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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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775021 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
) c9 @6 c* S' C3 H
. i* ?. C7 j& l6 ^( l1 g: S8 x9 w0 O$ K4 x
今年以来的药物疗效:
  Z/ a" ]& u6 t5 M9 g. M6 M0 k2 h# l  }       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
' t) Q$ ?! B( T, s       2. 特洛凯(短暂控制耐药);  o& h, f# m' ]) h
       3. 索坦(1个月缓慢);- \' N" e* e. c+ {  Q9 a# k$ p
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
9 {: y+ x5 T& S  T; J! [0 g       5. 阿帕(缓慢?);/ S+ k; E- ~1 w' q$ R3 Y9 f, L* R
       6. 184(加快增长?)
9 |( O" t  U" Y# [       7. 阿昔(未知,无效);) V* s% t' W- N5 y
        8. 凡德(未知,无效);5 f. C% Q5 |. l& v0 n7 n8 {3 M
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
1 c" Q3 {4 H  z1 b        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
& R, S- d4 K5 }+ _8 |  k        11. CA4P(2个月服用,效果不明);2 @! s! j& D' F& P  z- O
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。2 ~5 q9 r: h/ a4 Z$ I) o+ o; z

( g, W( h  M8 l% g    上面是我前几天贴的内容。
. T1 H1 M* A/ K# ?2 Y. m      我把榄香烯排在了第四位。# R5 O; R! t$ q+ R& f
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
( a: _: ?0 \. }% q% h5 e      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
* U& S8 W7 [! k      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
. D$ `1 e# N8 F4 ?% s* L* v      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
3 R- H: Y! f+ A9 ?+ B  Q      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
4 I. R+ `+ ?6 u6 R8 O5 g
0 \! }  U- B$ L  l9 `0 c' c# G. ?) t+ b      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。: }& u, S7 X6 L6 ~/ f+ e6 B; B
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
( s/ _, H) C( J. B2 U/ r, \/ B      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
3 F* G# Y3 _0 B! E; F很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
$ L1 C4 E' ]' X牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
+ b1 R" |2 E+ w6 n$ N3 f: J
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
( A+ n- R. w+ r  P( {; ~$ R看来我们都要注意的7 w( s5 c" j5 P# z. _- R+ Q
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 : ]# L6 W- X3 U& f8 y' E+ }- z2 ?
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
5 r  @6 f9 u8 a. U很有参考价值,我现在也 ...
% \3 J1 H, g0 p0 T
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
! B8 j/ F5 x5 X5 S; {. W2 X: K谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

* f9 i- y: @& z- m1 `$ W推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。/ s) g  P2 M% O$ F6 a
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
7 ?& ^6 k3 |7 p! D2 w( U肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
8 V0 I2 o0 y* l% k' P* O, h- M脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。& N& \3 ^& X4 N% J  L) s' m* }% P

6 G  N+ f0 G. C" J+ M+ I: R化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 5 X9 f  o3 W4 \& ]2 F
* {  D5 h: O# I, I3 v: f
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
  q/ Z  b: [' p, {9 Y' w4 [我还以为能吃到昨天呢。
! T- W; y5 P% l- m, y% {昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
# J( v3 q  Y$ ^0 l& J+ U" l7 T又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。$ b& h$ u1 H5 A9 z1 Z% I; s
7 ]* N" x; c# P) ]% z
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。: o8 W$ k3 b$ S* ~1 Q7 O, H
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
. T( W; |/ O: E$ R; ?7 ?6 J3 J# c
. C. H  Q1 U: g. O! }. p7 b以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。" a. Y' w) q9 `* r
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。6 J& Q6 [- s, J' `, E4 h0 i( k

% A- C) g5 a7 e% e5 }
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
" A% ?3 ^# c$ R( h; V% }& G' F' p11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
1 }  Q. U1 i4 z) s0 k9 Q; E我还以为能吃到昨天呢 ...
! ]4 y! X) M8 m4 b+ `
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
0 @3 S+ V1 d* V3 }1 x9 z靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

, a" A! t2 Q: z谢谢爱姐姐的建议。) K0 M( V. ?0 B
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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