肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

雪绒花 · 发表于 2010-12-2 23:23:18

唉！真替你可惜，好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢？能动就多走走，不能动就多休息，不要把时间花在牌桌上了，对身体大大不利哦！
我老公整天都觉得时间不够用呢。

心肝情缘 · 发表于 2010-12-4 21:42:05

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是的，不过是与家人耍，他们还都在陪我呢

。
伽马刀后总觉得体力没有以前好，走多了觉得腿酸，以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松，看来还是伽马刀的副作用，对吗？大姐。

心肝情缘 · 发表于 2010-12-4 22:09:44

12年的肝友

会场一角

昨天去参加了华西医院的肝友会，有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友：移植时间最长的有12岁了，在会上发言；全国第一个肝移植后生小孩的，孩子已经7岁了，叫赵华西；因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月，但肝龄都两岁半了；今天上午还免费为肝友（包括供体）们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例，其中活体500多，尸肝200多。
心情是既高兴又激动，高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康，但不免有些沮丧，想到自己目前的身体状况，能不能参加明年的肝友会还是个未知数，得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。

因为没有带相机，传几张手机照片。

雪绒花 · 发表于 2010-12-4 23:06:04

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情缘，做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害，这要有一个恢复过程。正因如此，才觉得你不该坐在家里，可以逐步恢复量力而行的锻炼项目，哪怕多呼吸新鲜空气也是好的，这很重要。
不喜欢看到你沮丧的态度，希望和以前一样活跃在论坛上，大家共同努力！

心肝情缘 · 发表于 2010-12-5 14:16:58

本帖最后由心肝情缘于 2010-12-5 14:33 编辑

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谢谢大姐的鼓励！
今天已经恢复练习郭林气功了，只是时间较短，逐步恢复。

只是AFP的结果要星期二才出来，如果AFP不降，我该怎么办？靶向药该吃什么？要么阿西加量到17.5mg，还是索坦、或者到天津做射波刀，但要休息多久才能做呢？又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉，大家帮帮我！谢谢。

再活30年 · 发表于 2010-12-5 15:35:22

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以前吃索坦效果好，还是阿西效果好，那个效果好就吃那个！

雪绒花 · 发表于 2010-12-5 18:54:34

先不要多想，看AFP结果再说吧。
看了你前些时候指标，吃索坦的效果要比阿西好，还是先吃索坦吧。

心肝情缘 · 发表于 2010-12-5 20:07:15

好的，谢谢大姐和30年！

车到山前必有路！

心肝情缘 · 发表于 2010-12-5 20:11:59

这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植，现在都2年半了。

心肝情缘 · 发表于 2010-12-7 18:59:16

本帖最后由心肝情缘于 2010-12-7 20:26 编辑

报告大家好消息：12月3日抽血的结果今天下午出来了：

AFP：6363

这是从复发以来第一次看到AFP下降，而且降幅达到2万，原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了，开始还有点不相信，电话中多次询问医生，最终确定了结果的准确性，她说这次稀释到30倍就可以了，原来要稀释到50倍。真是谢天谢地！

昨天已经开始了第二次索坦之路，想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.