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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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124816 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
  z& |# W5 I" ?5 G. U9 x                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  L& Q' h& \& f3 ~  ^
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
& _; R8 `- w5 u9 ]肝功能:               
' o% Q3 [7 g. D9 G8 f  l- m& @谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
' i8 y& B7 F$ N1 H3 t7 T- y谷草:                61                    70                     53                  62                    71) {5 N# o) Y+ ~5 y# r
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
% a. n: o% k4 {4 h# zr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74# H2 S. g- E  Q8 W: o( {
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5! @) f" c1 A$ b8 G2 p* s
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
0 @+ b" Z" j! w1 O间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8! {+ `( J# j8 y3 @
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.01 c! j( \8 [& t
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
, Y& d/ U2 J+ v$ W0 I* `- D球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4% }. Y/ F' h6 a; w/ v% i
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 @9 i9 t7 P" b& g' J总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78/ a% x6 Q9 x  Z% |0 P' @5 e
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
0 \( q7 v# k9 k- i! j+ L肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82. s1 E& L) l% R& B8 H# u0 X
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
4 y1 U; r( t% S9 s/ H3 V; Z* d总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.503 p7 ~. E8 J! c0 A, m* l
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
; J+ m: B3 |- H) ~$ r( Y! \8 v血常规:
# z( v7 o5 g: Q( u0 ^! }白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.809 l: L; h  C; |- y. [# A2 v
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28( {! F# Y6 h( b1 x9 E% U
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117/ H2 ^+ C+ c) z7 t+ _8 Y  P3 k
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101# C! r) |, S2 F, I( [: A% Q! y
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
$ d+ @! ~6 t: u6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日+ H! ?: r! }* ~8 G; J# i; _' ^
                   x' H  Z* i$ v, m# }- Z5 Y
肝功能:               
2 E& ^$ V( ^' @& U6 H谷丙:              41                     34                  39                    43                   42+ _! n) n- w/ l* U4 Y: U2 t5 ^
谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ ^3 \" o( i0 j3 M: x
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
) j6 T2 l9 [, k4 M# Pr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76- m# F4 E6 P( n, @
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
8 L9 [8 d2 Y& q直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ W' @& J9 i8 J
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.20 W' a' J( z5 M: L6 x' I
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
8 l( E0 s% r8 {8 h+ k2 Z白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
5 Z+ Y: l; u/ r) D! W/ h球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.55 s$ u5 ]8 l6 t% `9 R1 f5 \
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
! v  q. z; b) I1 [, E/ v总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
& e, N, E- v6 e8 w7 Y* ^尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
! q8 K, Q0 P  B2 i# i肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
; w7 C4 M3 o+ h& G尿酸:              257                  191                 235                   206                  195) ^$ m8 n) A7 [: U) d" N* c: b  q
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13& J) f5 v7 ^8 l- A% X7 q+ x7 P
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
! Y# s% v% z1 Q' w/ l3 T; R血常规:
. Y/ `8 q& ^  }; t9 ?白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
/ H1 |" j6 q  e, }红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
$ b" V# g6 g! U  S血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111) R5 E! @0 m6 Q: w
血小板:            106                   87                  93                     101                 119/ j; `8 i- Q0 S5 m. h1 y
AFP:               382                  330                 360                   566                 693# ^3 S% W4 x( `7 f
' O$ ]  g2 A2 o  J+ a
6月23日B超检查结果:
, j: q( N; v4 o超声描述:
) B% q- u  H, H肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。0 J/ A1 d# i) v5 a: M* Z+ M
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
1 t' {! X. H) T# M  l脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
  C- j- @9 `3 _# L& o胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。  G: P  n1 k8 ?* _* r& X
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 t0 p9 R/ |% Y. X
超声印象:
; L6 Z, l. @1 }3 w2 T1 y4 A肝移植术后,移植肝光点增粗; ^/ i  r4 C1 S/ V( \7 p- {3 B" v
脾轻度肿大
1 t" [0 j3 Y, _  t  e: i- o; k" g5月5日胸部CT平扫: K9 Q. H6 t0 A
影像所见:
6 b8 L3 K* r7 z) \& M5 u2 r& C3 i肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。# M$ I* Q$ `; I2 _5 U8 @7 x: l
诊断结论:
2 q) @2 G2 F; o- c; n* A两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。  D8 J% u0 O5 L; ]
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
& y4 e1 l$ g& f6 C6月29日胸部平扫:' W; g% R+ Q& ]2 U( V
影像所见:
" R$ @, z0 B! e; `2 F右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
% a: _% P6 D9 x) q" |诊断结论:
. A+ A2 O" m  i% z右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。4 }4 M+ P# m' y! R7 m( y! i, w
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
& k  w- x9 C) B  J; z4 k% J% b/ u注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
+ S% `; ^. X, d0 y" R6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
4 f9 [  v: [# S0 A" g2 N) }$ P: W                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
! U3 k0 d/ n: s问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
" @6 H/ ~/ l* a" k% N    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?  K/ @% {0 S4 g8 W# y
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?7 V! c) \/ _+ q! h5 K4 m4 G. K  ?
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?/ |0 ]* ^) z% A8 a: h  {7 z" R
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
" G' d0 k# X; z9 U: h请各位前辈指点一下~~
( f3 Q6 T/ \8 O
3 C+ z; x0 A! W4 U+ _# ?
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

' g+ {# S# Q) n. t  f( ~9 D1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
& Q# l, H! t% e+ I& Q9 J- I2、淋巴结肿大是肝癌的进展。9 ]& L6 n  g% c) Q7 `/ S
3、咳嗽是小问题,没关系。! m2 O* L( }+ b2 e
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。+ l$ U) u- @. y  l, D  f$ Q9 e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 % y% b; _, @% n$ G
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

3 O6 Z& {& v  X+ {+ r) }, d1 U% y升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的7 N& n/ e8 ^2 U- p3 k  t4 f
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 ( V# {  O+ S6 s2 i
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
, S1 r) y7 {5 D2 W0 H! |/ ~6 D
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 $ f2 n  w2 s5 D7 P7 l8 a4 H
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
0 W" Y" ~* a( l6 p- O
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 - S! ~6 p: S6 T/ X3 ?; `: b
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
' L% m/ q$ `! M) u% _
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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