q8 V: r
请各位前辈指点一下~~
* {$ B; |0 z" U1 _; r/ p1 W! E ; J) D" G: ?) v# n5 O& s- J
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
9 T7 _  Z% k6 `# C. w
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
' }- n( O2 R  ^# Q3 A# Y1 [2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
: r' i6 i, F% O) |# {3、咳嗽是小问题,没关系。4 U" z  Q2 h1 ~8 w
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
% s; e& ^9 Q% k* V4 t
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
% C+ G- b0 b- S% i& x4 z7 T你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: y0 U. l8 L0 E3 e6 F升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的  O2 p( T; p9 i" Q. U- z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 % C% d  c( ~: a6 i7 B/ x; `
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
; ~4 |0 E$ }; L4 [
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 8 \1 X3 k1 f% o& j4 ]
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

& m. y% H8 \! c0 z3 |; I增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ( t2 h3 a8 o4 n% Q
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
" t2 R- t1 \5 {# ?: @
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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