我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 x+ A' j- [( p+ ]6 N' e
' B L) _% V j是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

2 l% N5 ^% \ W' s9 S	; c) G/ y, k$ Y/ K/ q	) S2 \5 M2 k8 ?6 \|2 }	" t, ]2 J9 u4 g( w	* @2 z" ]2 y# ~4 g. p8 y% U	7 Q1 o# t& I9 g1 t, x& k8 d' k4 u" q; \|	$ K% x$ X+ \|3 f2 F7 D9 z	9 ^ H7 Z" B* i	2 m! j" X0 O2 `; R4 Y6 m! o	. y! `2 d/ r$ ^# v6 n3 _	用药情况 4 t- P- d8 C4 V6 \6 j. X+ o; K) k% \|
日期 ! o6 l1 B. E1 V/ P) J: H2 E/ S+ d$ [	2010-5-12 # m# n2 o3 E3 _. q' n1 g ' U3 ~, [1 Q1 A" }( T	2010-6-25 ) Y9 Z9 y: W, s I- K. z- G2 @4 c3 n. a8 v/ E3 C	2010-8-31 ) }* _7 h0 b: T* [: X% e! W8 k+ u ! J/ M. ^- z, p m2 E! n) t. B# O	5 p7 v9 e- O* [3 v ) D! X. v. y; L+ l ^	- g8 }7 P) a1 ?% I' O, K" ~& D! W2 L5 z/ s	9 e! J8 }8 {, H! A( n , Q% q* x8 L; F. p	" Y2 c7 L* A( _. x, u/ K7 k+ P% c ! i0 w/ b: B6 ?5 a" b4 W% j: J# p	+ A* @0 A3 P# r * u/ J! u9 L4 b7 q4 X	# n" \% m% z# q2 p ]& V$ I4 \| m + T- L! F. \|6 ]	第一次易瑞沙7 j$ v5 \( z% ~ ^: w 共4个月 6 V9 ]( n, z" I6 t : h1 }* @* T: f; R/ t
CEA值 " a0 }% q4 [9 Y0 L, u ) X1 z6 U, a" `0 v% Z. G3 D	57 # n! l6 H3 i+ F, ^1 h" a/ o - [9 v# b- P; G! ^+ u	15.7 7 B( C/ U4 P, r( N" h, J + f* t/ f7 x. N	4.67 0 l, I$ O( D' E1 y- v ; l! q! E. F$ L- ]2 `, ~: z	! b# z4 P0 d$ ]9 t" F- ? * E! z$ F/ N- k+ n	2 h% g' [4 W7 w5 @ 0 C. l0 e, B1 y	, K* A9 `* e3 H1 H $ G; D- y" {2 c9 B# L* O7 f1 u	/ K) @( _, Q; W' J5 p . n& V9 Q3 S/ L# w1 m	+ q' V# g8 E8 U) T 6 ~8 @2 w4 \+ @$ [9 F% }. _$ N6 t	! I1 K5 \|+ R @3 _ ' s1 G3 B* J7 q1 i* L
CT报告 . I# _6 O% ]# O7 F+ o8 i+ T+ Q' @* l	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。2 j6 b# s$ N \4 P0 y 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 U; z# G% v8 ^4 s" M& e& h) \' O0 Q0 O; i6 X) A L% Q

日期 % K8 k% _( D$ D$ ~" N% N, X , `" u) F- F3 a+ E) A: I5 f7 C	2010-8-31 5 P+ u) Y' C/ _- @1 I, V1 c4 L% ^ , E/ }. M7 d5 b+ a. {3 w3 W+ e' l	2010-9-15 ! Y) K1 e+ c9 h+ _# F4 f/ _6 F" P% U' I9 l	2010-9-28 9 J i! F& W( P* d. X$ Q7 V7 w0 g 7 Q, I. f9 ?$ W	2010-10-14 / W% y" y1 o: g8 M6 h# `% [ " \1 z5 D+ f7 G, \6 D9 r) A# [8 m0 p	2010-11-1 , v' e, m5 Q; s # S$ k+ u% J x- G. [	2010-11-16 4 K7 o! T4 z* I. L 6 S L( p1 o5 v8 u* x; S	2010-11-25 , ~7 ?, v6 p, S' ?7 }3 x 4 U" V7 C* f: e+ s- f	. v# X: u- @: \|0 U7 M- M0 G ; v5 C' G6 A) m	% c# _: w1 S3 O7 P# e% ]& \|3 S/ ]5 k/ c3 c0 b	停易,DCA+索坦9天0 l, f6 Z" H6 b7 W! ?$ \ 共2.5个月 : W; e6 }6 o) f- R8 j * G& p8 F$ D1 G, [$ Y* }
CEA值 0 b/ Y4 i# C7 O, _9 f* F! a ) B* j/ P P) r2 q	4.67 7 W% }' j0 Y: ?) o9 {* U1 W & V8 d) A1 m# ^0 d	4.61 5 Q: N n/ M* Q6 O * d! y7 j& g0 B6 U) u+ V% ~1 L" F	5.95 + N" X0 Y/ P6 }1 e! T$ \|0 _ 8 c3 a3 m2 x5 E8 { b8 k% v	7.14 9 i2 `1 l# }) `) q) \|! X! Q' y( _3 w6 M% o L, s	7.76 + T$ \" f' h$ N . B1 \* f) h2 F1 ^( z% y	10.56 / _, A* U; S. T3 A* }! K2 h8 x) s 9 w$ ] g9 {$ n4 Y0 Y/ e	10.49 , W8 g; I, J4 g. C& w8 g! z7 g1 l ) r" [. f& t; F	+ @$ f4 l) Q/ {8 \- E6 \|% B3 X+ p ( A3 E, l4 I, \; f	( a) \6 x( a8 y" X' y: [% [ / y4 U6 N( \|$ \/ a, N4 q
CT报告 0 Z Q- s# n1 e F* b% d$ P8 G$ C. s$ ~2 \) K6 H) f3 t- Z: x	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。; P x3 @3 @8 w" E + ^& J* v" I) W: i' e 4 [4 R6 M$ X! {" T

