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两口子一起努力(感恩!)

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1107271 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-20 18:03:44 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的时间长了会引起下颌坏死,我看小元的帖子问诊北京也是说的用一年。那现在是不是不能再用了?你几天没来了,老公还好吧?
8 S* f6 P9 U) Q& U. Q* }7 z: Q( Y
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:17:35 | 显示全部楼层 来自: 美国
樱桃 发表于 2011-2-18 09:38 2 Q, s0 f* E- Q. O
回复 never_land 的帖子
9 P. ?+ f+ R* ^5 A
3 U& n/ K6 }! L3 ?+ _4 ~+ P谢谢never_land姐姐的回复。我妈妈因为老是出汗,不能埋PICC管,喜辽妥、土豆片 ...
$ q, V4 }! G6 `: T+ J
胃口不好不知怎样处理啊。我老公有时胃口也不好,我们一般不处理。
- r7 q6 V/ A$ u+ y我们以前用过复方消化酶,效果没什么印象了,后来也不再用。
. S2 |- c0 p. b4 i* p# o1 X0 l这次出院医生第一次开了宜利治(甲地孕酮),恰逢老公没有特别不开胃,就不愿吃,我也觉得不需要。我们的医生开药有时很混乱,好几个医生都能开,经常忘了开该开的又忘了停该停的。) ~& L9 u/ b) @+ Q8 G8 [0 a
虽然甲地孕酮一般用来开胃用,我倒觉得可以伺机把它用到鸡尾酒的方子里呢,现在不想用。2 u% E: r  [  C$ S, x: p
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:19:00 | 显示全部楼层 来自: 美国
无心睡眠 发表于 2011-2-18 09:44 ) ]: m, |  \' q9 T  ~
大家一起加油吧!

2 R$ {# r3 j, e: D. c  w嗯!一起加油!. e, _2 P2 i+ x. D4 x8 R2 k
你也不开个帖子,其实你的情况一直不错,有机会多写写啊。:)
  M# G3 [- e. B# j( D1 w% G. u6 N0 _8 W
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 10:44:53 | 显示全部楼层 来自: 美国
茉莉-花香2 发表于 2011-2-20 18:03 & |) s! O0 U8 n! K4 w$ T
never_land,我看你们唑来膦酸用了12支了,我老公从去年3月到现在也用了12支了。我在奇迹上看有篇帖子说用的 ...

6 p" N, k9 d8 W+ `' D) I; R我们还好。上周二出的院,出院后两三天就喘气一天比一天重,我才想起医生竟忘记开口服消炎药!住院期间我们一直用新克君+克拉仙口服,新克君出院前两天停了,克拉仙还在用。出院后两者都没了,就剩下势单力薄的万适宁(憨叔很不待见它),气喘咳嗽立刻就来。
  F' V" U+ ~! Z我的本意是更愿意跟着医生处方用抗生素的,免得我一种他们一种很快把什么都用了麻烦。但查了下克拉霉素也跟CYP3A4什么的有关,现在重上特罗凯不能用了,就又上拜复乐。 吃了拜复乐状况又改善了。2 b8 T5 j- h4 v9 K; j- Z- Z( `2 @
我现在太发愁这炎症怎样处理啊!% S: A. V3 G3 z3 I

