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3年2月1周,战斗结束。

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468003 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。
2 G' m$ n6 K) l3 Q" n- _" U. `& {! J
" `# r! [$ S) f! C" T一、情况介绍
+ `; N1 W2 S1 ]3 S8 L$ ^' `
' K1 \) f; @  q第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
) v1 w; K$ @2 W2 B
4 ~) p) Z6 {+ ?8 s( O$ S; p本次没有做CT检查。  s9 `- M& X5 O  W9 y
* G7 ~, b5 f4 t8 N' j
最近5个月指标:( U& I% Z5 v* |6 B% N! F

0 G% d& p" t. e4 C6 hCEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76+ h0 @1 ]7 k' r8 S/ t
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00; o. D) R/ `, k5 \
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
% b$ f$ K, h" ACA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10, s, G5 N4 ~' h% u
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.991 s7 n! X- @. B4 O) N% W
; p% J4 b5 v: ]
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23/ v1 L6 v8 `& L2 [4 y
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18! W) {; k% h( z& J4 H9 A* i
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
9 H! {6 r! L# s, O0 D' ]# p碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1145 C+ N' h3 M& r6 o

. x8 l3 s3 G( E: l$ G1 D+ p/ S4 p5 |& E' o2 F' \
二、分析:
( N- w1 ?- @" s5 x0 v% l8 C
% f1 [: m4 l2 e; r* Q. ?$ i1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。
9 S. K1 V: N$ X  y1 @0 l& {, L$ u: [3 y) I* |$ m3 a
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
4 d9 Y( f% p) g9 G9 G8 Z( X' F/ D* y8 L
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。) R* |# X% m! M% M- P. X
2 e% V( L  X$ p9 c8 m' B

8 C0 O' f' x, b" _& l/ l2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
7 r8 N" [$ I" M% S0 o
& Y3 ^4 I( P6 I& I% i$ b/ R3 V  {0 |  v加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
+ G+ [. s, o- K" m- F* f& a5 [$ G, j/ n+ k& G
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。/ {' ]1 m/ z$ ~

8 Q; f# y8 H$ Y) E4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。( G! p# g9 x$ ^; b! o% B
2 c0 a# K% U/ C" ?$ h
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
7 l/ u* K6 {, A' i1 |' t- ]- W- I( o& Y3 ?, |5 C1 @
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
; s% _: _+ o9 M  p, L0 z( m; `7 R% M

6 d% r* k' V* ^0 ?三、其他回顾:
4 l$ m, x( i7 Z# j; o" R4 t- H! L1 [; X1 ?/ V* A
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
. _4 p3 N" v1 C. v( C+ ]; W/ `: F3 }+ Q2 [) R8 @! }
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
* @7 b( L. ^* g( c  e# j( w
5 J3 ]3 {, w2 U6 w6 H0 _后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
) N! a. z) b% K3 `' d" B
) J7 Z; b+ c$ b: N9 r6 G医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
2 {2 q+ Z, o$ p+ c0 |  M. x# k0 l( \8 a
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。, C7 h. g- n; \# E

& n# R: \& R9 }( C这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。, l+ S* J+ Y0 P" w0 w% ^
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 6 U8 ^( x  U, O( N1 b2 f3 ~
: W" I9 s/ p: y! w# q
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?
" [# s- P7 h) F2 v. e5 f: I
% K7 r9 z, W8 L3 X  k隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
3 |$ S. w$ J8 k* S6 V) x( \% m6 M* f# ~, H+ I$ v# h# Y0 J, w
家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?7 {  V  M% M9 O; l' _

& T* }) y, g& c8 h2 n
9 [* |$ M4 q  m  X3 `' K( N
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
3 P/ w( C: ^' a9 W9 W5 y- Q$ z; c第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。# E1 g. x2 R; C

& e: v6 X8 m. I0 j一、情况介绍
6 {4 _6 R0 u; j3 U  ^. G# H
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33" ]' w! I: \) g
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

* D2 y  `" K$ u6 K9 f" @看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
8 J# B: d' ?. O+ m# `( [  `$ }  ]* u9 _" T
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
1 U! ^3 X& P6 x2 I) ~
  L7 K% X# ]! j9 d. L' p1 ]9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。
' J$ J: K; @" l1 W+ a3 x! K. L6 L6 S2 E

, u" ]7 Q& U5 D1 I6 [目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
$ _. c8 Z  _* R- b7 a" W7 o6 X% E8 ]8 r+ ]: c
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
; u6 m4 Y, s/ \2 E0 p5 m3 Y3 M1 ]! O) L* O
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。( U, y! E( |; \! ]6 _$ U
& Z+ e! M6 h7 V6 g
184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。
! j# S, X# D3 W$ q3 q9 U' I4 m) D
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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