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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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146665 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:2 ^- F+ c( ]6 O  ^) D) f6 `
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- \7 v# M+ `, R, b9 l
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  G; ~1 e; A  P  n- g  Q5 B6 x
肝功能:               
. \. w) O4 N+ u- r) |6 K) }1 Z& t% A谷丙:                39                    41                     34                  39                    43$ ^' P$ ~6 C9 u; d0 ?2 S
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
' R/ a6 {" p) C0 P% y9 X碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
" k& q: @- B& |$ w- p$ Kr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
" Y2 }4 _1 o$ z+ b- Y: C3 _总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
, _1 N* _( C" f" G+ {4 ]) G直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
. W; Z' z- j4 W) e间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
( ^+ j( M5 Y) q- E) ^总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
1 `2 x( ?8 ^( M1 Q$ P+ q) r白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
2 S* I* F! h% K球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 S/ U0 q8 k) {( w
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
2 d& A8 N8 R5 O5 r' E总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
7 ]) X( t9 c5 R$ o7 e$ q尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
9 V; b8 G; i5 R6 ^9 _肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
5 W: k/ O1 \# C8 l1 g) L. |! [尿酸:                   261                   257                  191                235                    206" M  G. x) _& K! b, @" N8 t2 X9 C
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
% ~0 e: t  n8 J9 b甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
; R! d$ @9 X3 }/ W2 I/ I血常规:
/ v, x) I: u5 D) h8 f8 |白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
+ G" Y" Y* ~7 U. A9 _+ o9 M0 o红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  b: {* Z, b9 Y- c
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 F3 d# W& ]9 I6 ^+ V% I! o3 d! F! z: V# s血小板:                 111                     106                   87                  93                     1019 V9 F7 `/ W1 M1 E/ @- {
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
! ], d7 R" `. b8 m& u$ H6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
4 p- m$ z# L3 Z  |- Z                 ) N/ P& ~9 w& e1 w
肝功能:                6 ], w7 K# q2 Z. k
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 m- C- a8 w( j+ y谷草:               70                     53                  62                    71                  665 l, R- E4 O2 i
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 1185 y2 X% Q7 E2 F+ H
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76$ Y7 o# q; T# Y2 C: F' h& X% y
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: X3 p$ K1 ^: b8 S' v4 X+ s$ `直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
1 ]% H' U9 Y- M间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
6 w# ^( W, S" l; h总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4: I  A& P: J+ k/ h& y
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
9 r4 c3 h- G! J" \  Z球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5' K% _6 @- {9 a3 v
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47/ \, a7 u) W# M* ^3 h! K: ?
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
! ^0 @- D/ j2 L6 p* J1 F: U" ~尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
" }6 O# j% ?* Z6 R) }1 g' [4 {9 F肌酐:              87                    90                  86                     82                    80" i1 G3 j2 ]# E& C! k/ M
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
6 H, X3 C! w, Y  e7 a总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
* V( Z/ o% p8 \% k甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81) a* C: L  _9 J8 u3 d4 I' J  q
血常规:
4 T2 V# O$ L% S白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90/ t" F* J. `9 m6 }  K/ P8 ~- }
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
/ V& Z; e$ }9 f血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
; d: M0 {/ g! G( |( H血小板:            106                   87                  93                     101                 119
5 ^( |! x# C& ~" qAFP:               382                  330                 360                   566                 693
& l4 U. n. _' Y- s9 `
! {" j4 V+ n; y  M3 Y6月23日B超检查结果:
* v  e5 J3 X: z" E5 P* t- E$ F超声描述:/ V1 j6 [# }4 k% K5 V" O
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
$ \# c2 a, u8 j; x胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。* w& _& M& U8 B1 F3 o) b
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。5 U/ g* r. [( A1 ~3 z; x4 |
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
/ w! c  g* u& O双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。8 c9 ^' G) h! j+ |, h
超声印象:* q4 Q: y& i# P
肝移植术后,移植肝光点增粗9 S. n) F* p3 [/ F( `4 y
脾轻度肿大) ~9 [4 T  E  K# I5 J1 d, r: r
5月5日胸部CT平扫
4 p+ T* x7 x  q$ I1 w影像所见:: ^' c- W5 K& E( D' ?4 ]- k
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。; c0 m. j( C/ w. t+ f
诊断结论:- [3 b, p1 S: r/ z6 b
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
& a5 y: ~) w0 B9 @+ D. u9 t2 ~两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
) h: g5 \$ j$ [3 w6月29日胸部平扫:( d& h* R6 d$ z! o; P
影像所见:
" u7 k( f0 B9 L+ _右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ A/ P$ o/ E8 N' t6 p诊断结论:
/ A& R* Y# ]6 H  D右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。, T3 c8 x7 D/ A; h$ q/ O1 [
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。8 ]/ z& E% q6 u+ d, ^
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
9 Z9 W5 c$ x& `4 a1 L1 i6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) X9 s3 ?4 T) I
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
) x( a" `$ \, I" H3 ?问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
- ~4 G! e9 l" ?( A4 c; N) M    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
( x' \. t" k) q9 a/ r" s    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?/ F  N" W: d  v- ~! J5 H7 M
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
: V$ t) L! L. M+ k  ~; I" u补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~3 j# ]; d7 Z$ S( u) R4 V
请各位前辈指点一下~~
) W2 v7 X7 I4 a1 U . `) g! l% V3 ]4 v: i/ M
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& E% M( ?" p( i1 A1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。+ _  U  X) |5 F- i
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。8 w5 h6 O: \* G7 w9 e  T( b8 @
3、咳嗽是小问题,没关系。8 T8 ~. i( W& y2 r! V3 N! c  G9 `
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
+ t5 K8 m/ A# u2 ~) F& h
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 # ^/ p5 z0 [1 Z) [
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
4 r7 x& r* n; d* ~$ S' e$ e
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的5 I' E" T/ s8 Z6 C
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
1 s+ Z7 w8 Q; l' m  y- U; j1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
7 r0 z3 H" B1 }
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 2 [3 Y7 P0 |6 m
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: |+ m( G4 G2 S: t' H2 Z+ U- k" u
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 . g3 n8 |( d% [
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

5 X( B% a+ q8 l1 R' B. j憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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