上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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5 N$ n# u  j2 v! \( L) y7 e; p  |各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
& d2 }' \: ?% l* f/ {8 PII. 筛选标准（由医生甄别）
9 y9 h# Z) j4 Y8 w+ F3 T6 o疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
3 A9 m0 K4 }6 E) I5 u8 c1 a治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
8 O% j9 W, l* w8 Y
" J  @) n# i( Z' B0 MIII. 患者信息
患者姓名       
. T# }/ I$ g2 [  }+ f% g3 v( l5 h& S患者年龄       
被访谈者与患者关系
! c; Q9 o2 E7 d6 D5 m0 p$ q（若非患者本人）       
" n% }1 [: k9 ~/ k* y, I  O. M患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
6 y$ k1 `" C3 z0 {  C患者目前接受治疗的医院       
4 k7 ?/ U& n6 X" J3 U患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
8 q4 l5 `7 j$ y) u! H2 n既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
' p# D. A% A- T7 H医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
' ?9 X3 j0 n1 ]* B3.  新农合
% H2 f7 x" H' Q4 K4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
IV. 访谈框架
3 m7 L( q, c& w6 t# `提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

6 l2 r: `5 V5 @' {' W$ YV. 访谈内容
2 o, ^9 R* C5 S( E第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
; e% `( c! a; k
7 g1 a2 G  ~) y" X1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1 X( T' @* p) U; K7 T$ `/ `/ X1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
. \$ g7 m& I; I) W4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
7 D2 G' N- @# W8 h) h4 O: U; [! V5）        您确诊时的分期是什么？

: y& _- _  e, i+ @7 `$ x2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
1 B5 J3 o# F: F4 W
3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
3 m) Z) g6 @0 o4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
, e" A( Y/ L' W1 F5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
$ W$ @& N& Q. q6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
6 V5 T  X& @  F4 Q0 ~. T; z9 U7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
# h$ i" x; m4 r0 i3 D; O1 s7 a% Da.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

9 r8 s$ ~* v9 ?3 \4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
% O) e4 E" A; x) |2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
5 t8 F& o9 H/ a2 J1 }3 Y& j6 [' I3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 b+ w+ R; `  }5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
$ W) L* q+ D+ \6 p# l6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
0 ~, R1 I, X3 v7 |5 u1 R/ Q7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
, ^( ?4 T9 c4 J+ Z, E6 |1 A& U& @% ?8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
- l# _  D6 o  x4 A& B( i$ j10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
# a/ u6 s1 _5 G. z1 c: M: C: j1 A1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
  ?7 y. Z6 z. Z6 M1 M$ ^d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
- U' t% J+ S8 }7 U7 }d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
* O8 p$ U" p' q
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
4 P- M( b( h+ x) h+ l# g( |2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
: o; ^* r3 @- n% q, w5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
( Z$ B  `! h  o* s( b+ o# W% j. d7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
) t5 [) |0 \8 b- I& `+ v, `a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
9 d, Q! R8 z" t, ?b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
* N2 K) S# f6 |8 A5 ]: l        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
+ A+ ?% D0 Y, _3 A        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
2 L5 Q4 Z7 M/ K0 b5 R9 i% l        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
/ W: ^! ?2 w4 E探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
2 _  ]) b) I8 B- v/ o. u        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
5 f$ m+ P( i$ e% \  H        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
; k) S3 u) I6 }
5 Q$ o5 j* R: n8 k+ K+ p问题        提示点
9 a7 D" H3 H0 f( k8 M- N1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
7 U  \$ ~- P( w- i' |8 G, M治疗指标        重要性排序        满意程度排序
! u' r, J' e9 R（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
& I* |- [) C. @. ^: s1 b  K; s经济性               
情感需求               
其他__               

* w6 F9 c* J" r8 c2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
/ m5 M4 d6 t. ]2 U: ^a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
' i% g; n0 W6 E# Mb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
/ |  I/ q4 e+ d1 }7 jd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
9 e! P4 S  O) i* K/ P- q" j患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
( {' N! @5 |5 c# s$ |& B新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
1 \* Q1 e: s7 p! k+ m  D- g* s- i4 D辅助治疗        避免复发转移       
3 j% }2 I, [6 K+ N        提高生存率       
% u; u4 ~% i, f& D  [8 P转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
  K0 f. {% F6 p  @2 q% y- x        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
( }1 [' b- L& N5 f8 W3）        您是否有更高的治疗需求？
' W6 ~/ U9 b/ y  l" D. {7 w. J+ b1 e5 Ma)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

5 a5 q% Y6 {& n- c9 qd)        针对接受新辅助治疗的患者：
0 I3 ^/ m6 g9 w. ^" y% E! Ki.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
6 d2 ]* Q* i) \$ q" Yii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
( J3 N6 z+ W+ U" N& ?: i
8 c+ D' E/ h" We)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
. Q3 J3 v2 k! l2 j( i- z7 ef)        针对转移性乳腺癌患者：
5 C( d: y( B. X# li.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
  {# F3 z0 X8 e% l! M
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
0 i; Q! M; B- ?0 J1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
/ U) E& v! P/ N# u副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
* ~: p; j1 h% f& s胃肠道反应                       
7 B) S* F" [2 G2 n% S  k, ^肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
* F; R6 G0 P$ E# z/ C其它因素:______                       
, m" W0 d/ p% b; j/ X/ I- N2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
- ]+ R: o$ x, v' f3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
) G1 k; r& W, I0 J  F
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
- k. D1 j& m  q: W1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
, G# X: U6 D2 R, p4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
; c/ X2 l/ ~; K- Ba)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
  {& ^2 N/ y+ V4 b" @/ K5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
5 Y5 v, U. G9 T( U& Q0 `9 W5 Ab.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
5 Z: d+ V9 v' y- B: B) J1 C' I
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
5 P/ V+ ]( \$ s( L% h: |/ Y2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
6 S. M; m+ u3 Rb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
. R! L& s, D# @& A7 O3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

6.        您的治疗情感需求是怎样的？
, Z" q! g5 ?0 R7 [( R1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
# {+ F! A8 r9 y- w
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
4 N9 }, g6 I' n' E. Z未满足需求        排序 （1最高5最低）
$ F! s  d3 x) d6 x9 u$ Z2 X  \疗效不达标       
安全性差       
8 w: g  @( e( w7 w* }# o% R6 `9 A便利性差       
: |& V6 C- M) |! p: R价格昂贵       
情感需求       
8 U. t) `+ x8 a其他__       
" p) m9 [) |4 J; o, M                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
; v( n$ P. w1 K        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
4 v# S0 g( e3 X  W/ j& q4 b8 m        探究患者的经济性需求以及未满足程度
7 a+ t8 X0 T  j        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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