• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

两口子一起努力(感恩!)

    [复制链接]
1106525 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。, P& K- I; Y. u' Y0 c% i
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。, R0 c/ g% H3 [- p
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
, O8 d, P0 x, J* E+ H情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!4 H) H, o5 x8 I& s7 }, X
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情) P; c2 w( y, g1 u4 u
虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。
+ y3 Q# \% v4 a+ b( @帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。; j& _) }% U" P; n- f6 {
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
/ D: U# S* ~) R6 l2 Y真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。
- {( G3 k1 O: s6 |+ F8 b我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
& [8 u. R: t2 d0 \4 A& i" R! Z) n4 ~9 x& g& Q: H2 _) n5 Z( x, ~" R: S
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。
" _% [% M5 R: e/ ^$ ~9 h. o( ~. w+ P* I3 u1 }7 _
呼吸、咳嗽:3 a/ J* K, V1 z; G) z  W
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。
% v! p" o) [3 H9 z) \5 N  z6 J. S咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
2 E' D  d, _% o' J这几天心跳是90多到110多。" Z* j1 g8 Z8 @) }5 ~$ X
) J0 l, @5 u7 ?/ C& z/ _
腿酸痛:" Z0 I' Q. s+ _  k# ~% }8 e
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。- P3 _6 J' r4 Y" d% q
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
. {8 T4 S+ ^. Y1 D: Z2 j0 B
* ^/ y2 C, e$ _# E# R. k检查结果:( ]. h7 Q8 C/ u
  S6 w- S9 q! `* i  j8 I
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。7 `6 t0 l6 M1 N, ], c: \8 N7 |
11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。
% ~& c; @' Z5 F+ C( R9 Z& ~11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)0 @0 h/ {7 `/ ?1 L( T# i' R

- ]! T$ R1 O3 y8 S$ t胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)    6 _0 O1 {8 D, @2 v  @- m2 a- w6 n

8 j. J7 v/ [* U5 Z4 K脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
  Z( C1 J& s( Y/ _  N
# L2 S5 N7 L% ]# D; A9 W9 U! S骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
- s2 [% [5 Y* s3 L. s& T: ~, n
其他血检:# z+ f% G( W  N0 y6 z- @, g
谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
7 H. q- P: B- ]: U; i9 w2 w$ e7 L碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
6 K! ~: F8 ]& ]6 t" t9 I5 T! _8 @白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)" j3 }# }- g5 Z1 ]4 Y& ~3 }& d
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。) H, g4 O$ z; |6 X  f

; g( H& [2 V: ~  ^* z5 x1 t尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2): {0 x! H+ {) i
$ k' l: f6 B$ `
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。. P8 q, x3 q9 ]! l

, q) s% v5 w- q0 q: j9 }上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。% R3 y# S3 c- d+ m" Y8 F9 w7 K
0 a3 ]# A: V* j/ U
下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。$ f" k2 p/ O& C! L
& u) _. K( }7 U9 l. {0 ]! s6 T
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子
7 L5 J5 Y0 Z5 Z1 T! C# ?" i* _0 R1 y" a6 A% N  \2 M8 l9 Z; ~3 R
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
8 U( q, r% G& [( P我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。  R% W+ M3 [( D0 C3 x$ Y7 q  k: }* G
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# {# W7 a% p( G, z& Y$ Q
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。$ e- v! {# p2 p) d# e* B- u( W
2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
/ |( F: ^& V* c2 V2 M( m. @$ }, j3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。
5 n. z! l; z# M, ~5 k3 q( o4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。+ I! D) W& c. h- l1 U8 D
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
5 |7 T% [+ m: ]! z; T  _6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子! l  r5 J1 q: U  D& ~2 r  a
2 ^  i! N1 Z2 L; I6 z# ?
谢谢憨叔。, k4 ~2 E$ l# D" N
拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。
- n( W; ~# ?, }& w8 ?) j/ V肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?$ X6 m: N' u& i. d1 c
关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:
# ?7 |) i9 L% ?3 r如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。4 T& Q" I' B3 R+ k1 ^( |
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。4 g3 l9 ~( M3 @' T9 x
/ ^6 a1 l. K: d" S8 ^! Q- M

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表