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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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78755 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 ( S; L, t: W$ X
0 |, h5 _7 |/ p. b  I& }* X
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!! ^' X9 A) ]0 o4 T
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:: _. a) u- q( P! o. T
  v) s/ G' o  p: K% I; A& T
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤4 I- z' L& U$ ?8 n5 C0 O- \( M2 y
% `* E+ ~( y9 U
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
$ S! `( N" A' \! v
2 R. c9 S, y; L. U# E  g21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时/ P2 P8 ^; ^7 }; _+ ~. {$ m* b8 V
0 V1 x( U8 X- U4 d2 ?: d
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
2 C, e/ a2 v2 w) ~, I& M' Z: y' o5 F" e  P: X; }' t& w' y4 {
21年8-9月培美单药2次,进展;
; \1 ^  n+ {4 m) b( k4 l6 t0 ?2 }% s$ Y
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
. p/ i) T+ @3 ~% S) f5 e6 }) e* t5 z! w
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适8 f( [7 j$ v$ x2 a# V# J
6 G: d9 L* i$ R$ P
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多7 J! Z9 S# T8 K  i$ b

& y! j) V! l5 [1 w! Z* V# Z22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
  d& r. D1 M! X) [% y* f+ L6 i0 u7 a  d" ^  ?
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛% R& `- ^; t8 w6 _8 X* k5 k* u

6 j* ~* D6 k0 b6 w: _6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
. }& Q+ v# j# R0 a
3 v- u. _2 u, E2 ?6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!( V  h9 Q8 `1 T( M" D4 ]2 G
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
' K) S7 c- u2 ]6 |/ v3 C1 L% x" E6 P1 H0 ^9 F
/ I, n" O/ ~3 ?9 v# |: n0 m' L
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?' l% R9 ]0 V" R$ p
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西' S6 _) F9 \; u& ?* R* t( O5 g$ L5 u
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
" I' [2 b# A: @% r
5 U& w7 E  D# [' l9 B: {8 f* a大神有无方案建议?跪求了!4 V% B" x, U% U' b7 W
谢谢
1 a6 n4 ^5 u; o6 m5 [$ k9 W* S& N& S/ S  x; H! w4 N
近期检查及基因检测报告如下:2 S' n0 K8 j# g
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
* Y; `" o0 [% l% N
7 m) A; |" k' y* H

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果) b3 Q' k/ |' E1 @% u
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果; ]6 K7 ], b* [; m- Z

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
! T. X, i# z+ e8 r 微信图片_20220602093700.jpg , E" F2 f% b8 Z  ]/ G
1 A. u+ f6 c0 q# V3 b: u- U( Y0 l

6 Q9 T  n: J9 B8 U2 ]/ K7 `

9 L. f8 ~8 u" f, I                               
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7 n& n9 d0 |, J! M9 I1 s7 z, R) ^2 E1 W/ m- x
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
  C- f9 y( U# b5 O针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试8 y+ U, U2 z1 @0 D, _
& Q5 O5 k5 ?* P1 y& Z- {

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
4 Z1 N% ?+ `& J  K4 D3 A9 i; r$ T; ?) L4 [/ w& {8 a+ I
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
% m7 x. q2 x  N* s9 o& l0 z( E: x6 P如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试  N! Z9 W7 i$ f$ {
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30( g7 y# p: U" X9 p& I
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
/ z* o* M; a, a" {+ m5 o
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 + h1 x9 r* D5 Q; v# _
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
' _4 O2 q" P! m9 ~9 ]9 a1 l& XNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
- b2 Q' \& Y1 Y9 _: S2 Q5 \# k如果能找 ...

" q. \! J9 O% @5 K' V. j. d' s; @  K. h* C, u' X7 R
谢谢大神
2 p; V0 l; k; M我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑 . Q# V( `# x$ Y; S2 i3 y/ @
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:407 C. x( m2 U4 H
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
, I6 p; i& s) I2 k
! t1 r+ u0 Z  D- }# E" o
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46) F, g( p& _2 ]
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
$ g" m- e/ f7 Y8 E$ G5 e" T8 E4 e# a8 E! ~( u4 _2 D( w/ c2 i9 B
) ?  c+ }& b6 s" X2 L, G& l" Z$ t9 @
8 J% J1 f1 R9 Q' h0 a
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

7 z) M, \4 z! v0 v" K6 @9 Z还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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