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两口子一起努力(感恩!)

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1107312 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
3 y- P$ H! w1 ]: h( h) V6 r. |; H
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 & J. @! ~# C2 w0 r
回复 never_land 的帖子
  ]1 o  D% K* n- l5 j1 G
/ q; r  x* l: l3 s8 M: B谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
% u. Y% x0 M: L  i% b; n+ D
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
8 m0 t9 z" s8 f8 I- y3 `我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。! I! T* A5 U5 {8 ?$ X. i
这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。
. b: X4 Q) \; @' l, \- ^. ^5 F虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。
+ @' X7 q& m9 \- `  }: K
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44 % f/ D) @* |" T# X
大家一起加油吧!
. Z3 [$ T1 m# n' p9 [( M/ ~% N! W
嗯!一起加油!
/ U; f% S& A7 k& J' _你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
% N* ^% S* q8 q  {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 . B3 n- y/ \: I; F- u* p  t8 a
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...
  q! J; M! M9 _. j& c, ~
我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。5 L' @9 q7 R6 t5 N# \
我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。8 a0 q3 ?, T% e: q7 B: ?( [
我现在太发愁这炎症怎样处理啊!
/ p& X6 A, a4 l
( Q- ~) n. I7 j0 u7 \  |- A$ j7 h9 f唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:
! S8 R% Z- L8 N* }_________________________: a/ ]/ O+ G8 y8 E

5 z! W7 W: K7 B7 P按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。/ p* i7 y! U! ^9 I
: t! o; i( e" z8 A9 V8 g
择泰说明书如下:
: S! _. B$ v" `+ J: A" C已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。5 C+ O0 P; Z, ?3 S/ F. o! v6 i8 l. n3 P
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。
7 s  d, f/ d  ]( y2 `/ T: F在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。+ O/ ^, t# K" i9 _+ }

8 W# @4 G! k$ J2 s至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。1 H# `1 V) {/ Y: P
' \9 m% P5 {% |* V3 a
我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。
4 q0 d) C  M6 q' ^: H; g) \_________________________6 `& K% x! {. p& ?7 g

+ x; V: e  H! h( l2 I: X8 R毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。. e# [$ X, a2 U* Q( V& b4 z

) Q9 G7 \! l* [( Q, f
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。( m+ J! `1 c8 u2 r
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01 : r8 y' M8 }0 E" ]2 c3 V
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
/ b! E  L' n9 @0 Q8 }* a可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...
; g6 n% M2 W3 s; @( R- V
万适宁不是抗生素。
3 \& D# H" Q* _/ c0 E其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
- v3 `; |0 j1 {自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
, j5 C2 @$ D$ j$ m$ d4 ^  ~% E" ~! o& y, v; \$ k. P0 B0 V: l
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
7 `: z* z) [! U8 H! F5 i/ K1 O打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。: S8 g; |: c& d4 j4 q9 }
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。
- e: Z; s$ C1 R8 K: Z% k9 ?
& `5 f) G+ B% K- i" U昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。
( w& s: Z/ ^. G9 s9 X* e( m" a6 H; U& U$ @% G! C
拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。" W, k" S2 M8 `. N0 s; m( E% e
+ M  T0 U: N( ^- w* x
感谢神!

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