日期 8 N, O. D3 c3 N% }* Y' o/ S- k 8 z7 n: g2 T$ k* ^. S	2010-11-25 2 X0 s4 c" {! A7 Y0 l1 r0 M+ @5 X3 l, _6 H$ ^	2010-12-25 * c. R: c9 ^$ P" }; p" R2 u0 ] ( W! ?' ]0 M% q7 y	2011-1-13 . \! l' B+ w3 L! d7 Z5 x- J& J% @3 p: K	* Z3 F) S* H+ E" V' E 1 Y6 \|. ~% l7 g/ ?	! E5 a$ V; L3 C3 f- W. J; J/ \|' Y & \|( o8 Q- ]9 A	! X o! X) Q4 a$ z3 L' W m, z( j4 W1 j( d; \|$ h	% K; g7 y! }: A5 ?5 G/ e3 R % O }6 C" j9 \|	* R" D) }6 r- c: i" r4 a2 j( G7 Z8 z3 [# r7 t9 ^* o	( s& V* v7 I& x2 {9 M: W ! l% l' E" \: b: r9 K- n _7 s	第二次易瑞沙 8 F+ d3 ?5 T+ G x5 w4 A" z共2个月 0 ]3 a7 H4 [. N! c & j! \0 I2 v) q) z- X' J! t
CEA值 0 n! Z" b$ M- I; \. t: e + K; U) T/ p- H" j	10.49 ! Z: [' S8 k) E1 \| 3 d" Y& [+ o' `9 ^8 S3 ]9 L. D7 ~	4.7 % w) b+ X( r: {- d' a& Z* \| " U. X% h/ f' U7 _1 F	3.89 * r- [% o0 D$ Y# v) t, e9 v. d' G v3 n) s; d! f- s& H3 n+ m	4 Z1 D; o5 Q) s5 V3 E9 A' R, G( U/ d; c( _% x	8 Q' L! W, T$ Y: g( U' H& } ; \! m* F4 V0 W4 ~& K	! n& B/ ]3 Z4 A 9 P9 X' M- `( R$ i+ }' q! }	4 j1 j2 d* b2 m1 z: F* K- i0 j% n / R+ Z8 v' R* p4 Y	/ M4 h2 I' b" B j5 _ 3 \; i- H: \5 O	0 A- e( @. \|/ o; k8 j: _ ' ]+ R: K8 P0 k/ M( u" o( L# Q
CT报告 4 Q) J9 p6 `% k) c * y# \|2 p* L" W1 {	r, h( Z- s8 O- U: q& Q9 w + j& z6 f/ h9 b s' N5 N8 [$ M

