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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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817897 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑   |) R6 {+ P8 L, l
% U+ @$ @  W  z( D4 T
! K9 G* m9 q: ]2 e7 r* b+ y
今年以来的药物疗效:( U; A1 M; \* `% H3 [
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);2 v" A  Z  r2 z+ ?0 j- o' D
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
5 w. Q/ E; G; G2 B3 @" B/ }9 ?' U- G       3. 索坦(1个月缓慢);
+ T! O) R" o4 |       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
% \* L; o0 b7 J1 `6 R2 ^       5. 阿帕(缓慢?);( J8 q3 C1 ^4 B! n. J2 V
       6. 184(加快增长?)
: t8 Q9 v; Q5 f- D- Z" v3 z' R       7. 阿昔(未知,无效);
8 V7 @$ r  {. f        8. 凡德(未知,无效);
6 X% z$ E* R9 f9 S9 K0 U        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
* f+ w) F2 G( B" `# O0 L8 Y        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
  D! c$ k! E+ \4 j% s, C        11. CA4P(2个月服用,效果不明);+ Q, K8 m6 `  a6 F% h7 V# m9 V, i- g
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
7 n! Z& F/ @4 J, S
7 y( [: z; e; W' i$ S4 D    上面是我前几天贴的内容。/ M2 ], }- s  H/ B8 m" m! S
      我把榄香烯排在了第四位。% |- |7 G8 D. T: V/ g- ]
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
7 _1 P: ~) t+ R      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。2 Z% Q/ F3 p- U( G6 D
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
7 `+ e! G2 I0 w- K      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。9 r% n" o2 C+ J! C
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
8 y7 O  w3 Z  O$ A7 G% ~1 E) X
' C& p$ a- A; N( N      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。
: N# j' f+ g, I# [" O4 d# k' X# d( e      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
& x3 m& r1 G9 ^/ o0 O! i      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短0 \+ I/ d2 U- a$ Z
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
- a6 x! R/ G. {5 _* @$ q牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
! r, U5 m: u+ |/ [7 b; H$ s$ [
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过, d3 Q( H9 `( A/ M+ y7 B2 H: e) ^
看来我们都要注意的* c( U1 t2 t/ B; [& d9 h) S5 @
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
& n4 j& i, W/ S6 U; \) y非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短$ w$ a+ o2 i* g2 l7 S% x
很有参考价值,我现在也 ...
) V6 Z: |0 ]/ B  P
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 8 x  a) {# m/ s, t4 L
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

8 k7 f2 C. U4 d4 ^7 q推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。# {% M6 _% b' _
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
5 \- o8 Y7 k9 o) X7 ]  O7 ]- P肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;/ P4 Y# ^! i! ^5 ]9 ]$ x
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
/ V, {# l9 V1 p7 A
( k1 Y8 y; K, x3 |6 x) w  C+ ~化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 $ b+ n  ]* @2 r" x9 V7 ]

6 s: w8 k$ u, N4 _0 n# Q) X" O, Z11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
7 m7 _# ?; M) |4 {我还以为能吃到昨天呢。
8 B$ ^5 q2 }$ I昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。' I: ^  Y" D! H* G* M( {5 W1 l- o
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。2 t( @2 [5 O9 x

6 P) s3 v# M* e: e刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
& o9 s$ ~$ o7 k; E8 ?4 Y我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。7 v( n# h0 F% n6 E/ G( q

3 ]( P( z5 n3 e8 A8 f以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
9 q. L( [- _& a$ S6 I许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。& z) [  d+ T' r) L
. H% {- {9 M$ _' R% R/ l9 X
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
2 e* x, p2 d( P- b. Z11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
" ^: h1 ~3 r2 U我还以为能吃到昨天呢 ...
; a$ D2 g2 r& |5 w8 n( @3 x( p
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
# |; D+ A( J8 i/ G' ^% ?6 I) R靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

% a8 c7 v3 g) K6 D! N谢谢爱姐姐的建议。
% l6 E* D0 I' j9 h最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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