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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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195353 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 / Q9 U& j6 T( C# X
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
, Q+ H" J5 e6 d; v: G6 m
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
) U* o8 s- q( N8 g憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
- u% R- G& A4 R+ w7 T憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

; k/ `  |" Q- ]" E6 I“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
$ W& u0 Q; ^2 E0 C0 ]无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
" i; F+ H+ d) S# a2 M5 l9 P3 a# T  ^* t再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。. f% q% ?3 C8 G$ g4 ]
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出( F; ?4 m3 `( L+ {4 }
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
8 [/ D' b. Y4 H0 }( B雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" Q2 K4 J# s( T6 s开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
4 F: R: O7 I# L) s. E我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的) H2 \0 ?: T, x) o4 {4 `* ^
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水' c0 L2 @- y0 C. }( `+ k
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
- o1 E# F9 m1 N8 \  c- Y$ n因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
  m) p1 S$ ?1 Z8 t4 ]( j
$ R7 E9 ]( N4 N( z4 L立即调整用药
/ S$ U( b5 {8 c& E5 N9 J! f& V利尿:速尿1*3,螺内酯1*3, h$ u7 t0 ]5 G" f) d) D0 m- P
护肝:瑞甘1*37 a% ?9 b$ V! P
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
2 C3 J8 P, ]/ R2 U% J抗病毒:恩替卡韦1
1 Z) W% z& b+ o) W& C2 l靶向药:法米替尼1
/ W7 T$ Y4 c2 D8 D( l# c9 S- L2 d) ?0 Q' A; }" ?% p; y8 F' q
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  # W+ E6 M3 a. B! s. h. i$ y. o+ }. L
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
6 n/ j) L9 h5 ?1 A4 t! @% N8 t从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
; s+ J/ w0 S# i* c7 s. q, u! H' N9 M9 h* [( b' N
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
4 U  b! s9 [; T. u- B7 m4 A肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛( }% r2 ?; }* J# }& u0 `
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果  M" `2 w* d; q; ^7 X
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决3 j: g5 z# ~( t( |3 D
纠结啊' @) D. v9 A( f: ]1 U" e" q1 `' ^) r: c2 j
$ d* E% |9 k5 }$ y- C) S, n7 e
7 y  q! K. e  X& A7 ~3 _
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
5 O1 {$ K0 L" r/ V3 w" ^1 A
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ n7 q3 R/ e4 b% ]/ x! l! b( b  i/ o- z7 _$ j) R$ U" b
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
  b7 q+ u, b# N3 a  ^. T0 i- L不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
4 {9 a8 ^: ~0 y  U# M; ^现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
( Q& r+ o( {8 g/ @* Z* [( d本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做8 D& M6 l( p/ N
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了7 @8 Y, M8 ^4 {* }
5 z; g1 b2 v. G# v( J9 Q- B7 w6 n
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
9 y' ], \9 d' B/ [5 ]/ g+ W就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 z1 p$ H. j+ h, i( R6 y; m7 ^
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别* r0 \, Y5 m( l
/ ?, T" z' E4 |6 G6 R$ A3 S! A
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
, x; {  f4 O0 D, q2 b5 f心理准备早就有了,只是不想接受而已5 K, P4 q' S; b( @! W( |0 R
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持6 n( |2 F( `' ]5 W# }
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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