上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

- H+ Z: p8 |! {各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
: E: g) ~( `+ X第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
4 \: V0 [6 Q8 A' s! [I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
  P$ Z, H' @+ Y1 z! P7 U# H1 {" n, ]本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
: n1 C3 M7 c9 r- t$ [% G治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
患者姓名       
: k: e! ^) L6 K4 N3 _, U. S患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
+ w. A- j9 f6 K- K2.  城镇居民保险
9 N6 ?% u- n8 i" K3.  新农合
4.  其他_____________
8 w( _  ]: h. e$ W: T9 r: J  D是否参与过PAP项目
) t2 Z5 G) g8 ]PAP项目类型       
7 ]* l: Y( V" h0 K3 `3 I6 W: ^: hIV. 访谈框架
$ V: d& f- ~- N' k: V- ~2 ~4 E) `6 S提纲各部分        各部分时间
+ r& Y6 M/ P! @: X! tHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
0 G9 I, B- A9 I, d$ z/ c; bHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

: i1 L* u, A! M8 |( @V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
# ?) g$ ?1 n4 c4 ^; {3 ~问题        提示点
- O; V1 [/ l4 B5 f" z
' r+ q# {* P+ X& T+ t1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
0 n* ?6 i  |4 w$ b2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
9 d7 k& G6 H: m% n, T3 X7 c- H0 ~4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
) l3 q- t5 q2 x
- ], J7 t; o! |& |2 m2.        仅针对早期患者：
/ H5 W  Z* y" C8 I! Y5 K, G1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

  b' a& X, A( B/ e0 D1 P3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
) A! L3 t! w& T# }& }- R" |/ A2 c2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
! V: I7 h4 ~3 m0 T2 I; s9 Ba.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

0 g( n9 E7 c1 u, j7 W; X1 S% r4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
. n4 ^2 {/ D0 f8 ~: i+ W3 `8 K2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
$ ?6 B) a( ?! n4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
, }' m) Q. L7 R5 p9 M6 v5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
3 m& d4 J& p$ ^% w7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
; M8 O+ @* r& E8 Y# `3 P1 ]* s( t& q10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
3 v( t" W2 u, n8 K$ n/ m
5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
, c" [; J6 j5 U" R  `: d! E0 K- N1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
) w" e, b- I: g5 e: {2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
4 R7 P5 X6 x, L& o% @1 ^b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
. d  r% D% e1 q% `  \c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
8 g: ]+ W( w9 j  T; m! V. s1 N0 id)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
) x" @) L- l! h. M3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
/ X% f$ A; S5 ua)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
% u2 Y/ F6 M2 J; x" A0 R  S. Lb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？

6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
3 I7 Q  i, x: l0 L/ r2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
9 q3 t( o4 y( Q4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
4 u( |, h- d% F6 E- m' r# p5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
5 D) }: g( C6 A8 V7 u7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
* z1 T9 P( f& P. e        概念阐述(用于在访谈中提示)
/ Y, T! R9 o$ Q- Fa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
8 y( X$ E% J+ K# C- o$ fb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
3 \% \, A- T* R        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
& R" X- O* s. I. ?& f0 E        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
8 p+ J3 _, T4 B, `        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) J+ \0 {6 k! i. K2 ^- h/ R0 F        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
: y; w5 o4 R; Y6 G        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
) k3 Z$ k# a. f( N0 l        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
2 ]/ t* i' j' @0 y        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
  [1 x% ~) a% y0 t: B7 z3 x& X8 z        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
1 J0 H' b* \) z3 S. Q+ {4 K9 P9 ^7 ~ 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
- |6 \$ D) f3 k1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
' m- G. C* e. i$ N+ D3 y治疗指标        重要性排序        满意程度排序
% j$ [4 H# r0 {* @（1最高5最低）
( g7 k, f5 d" @0 O" j) D6 Z! V疗效               
# C, \5 ~% r0 v) B% @; i) m( t8 o安全性               
/ y5 o; V% t5 D% g6 Y1 {! c+ b便利性               
" i% w2 T4 d; G- ?. {1 v! r' {  i$ n" b经济性               
0 V8 ]# H$ i6 R1 _情感需求               
- |: e' B! {4 j9 O3 O其他__               

+ V% w% z4 o: e, w2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
: @+ ~3 i0 p9 }/ A0 k0 ea)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
- g& J: y4 k/ e# w( w2 Jb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
5 i- o# o5 n: M6 F6 Ld)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
9 U. c) G  J- j: b9 J2 ?" e3 y        实现完全治愈       
) b- B) A1 R1 I5 g4 j辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
: ?% |( ~- Z4 A: R" K5 u9 p; i转移性乳腺癌        实现长期缓解       
) A. I- W) c- N9 Z0 T! f7 {* j' h4 T6 G        延长生存时间       
& n. b) k9 R+ D        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
) T* T* R5 O" j$ b" ~6 p2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
' v) z1 o' I9 P& \% p5 d0 \3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
0 {1 i6 O3 r1 R! i4 `c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
/ j4 j+ V' R, [6 E; M. z9 liii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
7 A5 V3 R) R! Z; n( ri.        总生存期（OS）提升15.7个月
3 w3 \7 @8 Q( ^& fii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
( U% b/ m' w7 U1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
. v+ R( v! N/ D/ M7 [4 |; a药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
9 M% O5 D+ s3 q$ r4 j. V$ j7 G肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
( g) ?+ n- r% b其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
, s8 N$ {5 B. P0 Z1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
$ E* k+ Q3 R1 y  ?9 n3 h% p2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
  C! w( q- W: E( x/ f3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
6 X4 w1 U$ S2 f& m8 u$ w4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
. |1 q2 u, P4 e: f5 P  Z8 }. sa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
% O) D: T9 I# p/ lb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
( x  @! x) O& c. Q5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
* P* \2 |, i- @( \: @; c( G! h6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
- m6 f* g  ~' X$ x6 wb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
5 O% D- D! g% J( G' v, A1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
: }" j2 j2 Q! V3 Z3 ?) y/ C2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
, S% U3 s9 ]6 v" l$ {& `! Fb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
- g( @" v- ?+ ~6 N* N3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
# y+ }, }7 |# f: E6 q* i7 y- ~6 [! l4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
8 f% o6 D/ v: c& z: S$ a# u1 ~4 q
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
7 J1 u& k) w2 l+ @' d; q+ ]0 f2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
( t- E( O8 y0 w2 k) u1 d4 @( q% U4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
% _6 ?4 a" B0 ?3 R
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
" n) Y) N7 ]) ~: o5 H& m未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
, j+ i; C6 x4 o安全性差       
便利性差       
/ B" I* C9 q4 V. N2 Q价格昂贵       
1 |( Z  h3 J) E3 I; A情感需求       
其他__       
/ U" t: X2 M3 w; \8 e                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
2 L* }- u) H7 Z探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
8 u# X; h) ?2 K        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
& x( P9 l% h9 Y        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
& S6 H% F) @( b' O6 g- D