日期 0 p3 i( p. b$ Z7 ~+ V& ?0 o! Q9 J* `" h4 ?2 e	2011-1-13 ! G5 i; f( P* X* \|. `" c % j2 u& i$ ~+ Q' y	2011-2-26 0 E; L6 c8 [4 q, Q7 m. b: S % W4 _% p% x7 K& `( D8 U	2011-3-7 5 n$ v+ f1 s) X Q8 k0 W: W, p. B/ @% U+ ?8 n+ I	2011-3-19 3 z: y. A( q8 `$ ?( u5 }, { % f( V1 X/ X2 m" l3 o- y y	2011-4-2 ) E+ Y8 [ z: {# i: M# ]' N2 u0 ~, x 3 y3 B0 N0 p# y	2011-4-12 * r6 ~! X, x$ Y4 p E8 t4 r$ t) C ) R# P% P8 b% m. M- W8 }	2011-4-2 8 m8 w0 o1 z8 V6 e* \|# D% s5 d 2 @! v8 Q' a, Q	2011-4-12 ' I9 C X' F, O7 j( ~% _ 3 R; \|- v6 a: j0 B% P	2011-4-22 5 ?5 _3 L, g8 i* h : g2 E" F$ t9 ~* u	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 2 U6 t2 B; F" F0 }4 ?0 s 6 m; p1 g8 Q: L4 \7 j3 J8 [4 ~
CEA值 # ]0 J6 ^5 o4 z % s$ e3 q& v" @	3.89 " v, l& s6 u" Z% z8 n" C% [5 M$ f8 F : h/ [0 g/ T* z% @8 b! P9 S	7 ) h; o! P* }4 U, p " e7 a6 r% t! ?	7.83 ) w9 ~5 e, p* C4 Y7 S# D- V2 H5 y 2 K0 X7 K, e! \9 J) S7 {	8.03 - W' E/ S! y3 z9 ]# `; \* W! m" I & d1 V8 A2 F/ p( y1 k- M2 p	8.71 0 Z( L5 H" H/ U0 E& h$ r 4 ?# i2 r8 V- w6 o, f& H7 D	9.1 3 v1 o3 e& j' R5 t# e2 q/ Q6 d5 v4 b, O	8.71 . Q2 R- B0 v$ V, K* X 0 [, R1 \$ B+ l( a; ^4 F	9.1 # I! L7 O, X2 q 4 S E7 A o- \1 x	10.14 6 O. Q& N% n% l- S% _8 ~- Q& Q* e2 R
CT报告 % G- A; m& u' v 6 R% @6 ?% t ]	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 ; J4 u5 r6 J; J, q % L! d3 C8 T* I X$ e + w9 y6 f4 @# z0 o# ]& d4 Y$ Z

日期 2 X% Z2 ~% L _ 4 b" [) G: z4 X: ?: _ c4 b; b+ H	2011-4-22 $ F5 U; e$ I6 K* b : i! q4 k- p! U	2011-5-20 $ w5 g( j/ s" ^$ I0 `" Y, K! L# t7 f; B" u1 m	0 {0 B8 _6 N0 {! _* `5 u3 [ 8 y7 M2 S1 h' I" K$ t9 E8 {2 P( L	% b- m I3 P7 S7 e* o6 ` ( n" k6 J$ n# E& e	, c9 Y: T% q7 W6 d7 X5 C9 b: g. ] 5 W, i4 s& ?! }& b G9 W b$ V	+ \9 z8 e; j8 E* s ?! b c& L& M8 Z/ o9 U5 x/ C	2 N. J, {1 z! }& {! D5 u$ v 7 m( }. f, b( f3 x" n8 W3 t	: D! _9 P, M, P" T' y( F2 T% ]5 O % A2 l/ S1 B( F- W [	6 A$ x& i* b6 N4 L $ F. k2 r! _5 ]8 U+ W* D$ `* P5 [	第三次易瑞沙 + ]0 J* A+ E& O& U+ P打算用2个月 9 l1 V: T0 F; d : N4 D1 q' a; q/ m+ N
CEA值 , _: w8 Z; E Y' p+ y8 G k' \|6 O* e4 ]	10.14 + g2 g% m* C' M: P . E. h+ w, J2 z, ^7 o+ x# C U8 M	5.92 , V& c8 c9 y- A2 \! _* Z; G 7 D+ d/ ~% J$ m4 _' c	0 n2 h. ?4 u! N# ^ M4 A 7 G6 D9 \|) Z, _	- t8 I' Y$ g5 D7 n6 q: W* ]: q' o, ^5 a# v	* }( o. t/ ]* d' x' l/ T & c9 c( q* w+ I	5 r* u8 `6 [7 D- N* O$ A $ ]; _ h! V5 E+ j) e3 g3 Z+ t4 T) @	& ]1 S+ d) j7 S) L! M' G: t- ^ 7 L6 E: s% M1 h, q1 i	2 ` C4 l, P6 A9 N" j* v/ M& Z( `: N) @7 t3 N8 C	$ v" J+ E' O( s8 g( c* y+ \ 2 b! }. f# j! c3 J; b# E
CT报告 1 [1 b7 u* k7 ~! J3 Q' _5 C2 J7 l- G5 b! T3 k; y	& ?1 q a! D, j: j( W0 R2 N; d $ h/ L( n k$ D3 ]3 P	n$ E" K2 n% B. E 4 W# {0 c0 y$ \2 C	& @+ y; d2 t2 H1 J) }0 C; P' ?" i- E+ f# A) m. E	" g1 d8 c% \|8 s5 }' j5 M- ^) ]& c & W2 [ a5 z- k7 v. R	' c8 \3 U$ l% f7 D& w 2 u: D* j3 m9 {' S; k	( r" V" Y- I, ]: {! T6 Y2 o$ k - \& U {. g6 ^7 v! Y% y	& g& u/ M, b, x/ C ; u' K: d/ T! l8 O: C8 A# \6 @/ m	6 C' Z; b) \) Y- W , ~% g) a1 \|* I5 c	; U: A) G7 J1 V; s8 g 9 {, C5 N6 k. w7 d, U$ F

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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5 T$ S& N9 Q" h7 A/ ~6 ^* [% h* j以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。