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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47309 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!) j, u0 j6 E5 U0 A, B2 O
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!3 k8 P% h8 X8 d) e% h
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。/ L+ J. C* j0 R6 n, _; J! D. `# _' n
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。7 z; s. W5 E! }( b
$ B; r- Z2 z1 O  ?4 ~
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。7 g- }5 s# L  h$ N0 \
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
8 ~- v9 ^4 _1 s  y0 R* M老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
9 W% N- b/ c8 V2 E- l+ |( N我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。; H6 v- x  I& G! |/ u
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。7 X0 K% l0 c7 J1 `0 v: f
  h: U5 w9 z( |7 m! [
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' H/ a4 U5 K7 x
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
7 Q7 q9 A# I3 D% H) s' U- x1 _1 o! L- W) j9 q2 H0 A
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。/ ~, o$ ^4 M) s2 G
祝福.: T3 M8 \/ b2 {( }
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
9 G" }# ~& Q; D! X" A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
# W; i. r' b9 z& u0 e. C* P4 c祝福.$ X0 J( S+ K' c* H* V1 z% p, s
楼主你是以什么来做判断换药的?
3 B6 w" a" E' ?/ h3 |
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!1 a! N8 u; g* }8 S' x1 m
* t7 z( D& W* ]  a  o% c4 `6 c) q5 B
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
6 }- a8 S" p: M# h5 {; c# C! ]4 `是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!) G: H8 l' O* s

, g+ V9 x0 F0 L, n) \其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

8 o+ T. L, g6 O) I, z' c) I你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
- }3 r) X$ s  L" s( }* y2 X我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
( a/ s- ]9 [& _+ D我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
  q" C; g( k* \" m. ]; l' Q所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
5 s9 R" Z& ]* ?我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

, {, E. i: y1 v% \9 Q' h 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
1 l2 Y/ S$ w# a2 Z
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
0 q; O2 W& t) F9 Y
2 S8 e7 M4 A; A0 A10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
2 z) D; e/ \* `" F- B3 O3 T$ m; W# B
10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。6 N( G  ?( k0 ]: w9 J" A
% N4 L9 Q6 m/ M( @/ L

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