• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

  [复制链接]
195340 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
% m7 [9 Y  Q6 y0 b, {实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
4 L5 }. ?, F# [- |% {! A
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
" N* g5 P. H' Q/ T) V) F7 W9 T, d憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
; H  {' D9 }% i憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* B- g  v/ o: ~8 E! B
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。5 M5 W) m3 e( i- l9 G' h
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
3 A, o, ?9 |! T+ S1 Z7 O再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
7 W3 V: [  A5 P- _. M" c, u
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出) F0 Q" j. ]8 U+ m4 E$ f5 b
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
8 q9 y$ `! n) Y' `# U雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
2 u5 x& U% v7 Z8 j开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
3 ?0 v6 C- b; T2 x, I$ f4 k我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的# A" @$ B) h# s3 T; Z" _
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水. d/ k- J) T: q  Q& V3 S4 U. Q
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM4 A0 q% h& V+ b1 V! u0 c/ z9 y
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
% d$ l; I# W9 I7 d5 y; x4 Z' O* n+ ~$ f5 |& g) [2 [
立即调整用药
  f( M) c: F  z9 \利尿:速尿1*3,螺内酯1*3  Y: U0 x7 P  @9 q8 c  {
护肝:瑞甘1*3* \. e% w% F0 k7 P6 [) u! n
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
6 e; f2 N( P- |$ P& h' g* _9 Z/ ~& D抗病毒:恩替卡韦11 J. j8 z1 h! P; P# `3 I& N- @
靶向药:法米替尼11 _) C7 A; \+ b! A" C# X

" e9 j; ~% ~/ @" o0 `4 a& J今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
( Z% A% ]/ v- i9 f经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。" w, L( \% }# \2 h. H
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
+ @! y. {2 `0 m
9 t6 p6 \$ C7 e% j1 Z( c7 T但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续8 ]" I1 N) S* Q. [; z" K
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛, T9 i& ?' E# N( |4 C
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果- e: u: T- M. Z# d
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
7 Q  E7 q+ g) G7 A纠结啊- |; H3 @4 b  O8 p% @# P& B

' ?8 R, k! g- f" A  y+ y% s" X, ?" Z- r) S/ g! U1 H1 [0 S4 @
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
- L  U. G' \( N/ ?6 ]7 l9 A% O
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
0 d) g" O! A# l- p& S6 o- r' G% t+ Q3 X1 n' b8 q& ^
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差# ^# M0 s1 r# y8 Y  l  V
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水2 [- w8 X# L0 V* e5 U
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少2 j! X/ Q0 z6 H% ~/ n
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
9 h: _8 K2 K! ~6 `* b. Y  }之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了3 F- h' w0 V* i5 G* L

8 \, I/ I% l) s; Q3 f! v. q& e最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
: p" ?5 f% ^( c5 O就单看验血结果,估计都感觉时日无多了% I9 v9 y: G+ M1 Z, Y9 c
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别3 E% E$ [! B- C. d  g# Z6 ^: }

3 u. k6 |' I; _. Z0 A! n5 J医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( R& U1 i  J2 `
心理准备早就有了,只是不想接受而已* B' z, }$ ^, G$ t; j" K
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
8 I4 O) G& [, W* C$ v+ @大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表