• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
45843 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

, p% @% ^) T0 \/ `. y/ ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. q5 y+ M; Q) j5 k1 m) C
  O5 {, M4 N+ V/ D根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。" ^9 ]- i! _. f1 r7 I& Y5 |4 {! t
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。! D. w. s8 N9 K: L4 a4 v% F4 I
7 V. c/ B2 n4 `) ~! F$ }
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 \% I, ]7 h. }& t# G

! f. p4 X3 {& @- \& ^另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! x1 F9 b/ F, z4 ^( R; U4 ]
5 z. e# S  o# L3 @那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: `; ^. k& f. A
3 l! p, V8 z# |今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 `' t& v9 p! h# Y; \! S
% B( n; ]- L9 x! V' Z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 v( H& q. c6 q, y
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。3 F' V) f1 y' ~; ]& O. W( X- `4 f* ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。6 f; q9 E( E3 {$ i, g4 }
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
+ d- |1 I. j$ |* D  {: L- M: [& K" D继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙; p2 E6 [! s0 T
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊9 y1 K9 _5 Y. O( u0 ~0 W- l' d
( \7 @; |  B! i! e- U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。3 D" R$ Z" e; o( ?" n
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
8 i& @' ?2 K' [' W% _9 x第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ {2 |3 E: @9 q5 H
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。$ U. h7 c/ z; f$ ]
3 A; ]! l/ r! v4 N; W
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" }( F8 m; {! S4 n, y
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。: T4 D& {+ y, c; {3 b6 Q! O
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 ?) j" |7 }' C0 G. U/ h9 D8 \6 Y( p% k, @- h% P: J
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
) v5 u# ?9 ^6 @) `5 ]0 o0 \: R! e& Z7 }( K
以EGFR位点突变的患者为例:
% r, z& j' l  @  ^$ }可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换4 w6 v% C1 a* i" {

0 _. c$ z' \" @0 L3 n# C; ^6 U1 r以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。3 [7 C/ V0 k! j2 E9 ~" M2 c0 W' z" d

6 U$ A% Q* ?2 K" E( X0 `但是这个想法还有一些问题:
+ Q1 u) Q+ U" z" S: `0 i  ?# P" w# D
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
* ]$ e, A! c& ]- ?* ~) r
9 X3 |2 w! z$ D0 H; i7 E) Y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
2 @: {5 D0 N" g9 k9 Y( h, y, L! w; s. \
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。! N" r0 G1 \1 Q2 |0 `) Q6 G

' r5 L+ ?2 b9 O! f9 ?祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
) a" |/ ~+ M. T# o6 q9 I& Y5 \; J5 \$ C8 [; y) }5 j; E
! s- W8 M2 f( x% S: k
117" t' q* f1 k' x" [
29 l5 C" k- p) t4 f6 G
体重(公斤); k8 f: u' ~7 d% g) _3 S. x% m1 Z
75
  \0 n' H6 M6 @3 C% V6 Z& w8 a
' P0 `3 _7 a- o1 n
血压) d2 a7 B) W; v
正常
/ i. r9 E8 b- ^! B
6 e9 T0 X% T( z2 d* u8 Z1 d
心率- u) ~1 T( B, Y8 j. \1 g& r
正常" J. q, i$ h6 ~
# t, q( d4 [3 Z3 d- o6 `
胸部
: M! d6 q/ h% g" {
无胸闷,无胸痛
1 w; \9 b& V6 H

& G+ l* p3 k/ L( _5 r& X0 s
呼吸系统
/ s+ {* C6 `, }  \; P0 y0 ^
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 ~4 D+ z2 @$ a$ ^
3 b# g' D' I' A* W7 g
疼痛感
$ B1 l5 k4 h0 q' R& Q
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
/ b4 T* p( F; Q# v: @# `# O2 s' [
$ d7 n8 R, O4 A
排便
  ?8 t+ t1 g, V& {) d1 Y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: ^, V1 I. I' ?; ~/ Q: O
0 \! N5 X) f8 G: [( _9 k! R
排尿
; `& T2 T. D9 E# N- m, ?
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- l: ^* U, m% W+ [. }
. E3 d3 K, [; \
睡眠& e, \: v! y# }! _1 m. c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
" M) ^" }6 U2 o3 @# z* I

5 L/ U5 D. [8 S% g
饮食
0 a# D0 x5 R0 U+ ~' _0 @* J
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 I. W. c  ]  ?& @5 i3 {) |: Q

3 g2 E+ p; @3 W2 u" u
心脏
! D# w2 U5 z7 z
无憋闷/ v( x- [2 k' L# E* x+ j; g4 M

5 X9 o" M& _: ]; ?$ |" Z( U7 A) E5 ^4 @
0 u! q" D, Q. R' v
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀$ k6 \+ ~. X+ _$ z# J6 }
5 @% v8 h; Z' E; D
肌肉
6 ?$ j+ E% f" A/ b$ d- \6 x; l5 ^
无肌肉酸痛,无抽筋症状
+ j; B2 m/ [" Y6 A! @) |) `- D
& H; Y( a! @: u5 V
头部
8 C9 B+ C' X, h+ D8 }8 U+ j" M
无头晕,无晕眩,无疼痛
( E6 ^# [8 I1 X# P2 D

0 ~- ^* W% d% M  u
头发" G. C( i/ g, ^- z
无掉发/ N! T- Q8 U7 t8 O& y

# S- b" Y6 n; @3 ~2 t5 H7 [6 y
皮肤; l% V0 C2 j4 }# M9 j+ s* i
面部皮疹较上月好转
! H& J, `6 A& ~, U( x0 H/ L; b

- i2 J7 i$ Q6 ]' u' p, N9 R
口腔
$ y5 L* u$ E) U$ `) n
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
* @2 I5 r' Z3 C! Z5 w

4 o" `$ a+ I' Y
声音( Y0 T: _- u5 h# x. `
略嘶哑, v0 Q4 g+ ]% }( O  G5 ^

+ B3 \  _5 U0 Q; N6 g7 o
2 V1 s5 e: X, y
清水鼻涕
: N1 `- `6 O9 G0 F
/ E5 d2 s. Q$ k7 C' t& r
耳朵
+ T  ?  W+ V/ E! J
无耳鸣, N# T+ n/ _# a1 y+ t  d
+ J. N  l( K1 `1 f
眼睛/ w  q. d8 c' H8 r; D3 t
视力正常,无重影,无飞蚊状+ }+ X* Z/ u6 L

, T; R/ x  [5 K' K  P

: a/ l$ N5 E# [, l# V& S/ a! U
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
$ T5 B2 |" }: Y  r! v
" l: O% Y( t; _* H# m5 P( v$ ?

5 o% O2 {, u* o5 p  Z3 ]3 V
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
& s$ I5 Q% u5 H: j5 ]' B7 `
! L/ Z9 u, f" Q* J. ^+ I& k2 Q
, P9 u5 x+ X5 f! |9 q; e+ U
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( o/ t3 [7 E# E+ U+ h2 F7 D" c

  W$ x, V& `" l* A
其余不适感/ d! P" g, ]) ]. W9 U8 c3 z
其余部位无疼痛或不适感
7 k# M3 ?4 b  G$ P( e! o/ N

, G+ \& o# a4 Q

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表