DCA+格列卫（脑胶质瘤）

一直在坛子里潜水，今天也把我家的经历写写，希望对大家有所借鉴。
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤，经手术，放疗，化疗（顺铂+尼莫斯汀），一直过着正常人的日子。
  c* @3 D0 v* @6 d9 q/ D4 c- a今年6月份的一天，父亲出现了半天的命名性失语（期间一直吃着DCA）。做了增加MRI，发现有6MM的环形强化。
天坛医院挂了专家号，让做PET-CT，鉴别复发还是放射性坏死，推荐的是二炮医院。想起来以前听协和医生说过他们那PET中心有个临床试验，用葡萄糖和胆碱两种标志剂来对比验证。忙去找医生开单子。2000块做了2个PET，很不幸，结果都提示“代谢升高”。
* \7 e* p) `+ ~( c8 }) J% Z: {2 p因为没到专家推荐的二炮医院做PET，怕他不高兴，便挂了天坛另外3位专家的联合会诊。谁知他们不看重PET的结果，说不准确。建设“观察，3个月后复查”。
经过激烈的思想斗争，我告诉老爹“没事”。他高高兴兴地回老家了。家里有院子种菜，有老伙伴聊天，有小孙子逗乐。不过刚戒了几天的烟又抽上了。。。
真的什么也不做？我也万万不放心，毕竟有苗头了。开始“DCA+格列卫”。第一瓶是网友送的，第二瓶是我老早储备的，刚过期，也接着吃上了。
0 k  E9 X- R+ j0 H格列卫用于血液病常规是4颗/天，因为2药联用我用了3颗。DCA大概20mg/d/kg。与单吃DCA比没有明显的副作用，不影响血像，就是眼皮稍微有点肿。
忐忑不安中过了5个月，上周来北京复查了，这次变成了“点状强化”。太高兴了。找协和医生看，他说“恩，定住了”。我问那会不会是坏死？他说不好说，还说PET也不到90%的准确度（大概指对脑部）。嗨，不管那个异常是什么，小了都是好事。

彦彦 发表于 2010-12-9 11:19

                               
登录/注册后可看大图

0 ?6 |: `4 K- c' s2 H一直在坛子里潜水，今天也把我家的经历写写，希望对大家有所借鉴。
父亲在2006年底因头痛呕吐查出脑胶质瘤 ...

% z! P7 [+ l# ^很可能仅DCA也能把脑胶质瘤“定”住。

单药时间久了会耐药的。这次异常就是在一直吃DCA的过程中发生的。

转眼3年过去了，那个异常的强化一直在，没有变大。到底是什么医生也没有说法。
不过父亲的状态却越来越差，每天瞌睡，没劲走路。说话词不达意的。好在还能自理。
" |. M# d5 K* P1 s( I9 s他的病太多（还在吃抑郁症的药)，没有大夫能解释他的症状，只是说看片子不至于这样。。。
+ z4 S! d; j' u1 c不过这次大夫提到脑萎缩，我总怀疑是放疗导致的。昨天看了“灿烂仆人”的帖子，阿姨说是全放引起的脑萎缩，不知道是否类似。不过我爹是局部放疗，就是剂量大，7000。
感觉癌症即使不复发， 治疗的手段也会影响到远期生活。
; U  I7 @7 W4 T9 I或者说现在病人的生存时间延长了，远期的副作用体现出来了。

彦彦 发表于 2013-8-23 11:37

) v% I+ n7 d8 R7 ^' o; ^                               
登录/注册后可看大图

转眼3年过去了，那个异常的强化一直在，没有变大。到底是什么医生也没有说法。
5 ?$ _7 I( O7 l1 Q& f; j不过父亲的状态却越来越差， ...

请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀！万谢！特别想知道，因为家人也是脑转移患者.

要坚强地活 发表于 2013-11-1 19:00
请问三年期间一直吃dca还是那5个月吃完就止了呀！万谢！特别想知道，因为家人也是脑转移患者.

不好意思我都不记得了。吃了不止5个月，但好久不吃了。
1 O0 q. L# |7 r* S# v1 @
期间经历生子，孩子的成长又不太顺利，我的精力无暇顾及他人了。。
父亲还活着，能自理。我对他的期望就此。

楼主爸爸是多福幸运之人，读帖DCA又让人振奋了一次。

记录一下。
老爹至少200斤的体重了，加上多病缠身，好几年没出过门了。每天的运动限于从卧室到厕所。。。有时候这点距离都没劲走。。。走起来腿抖的厉害。。。
  [0 ]0 d) m5 W8 l7 l也有几年没去复查了。这种体质，即使复发也根本承受不了任何治疗。。。
* ~6 F: R$ ?1 }. d1 ?前几天老娘说，在床单上发现一些黄色的血迹，老爹自己都没意识，他经常趴着睡，不知道是从哪里流出来的。我心里又揪揪了两天，可是有什么办法呢，我去医院问，医生也说不上个所以然。

我同事的丈母娘也是零几年做的诺力刀，到现在很正常，一切ok，祝福你爸爸

敦促老娘和弟弟领着去做个核磁，还好，脑子里稳定。
) R5 f' x5 l8 D( q- a% O6 n/ ~- E/ |敦促他们带着去了市中心医院看耳鼻喉科。耳鸣和床单上的血水最终证明是耳朵的问题。要求住院手术。