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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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513534 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
7 {0 Q& `' u; V
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
+ h0 U! H2 ?  e* F+ O" ]( D, o( A+ C# P# o
是的,大姐。
: m. x7 V! z8 [4 K7 X- ~昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  m* x# [: k( K, F8 L9 U. N% _8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。" o5 ~. V0 x% s+ s% s3 r

" s+ W3 s$ q; ?$ C4 O" z中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。- j+ B7 c) k0 `5 C4 v. e( H
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。, o2 W: ~( S: J9 v, i, k4 e

' F# j& `8 E, H9 Q再次在这里感谢青衣雅雨大姐!# g" k! |' I& B( [) j
2 i0 H- @$ R, K* s# H3 d
现在的问题是:9 u2 ]; V% s3 M( ~" ?; K7 w) d
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)8 z4 |0 B6 u( G9 U, ]
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!/ u% F" L3 J+ H& ~# H4 A; R( @7 ~$ p+ b
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
# r* q5 B/ \6 J9 U12-28           620                                                索坦3周
3 ~, E- I' a1 a, M8 z# D1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
6 [: c! \' S, n+ t# l' o2 P2--12            216.3           +26%                        阿西20天
/ v& }, U% l9 C& M. J" C2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效); f7 m& w! M* n, U5 m
3-26             355              -3%                           索坦3周' }1 ~5 F3 {9 z' t8 L5 O  ~) k( E1 m
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
% \  x" N2 `3 m' F8 E3 R" b# u  T4-24              273.3          -32%                         索坦21天
/ v' j8 P. I) n  O- y4 X5-13              343             +26%                        西地7天+ J  k9 V/ I& i
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
) L& e/ f% y$ l! Y! M+ T$ j& m7 r2 I5 I* ~" G
6月2日还检查了:/ T+ q9 {/ R+ V
名称                                      结果                                     参考值. M$ m* L( N" ^- L! ?, U9 I
生长激素                              1.90                                      <7.5, M6 @/ t; F% j+ m
铁蛋白                                  31.16                                    <322" b  u) W8 P: R$ B9 X" A7 ^
癌胚抗原                               2.84                                      <5
, @  v3 t0 [# Y1 e" T* Z* `- lCA125                                   15.94                                    <35
  v/ I4 A* i, S1 z) c4 Y2 K: YCA19-9                                  18.71                                    <35, l+ L% ~% _( w5 F, N7 \
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5# t9 n3 W: b" l* h+ k& Y, i) I$ B
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <10 b. I  ^* X6 r4 f
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13: v5 Y# g8 S$ t; f8 h: a- {' j" q3 b
CA24-2                                  3.19                                       <20/ Q9 r7 N  D: H, j4 N' V
AFP                                        206.97                                   <20
. G5 g8 g, i: {3 }$ _
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?8 p5 p/ a7 Y% @
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
/ n* O& U2 p3 @4 f6 A情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
) {9 k$ {3 R# g4 E, H) ~$ a0 O1 E我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

. n$ [& D% m7 L) N0 q/ x6 ]5月21日做的骨穿:
, V! T0 |4 ~/ @+ n- f: D; p7 {骨髓取材可,涂片多油,染色良好。7 }$ l4 ~. u* }. T) V$ W8 D$ t. M# N
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
1 ^. \- m& \; g  J$ o- K# f粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
3 _$ D, v3 d2 X2 C红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
* T9 Z6 }& E% z3 C成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。1 G; P6 {- I) S; o. {( ^: c! W
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
# I9 R0 X; H! r2 j6 C4 }铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%/ ~9 Z5 P* O/ v( o/ G/ N8 r: A& X; L

3 l1 Q' d7 v$ x
5 T+ Q0 m" ]% o* N9 u意见:
$ v/ w6 M% J! ?! h7 f3 N. w& m0 I骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
. C0 n& P8 I6 r, X8 d  l6 c2 e7 [0 z4 R! V' y
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
' W# {6 e# @% {) B( d: C2 u* ?3 ]建议:
" y6 @7 L! ]1 c/ l9 A, P. F1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
* E3 A4 \! P  _, g, a( ]: x2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
/ h1 w0 n, c" F- s3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
, D0 a* @$ A6 ]. |/ l6 E这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。, O0 m! [# p& u! x- E( u7 n
建议:
+ V5 ^3 P. o& G% A; b1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

; I" G& L; `8 B好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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