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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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47307 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 6 O$ ^; V1 u4 C' D
! M, v8 e- h% e8 O, L$ `
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!% e* s. z. w5 R7 W
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!2 v  n9 U1 Z' K/ g2 u
' b+ A6 m0 B/ h# B8 P; j  s* l
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。! M! ^: V0 }4 z+ \& f% M
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。  Z& F! ]- |) z  E" \' ?. v
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
7 n, l3 I  b7 ~# W* I) t" Y计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。
% {3 j7 p* A" k0 [0 Z8 D- h! X. V- C2 H2 V( q9 B
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。  ]  l# C0 o. f# z
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!( g/ o: W6 G( t

+ E, Y7 a* Y- I" k  M4 O; s1 N7 ^" G5 h
# `" D7 {. _6 A: y/ R7 I3 V4 X1 O

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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
$ T% S- M, {" x% F# N" P0 n) P3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。8 t7 N- r# {+ V4 E5 v
4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
( w5 _/ x2 B# X; j& U4月4日,服用多吉美全量
7 `7 s: `2 o. k6 n8 f4 u$ S4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美, r; C( c; E- e) A3 Z" h7 X
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物; `2 H5 ^* x8 u1 @7 P* N
4月12日,3/4量索坦! f0 p4 f$ s# x6 w2 c9 ]
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
4 g9 x3 O5 P% r% ]9 X
& V* ^7 Q* _3 U3 f) ~目前的问题:9 j) v% a: k! f2 l7 A2 u$ r

  a1 m% z8 |+ W1 s0 M* O$ Z这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
( p6 z. ^9 {' N8 D1 i会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
% A  o/ E& {+ g2 v血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35! H" A% O. B+ m$ s' b

7 c- H$ {5 k1 Q1、无食欲
' ]2 I$ |" ?+ r; h' V从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。& W) N5 ?) Y( H) K. k2 z
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥! n, ~1 H8 d+ J) N# {$ m( Q
2、腹胀
- ]4 }- `- L) t" |- U, c0 Y; y" gB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。1 j. ?$ v5 @" m( K+ V8 v
3、呛咳,痰多! t7 X' @- n$ A0 }5 D
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。, F# c5 ]) x1 ^; x1 W
4、嗜睡
# a: `) k$ c2 M" g总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫- {3 n; b& u* x  b7 Q
5、血氧含量低# @! |- a, F& M+ H2 B2 e9 p  W
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95: t) \) D& B) K0 d- B# \
6、尿量
* ~2 |2 A9 o7 A( O: A1 h3 s8 U5 j4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?$ A- {- B7 ~2 m1 U4 A, Q! n# v  }
$ v* y+ e$ E( R$ Z, F5 \+ y

3 Q6 z2 k4 M5 b$ ?目前的治疗:+ e* U. W0 E; |4 u9 Z
% a$ _$ b3 C' b, B. n' m
A、输液:
- o: y9 j( S3 j1 u1 \  g; [& M1、平喘止咳1 }! U" o3 a4 a5 n7 n& e% |4 j
2、氨基酸
5 U8 ^; B( y2 Y4 y" z3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)9 U- l  ]* R2 I  Y7 v
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)) _& ]2 q* _% [- Y: }( U4 X, a

6 \/ G2 ^0 s0 Y! j. g9 Y4 V" f7 g0 ?B、药物:
( Y. \3 O5 W- ]2 c9 {% k2 ^1、保列治(前列腺药). a4 _6 z! o: T4 q) n. f4 w0 P
2、降压药
3 E) k7 P' i4 m5 E* u3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
1 I. a" D) m8 Y1 x1 h1 R4、水飞蓟. ]6 O! o' {6 n) O/ R0 @
! y) x! j& {, f+ s' c# ?
C、全天吸氧
8 g+ F4 j3 j6 z. ]% P2 ^7 F
2 C! [" b+ G4 A3 DD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。9 I* o! u* Z" \$ X; o; j
- x0 V7 ^3 h$ S% W

0 [: F! P6 X, B, S2 ~1 Q6 j
$ j( {) W6 _% ]7 U$ s# _, n前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
4 l( E8 I0 w1 [9 H  C7 @% |; S# t0 B2 b0 M; A+ {# x# Q
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
* I; f6 g' w  h5 z4 G目前的问题:+ z) S1 i# m6 p2 A* B
9 Y, M0 ]9 p% v) G
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

8 y, ~  `$ r6 T+ H) e- d( P) d犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
  i& B( q1 k5 B5 o前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。' Y+ J7 |1 {5 [& [; c
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。- r( Z& [. ^! I- n0 n5 ]
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。8 F4 B' G+ Q2 y% u3 s* a! G
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。, {$ e' ^& s' A6 d7 z
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
0 e% M4 ?5 j- [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!
$ j/ o6 K- V$ b
; o. h/ Z2 S7 U! q今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。0 [& n4 w) k# l& K
腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。
* z! B# ?' R6 P白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
/ k7 a. i! \0 A3 [- ~明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
8 p# F+ a1 K1 O; @2 T9 i今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!1 {7 r# r1 C* l3 I  C, x
* o, O7 \7 q( Z7 Y$ J

1 A, j: `  B& I6 S老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18
7 _; G! ?) g! r% r无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
" {( i/ j+ F9 v: Z多吉美还没尝试,希望能有更 ...
- H6 S) f, C- O7 A- q) {
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~. K0 l* S) s9 T2 u2 ?7 v3 Z

! I6 y: X  p6 L' X+ q1 H1 O0 K上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 3 o7 v% {! Q4 ]! k3 ~/ r

& r7 H0 W0 |! `- H& [没有做的原因是:: V4 P- I! ^) t$ b& A

4 ?5 B! Q2 _: L* f: f+ V* B1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
+ c9 `7 [5 n- A% D  k) c2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的( u0 ?4 {: E9 ]* g+ @  F$ m9 U
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制
6 |, H% Y2 l4 y4 {6 l: ]5 P7 [3 M
7 [/ s1 b1 Q7 p5 m( d老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!1 O7 y! X6 ?4 b* h% l, {
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 ' S, L$ x# D% h3 V7 }) u
没有做的原因是:
+ v( E2 Q$ \9 K
, i) z  o! V2 T1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
5 |; L, k  Y7 j# ^9 H" m2 S' N
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。6 m* Z3 l4 W6 ~

) ^* s& W6 H/ L* d1 ]. G老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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