敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

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! r' U; L3 n4 o实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
2 W' |: L2 e. \! V# q憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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+ S- W0 P# B' J憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

$ O4 H- o# e! i6 ]+ L& K! Y! [“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
7 u6 O* h2 A" X. B$ O! H7 l% B再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
( V* ~! k8 z/ a# }! }

最近有點焦頭爛額，状况频出
  o- ^" \, P/ W) z# r/ e/ l我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
/ R+ {% Q+ _0 J% l雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
4 ~' i" d" x( `6 p& q% \其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
6 I* |( P" p& b- [2 Q$ L- y( O) V3 I没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
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立即调整用药
0 O2 X; n. h. y利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
( g! ?7 A. ?/ e0 m护肝：瑞甘1*3
# v& y6 i1 c2 u% j) h  L降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1

9 l5 k& {' \" a8 I今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
: s; v/ J" W( J) q$ Z经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
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5 x# U/ }  M: G' |' y. q4 w8 p( |但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
; T0 |, l+ ]% q# C) F肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
! H$ u* W& V  x" E最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
. B, v7 [2 L/ u' L9 L" C纠结啊

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4 I- Q6 s8 ?5 U, z

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

3 o; U7 E2 ]  S7 }+ }. `$ O' i; t很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
/ Z( v4 h% P/ |, C现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
* F- W: f8 }" Z) B3 T$ W本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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) K7 j" Q7 V4 d- r最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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7 T0 i4 Q% L: r2 N  \5 d医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
  l4 T; v6 D1 t7 l; U9 \但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
% E: W, N2 }% x% M# w( Y3 S大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。