紧急求助！医生建议放弃，可谁能放弃自己的妈妈呢！肺...

肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢，常见是20外显子，只能说这个基因公司不靠谱。 ...

8 T1 l( M4 n( k0 }5 D直管医生直接推荐的，我问了他说他们HER2就检查这三样：20突变、拷贝数扩增和其他，的确是相当不靠谱呀

楼主加油。。

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这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般靶向药成熟的靶点，个人不建议临床入组，因为新药的耐药机制真琢磨不透，很少呀案例参考，加上现在脑干那个位置，很棘手，且怀疑有没有脑膜转了

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阳光～ 发表于 2022-6-2 18:07
这个靶点还真不一定是耐药原因，但是我觉得在没有路的情况下，HER2靶点药物，总得试试，其实怎么说呢，一般 ...

* ]* j" K( }9 K( s0 J$ Q+ d0 r+ M2 O之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
0 m8 U; H& b4 C5 Z$ f3 B" t+ K! Z0 w9 P现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
! R8 ?  [: z8 G. S% z因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
" Q8 @! w; j  o# m4 |! c* \这真的是。。。

甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
8 H, y- |# ~# `8 `" i之前跟病友聊天，他一句话点了我：会不会是从一开始路就走错了！
: h9 X" C1 I; K, c! s6 c3 I现在这么看，当初刚确诊时是不是不应该选择入组，后悔。
6 S8 \. i- p5 @) J因为入组只检测是否有EGFR基因，至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
这真的是。。。

8 d$ |7 F' y, j正常我不应该说这些，会让你更自责的，考虑一下还是说了，也是给刚确诊的病人一点提示，不过已经发生的事，不要纠结，本身这个病的治疗，谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是，我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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我自己再顶顶贴

楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。
+ _7 D2 R( C9 b5 D1 \1 c
: p: _5 j& g% i1 \家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
* E) b7 {7 s: M$ m
3 g4 N; l  x( D2 P! c16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，
2 W/ C+ ^* G" Y* a# k5 B9 C
8 T6 B/ W  p" t* i我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

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米糕 发表于 2022-06-04 09:43
+ p2 y2 m8 {6 u3 i2 `楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥希替尼维持，
: ], j* L) v. \, x  f; f; Q" P
. C* @" ?3 j& |: |8 j16个月后脑膜转移进展，突发癫痫，失禁等严重的脑膜转移症状，随即脑脊液基因检测，55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变，

我和主任沟通后，冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg，脑部症状缓解，人也清醒了，恢复食欲，随后cea明显下降。

我家和你们突变一模一样，我们her2突变百分之八十多，双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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米糕 发表于 2022-6-4 09:43
楼主你好，分享一下治疗经历，希望有所帮助。

家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移，一直使用双倍奥 ...

谢谢亲亲，很有帮助！
8 J! Z! h" U- J: F  Z3 ^一起加油

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  i* e# d. u2 L6月8日，有病友说针对her2罕见突变，有几个吃阿法获益的情况，买了药正在试，暂时没有什么副作用
' P/ f' N+ N3 e& E0 R9 A针对阿法入脑一般，打算联3759试试