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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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57011 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, G8 W1 [* p9 `
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
& H! H% D* v5 z# ?& H1 r
9 [2 F0 ]  P. l0 b" N2 L/ f根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
% k3 B6 y( u9 q, ^+ T2 e" L2 xKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. B) i* s5 s/ T9 S* A  t+ T5 q1 ?/ g
, v; U* U, E$ z" r, j6 ~. V( K根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 t5 B7 h6 {! u* c# c
+ J' f0 m( C4 X( o另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。4 D9 Y9 s% a+ c0 o5 h' q- y

) V: W. ~/ @8 u* S# z2 N那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 3 y6 T$ {0 O9 E+ {

( C# I. R- i5 A' ?1 y3 L" G& u今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
9 ?" k2 _, n2 Z0 i( V- t* k1 @0 W- Q1 T; Z3 R% F7 S( |
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
, o, q/ G9 L1 D' \: \/ a# g4 \明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。9 V" I5 W0 o0 U' A4 G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。( U7 D4 P0 q$ u: q
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
" ~" H8 k2 K) V9 I1 ?0 [继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙$ ~1 W# t# A" Q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 h- C, I2 s# b7 T" U& p, d5 }# A' C) ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。6 {  h/ Y6 [: E
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
# r9 W( |; k0 N+ k$ ^* W& Y第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
- `+ N- y7 ]* C- G) k3 [. ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ b, {2 z' F0 i2 n. {
" l+ T0 P* ]5 Q* R
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ L# _" S4 |2 N* G" {  L4 O我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* m% o' L' `' R# U# a
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
5 v" d1 U. p( ?+ r# `8 k6 V7 L9 j$ w
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
( a$ n( j7 z( y8 V5 K; }$ A# `
4 t$ _7 S+ W& [以EGFR位点突变的患者为例:6 g. Z" \7 a$ x
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换& H0 Y* q2 U3 d* G0 q# [
! s6 {9 L4 L8 w) ^2 @
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
5 w4 ~6 `" t! h' w
# {' W. z) u7 x0 `/ I6 L但是这个想法还有一些问题:
* v6 X1 C; l4 E+ w4 N
! U: D) a$ q2 v( t5 p0 I) W(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
: W2 Z5 q6 @/ Q" b. g% w0 \
7 e0 U) r6 `: e(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。( y! O& x  ?- w* j8 H

- g7 V2 A5 h8 l& [, Y, [一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。2 u  ~4 M5 _5 d- M0 v
0 H- O: q9 n% L
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' Q! d* c! Z. A; u# v: T) s  c2 S: z) o7 R
8 V, F! W+ V* m
117
, t7 @, ^# ~7 Y; D$ j2 a
23 a# B) r& a* i" l/ B: |6 S6 t% B1 {3 _
体重(公斤)
8 J* u' w0 V) H' \' G4 X! U
75
; _0 n0 R) z) p/ U' r3 A

+ G* X9 ~9 ]' J8 ?7 V' l; l
血压% X. E7 k6 r# l3 f- e' E  L
正常
. R1 K# C# Q. }+ p( ~1 D

: T5 D+ _, A6 l! p  _
心率
: j4 f% X! t; l; P8 Z+ P
正常! u1 \1 H" P& D. b6 J. }1 b
6 J5 Z3 ^0 x7 m9 t4 x/ O
胸部7 P8 v" m, g7 o5 E& V. C
无胸闷,无胸痛0 k0 }5 z# B  K1 d1 S7 a( b6 `

+ Z; o$ r7 I5 j
呼吸系统! W' A# U5 y2 d  W5 e1 p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰$ x4 s, q* w# ^9 Q
' E9 \. r( L8 ]
疼痛感
8 Z4 h- W- \. d7 z2 X* C
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ y: m# G; y9 v/ B2 I
1 d+ c* ^; _/ S2 F
排便$ N3 w/ m0 D# y0 }& k  `  R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( U/ s0 N9 v) J) X. d' m5 u- P

! j0 W/ ~! E/ G( N
排尿
3 c# z0 {! f+ V) h
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
0 J0 O' t9 l0 `0 H
2 x0 O2 @: r" v6 `/ f( w. S
睡眠
% ?; F( t/ t  q, d) L9 M
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
5 U( \% a* Y7 `# ]& ~# O  V1 z

. Q- [$ r. w9 ]. j" p6 j
饮食
+ I7 I  }" q$ \% n
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 B0 T$ \0 o: n, F1 D& h' i
- ~0 a/ v8 [0 t3 a  c& f  L
心脏6 K. }' F( a* ]9 g" k5 r9 I$ N
无憋闷2 i! S& X0 K+ K. H+ Y9 A  Q

5 J) ?# D9 [3 w$ g. D7 e

8 f5 ]' ~8 p# x. O8 B2 u0 V; ^
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀9 m3 Y8 f1 s9 B

7 O1 B. u7 [' m- U# v& W0 Z
肌肉1 D  C+ h7 E4 z' t8 {1 Y% W
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 {0 x- {& I2 Q! I; M* k

' P6 T$ P4 E8 Q
头部" a& ?; E7 k$ r2 ]# o, x1 `# c% S
无头晕,无晕眩,无疼痛6 |* O7 e0 Y3 c1 k9 J7 [. p! ^

7 Z: F, `* T* f( t) _' [( O
头发/ ?; j1 Z6 U8 X: V5 m2 b2 l
无掉发9 k6 e% B" p' }* U. V. z+ I, I
4 s" f# I9 a0 y' b& L$ q# H6 {% V
皮肤
' v+ F3 \) J8 b, M9 ]
面部皮疹较上月好转0 w8 L) N1 a* f' h0 ^' V

5 t5 c9 I! i9 t$ @3 V; V3 U
口腔
" A( K! v$ l+ e( D: v; M3 O
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感2 h7 M* f' L: Y/ G5 H' s

$ l( c5 {3 V% p" v4 R! W' S# V
声音; O6 A6 W  m& w8 J/ C  p* w/ `
略嘶哑7 F( ~$ F, d' z* r6 Z
3 b, L( x' G& e9 J8 D. ~3 t
# K: \& V  U) w& L8 X& E* Z
清水鼻涕) ^2 P1 q/ P  m0 }/ O0 }

* q) U: W8 k( N7 G1 g* s6 g  Y
耳朵
7 A4 s1 E; @, N. G% o$ Q5 R/ A, l
无耳鸣* u' `/ G+ t& I2 h' C5 `2 m

8 P6 g8 K. m7 w$ J& D6 W0 P1 Q
眼睛
0 K/ r0 D: H  _( G. p2 e
视力正常,无重影,无飞蚊状
' j% i0 h+ M) f5 f

! \+ M: W( T0 K" r# b4 F

! h" @2 B- L6 c+ D7 o' b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状* K# i4 K8 V7 v* H2 k+ W

$ ^3 A+ d% T7 \% X5 H
( p% P7 z6 f& M! ^- z/ p+ C4 Q1 f1 e
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. Z0 n+ u# H4 ^7 D/ V
9 a+ n9 O5 Z6 A1 N! G5 u! T7 C

1 z+ J9 f* m: q8 D6 X/ Y$ ]2 m* [
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ l/ w5 |2 h3 Q3 ~) \, T
' X9 Z/ @5 E/ K5 }
其余不适感
$ U/ T! `! T1 L- j
其余部位无疼痛或不适感; o5 d" q+ F1 z, E$ s# r  N
2 Z! o. ?) g) i

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