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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48261 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

6 k2 J. j6 M! w9 Q) z7 J问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 $ C) E- y5 U' |! C

: I2 c2 b; ^- Y5 \0 r2 e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ S, F8 S8 \2 RKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' `& o5 Q. N) c4 N" P2 c

. Y$ W( J- V2 ^$ L$ Z& Q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
0 G% D1 h6 g0 j$ l3 I- b* o
; a0 u+ k! D1 w& v6 k2 C$ c另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  h3 O/ Y' [8 F2 b6 y  N: O0 s" q4 l! J
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . ~2 i0 s- S# X) S
! C, }& `* P  B; Q8 d8 J# ^
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
/ X, x4 {  n7 y1 j; H$ }' m$ m5 d# {, O9 h
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
/ v9 i; }( @9 W' h/ c) n% s明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( M9 A3 k% Y) P/ M. |: X$ z$ I
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
3 ~% p& V' I, Q; k) D考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:3 o( S( j( n' j! z$ @
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
& \# Q. r2 ?, R- E& C9 f$ _大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊) o) p, W% d$ z. F5 U# A$ m

( @5 Q  o3 R5 y4 F/ Z) m
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
# L+ F# L! x! D0 @3 s7 j目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 @- s6 g2 p* W8 T1 i6 x# t第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。' m6 U0 t" p# f
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
/ W" K5 u# f% u  l# R4 D
2 @* R% Z& ^, ^既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
- b8 z2 l. T" K我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 `4 X  N- t, b. g$ Y, F4 ]
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。$ t" p/ m, E% O  c# _
: S" p7 W7 L% ^* l
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" }8 u( ~* p/ a( x8 [
6 X0 k0 O0 d/ C( x5 i% C" d9 B* ?
以EGFR位点突变的患者为例:
& O' n! K) T) L2 b- O/ @可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
6 f5 }- f  {8 K2 r) d( c& [0 Y2 ?( w2 Z3 k$ n" i
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。% L3 @/ e; U( Q9 m- w; w+ @' k& b* R% H
) Q# e- g0 N5 v( G
但是这个想法还有一些问题:  ]- ]. X& d2 u, ?* E
7 x6 Q2 L/ w5 D0 v2 ~
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。5 n2 k! m5 a% Y

* r( O; S1 x7 u(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
; l% R+ ]: ]3 x: \. Q
) ?" X% d1 }  A4 y" Q( B2 G5 q一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
0 j# @, ?* X4 ^7 u. d7 s/ N6 M4 c. F2 A) Y! T
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
+ Z; v( Z! p1 c. n0 T; |- O. M* S9 J0 {( [/ A% `2 p3 J, q! E7 V
2 f7 z1 k" D1 A
117
2 V, q# d$ U3 |6 O% }
2
4 R/ c- ?/ t) q+ g$ R& X
体重(公斤)1 D( O8 u+ N) Q0 X4 S, g. a
75
3 D% A3 ~8 t3 u+ x0 ?, E
1 h6 \9 F* A6 \. }" R
血压8 W9 s' j- L7 Y6 _
正常$ ?; o7 l$ F: O! w; U
  U4 r6 _: K) H+ n" q
心率
1 k; G; ^- U$ J! M+ ~; ^
正常
# B9 [. H+ H. r9 n( z
; W% X4 b7 n" E0 o) H9 |: L3 P
胸部
$ w: q9 x! d$ m+ }' a
无胸闷,无胸痛( j0 z- h3 ^& t  v; I, O; C& ]

& Z( A, L7 u0 Y5 c; D
呼吸系统
+ N9 J- P/ Y! r0 q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰8 U6 W1 d7 E+ D: w: v2 S
6 U' E5 @- R* b. a8 w
疼痛感. d0 t) X' @/ w( B* O
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感! Z1 Q3 z3 c6 }2 f4 E7 ]

7 O1 h* s: T, w! R
排便
: T8 H; p# x8 ?# `  n& j# M
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形3 O+ u7 Y6 S+ w( E! d6 X! n

5 s/ C9 l- n' o/ r
排尿
# V. L2 J( L& W. ^+ _" L0 m
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感; H4 ^# |9 ]2 A8 h
  d  F7 _  f+ n: Y+ Q6 A! J
睡眠* F3 L3 W4 y( o2 l, ?
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜* E, M. y* _& x- i

$ w% c6 b) L# M8 b" M* ?0 t! P
饮食
+ _  U: p9 Q! a  I7 Y( g
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* {% r) ?+ E$ J: j! @) g2 r, b

4 B1 H( L7 l; L3 q/ R6 {3 j
心脏
% k' v& P6 D. p8 E
无憋闷( O! `( a  w: W6 p0 S' c

0 d: R/ [, ^! ]+ e% a  ?

. P7 Y5 u# y+ a3 a
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ e9 p' \# G; F) }- A- s. k
5 F+ Y# w" x8 o' z
肌肉( ?5 V) Z2 i& E$ g  d, ~7 K7 q( V
无肌肉酸痛,无抽筋症状3 Y& T4 n+ E/ e! P  i$ j. t4 u

4 b5 ]' V! ^6 T; J6 u/ G" E: t
头部
5 j( }/ a" f2 U; i+ \& s
无头晕,无晕眩,无疼痛
2 @: U# M& N2 ?, U5 h! w) v3 v
7 B8 S& S- q% u( c0 d
头发
$ [% Z/ ?( J* O3 D. H: Y- P# u8 l
无掉发& L7 T- G1 |( ]3 d! [5 d$ U

1 m$ a0 B# p+ o% H
皮肤/ j4 O) H) M5 z$ G& q
面部皮疹较上月好转
+ f" X- b. }; Z

# J7 {% g( U1 ]% y
口腔! v' v0 n" L- e6 G' W
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感" K0 @" s4 |. V; y, @* i7 H
" P4 q  O- k( e  x
声音7 W8 ~8 X7 `' o! i( x  W
略嘶哑% h& {1 k" q: ~0 O: K7 Y' h, z
8 h4 J' ]! w4 h' f  c9 s
; A! {4 a2 e% z3 |# l: {
清水鼻涕
$ E% v" g2 }) q! z  M
  h6 S  o. X; O4 c6 X
耳朵, y" k- Y& q0 E" P+ l2 F
无耳鸣4 @. ]3 j( ~$ e4 t" [) H" ~* E8 v  i
% T: O7 N6 b( W
眼睛. [( Q& M- T# @2 H
视力正常,无重影,无飞蚊状
5 R# n" A( H, P; W% L7 U
( K, H& }5 w, A: W! j. o# }. D
$ d* |8 T# t. d" P. x6 n' N: w! u
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
6 ?& R  D/ H$ }1 q( k

: }' S& X; r! X- m" I
  ~$ b4 q& f0 B  s
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感# {4 G  w6 h* u5 U5 U( v
; ?( Y. `/ L& Y& X& E7 s5 o! N; t* R

% u  L/ H& a4 L
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
  `3 x8 i8 @7 |. W  T
8 x& x$ p. t9 b. K6 r9 d4 i6 r
其余不适感
, p8 y7 Y. L6 {9 L' D/ `. B% i  k
其余部位无疼痛或不适感* i  i" A# _/ F
  G" D" B7 G' W

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