) r! r- k4 h) _- f4 l唑来膦酸的事情,我在奇迹回过一贴,转给你看:( y7 q8 B9 A$ e9 u/ j1 _# m
_________________________% }/ o  M  L/ A
( x* G9 G: w% O/ K! ~
按择泰自己的说法,下颌骨坏死和用药时间长短是没有关系的,和口腔治疗有关。甚至“没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险”。- u5 V1 I2 l. [+ E& w$ {
8 E  K. G% y( z* @/ k: p3 J
择泰说明书如下:
: L/ i& \" _5 j! v2 W) @9 M" \已经有报道在癌症患者中使用二膦酸盐类药物(包括择泰)进行治疗后,出现颌骨坏死。这些患者中多数还接受化疗和激素治疗。大部分病例还进行过口腔治疗,如拔牙。他们中许多人出现了包括骨髓炎在内的局部感染症状。# l, U- J& D0 n! b: X  p
伴有危险因素(例如恶性肿瘤、化疗、激素、口腔卫生情况不佳)的患者使用双膦酸盐之前,应考虑进行预防性牙科治疗。* i( b" e# C# I5 e: I8 O
在治疗过程中,这些患者应尽可能避免介入性口腔治疗。对于在接受双膦酸盐治疗时发生颌骨坏死的患者,口腔科手术可能令病情恶化。对于需要口腔治疗的患者,没有数据提示停止双膦酸盐治疗能否降低颌骨坏死的危险。主治医师应根据每例患者的个体利益/风险评估,得出临床判断并制定治疗计划。- o& D( n! |! `. G4 E
- Z: u1 E+ J$ w
至于各种磷酸盐的选择,在降低骨相关事件的能力上,唑来膦酸评价最高。伊班磷酸可能止痛更好。
4 s# M5 B, _' b3 P* v+ e8 i
6 q, D, [3 }$ S& W3 v我们医生主张择泰有效就一直打下去,不换药。我觉得这个治肿瘤一样,有的主张耐药了再换药,有的主张耐药前主动换药。我们主要用唑来膦酸,也用过伊班磷酸。伊班磷酸很难找又很贵,所以后来我们又回到唑来膦酸。因为伊班用的少,也无法评价它怎样。4 i7 p4 B* X0 n: e' ~
_________________________( a: L3 x' N& R- s
, S9 B+ z! l5 |5 J, A* L$ }
毕竟用了很久药,我们本来也想把唑来膦酸的时间拉长,不想又来个肋骨痛,只好再打。打了之后也好转缓慢,不过像是一天比一天好一丁点。我想下回不等一个月了,提早一点。我看过有人说他们原来一个月打一次,痛,后来20天用一次药,就不痛了。药多用是不好,但痛更不好啊。我看你老公也又开始痛了,还是先把症状处理下。* l" y. w( G0 [1 B* D% U

% p# w: d# l7 z; `6 p
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2011-2-21 11:59:46 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
我是记得在哪看过你关于用唑来膦酸的帖子,在这上面没看见,没想到是奇迹里。这两天老公又觉得骨转部位松些了,脚又能跷了。祝福你老公越来越好!
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 14:01:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。
4 \$ M8 n2 Z1 q- L可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全不听我的,我看他们会一直坚持用新克君的。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-21 16:59:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-2-21 14:01
/ h  h8 A% K4 }; A4 W* P" Z% ^请教憨叔平安和各位病友,拜复乐以上还有什么口服药么?我要准备好。. \8 O$ j+ P' ^' c4 a' J
可乐必妥和舒普森等要打针,医生完全 ...

1 p* S+ V* {1 _, u9 r万适宁不是抗生素。# I* a4 Q7 t$ t/ _% A" r
其实不要定要使用“拜复乐以上”的,说不定用“以下”的也行可更好,要试过才知道,很便宜的头孢和沙星,都可试用。
1 j- C/ c# x" T8 C( ^自己尽快学会肌肉注射吧,打PP很安全的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-21 18:05:44 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子6 w0 Q% D( f: [3 J3 @
* j1 q, T+ s* g) l. t' Y" G
是,憨叔有理。至少可乐必妥有口服的左氧氟沙星胶囊,说不定也行。
9 j5 c* Z5 Y) y+ ^& P2 Q! @' E打针啊,不逼急了我是绝没有勇气的。。
7 N' n: K2 B0 g
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:32:59 | 显示全部楼层 来自: 美国
近日情况还好。3 x+ v9 ~% O% h5 q" @0 c6 t

5 a* N0 ?- y; E# |- z) Y+ i! M: K8 i昨天老公回医院打报销单,晚上跟我学舌,说主治见了他还说,“好精神哦,状态不错哦,看来药有用噢”。我说切,那是主治自以为,他不知道那是靠你老婆的拜复乐。我老公化疗后白细胞8点几,医生还给他开出院带药地榆生白片,还忘了开抗生素,明显就是乱来,要么就是稀里糊涂开错了。害得刚出院时我跟老公还为吃不吃地榆生白片争执,我说不吃他说吃,那时也没见到白细胞结果,我没有验单支持,又气老公不听我的,吃就吃!吃了几天我实在忍不住了,就偷偷把药撤了。我家都是每晚我给老公把次日的药分好,我分什么不分什么他也不看就吃的。 7 d% x7 M9 b' t/ t' i

5 |  W. J8 K8 T# y( ^1 v& ~9 Y拜复乐吃了6天了,呼吸症状改善,肋骨痛也好点了,老公说现在咳嗽肋骨那里不那么痛了,前些天痛到不敢咳。我想等老公精神更好点,去开点中药帮助调理下炎症。老公曾说他感觉煲中草药对抗副作用挺好的。
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-24 11:41:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨叔教训过我“不要与神争功”,我得说明下,现在我没有了,是神的恩典。真的。我越来越感觉到神真会聆听祷告的。
3 ~7 [! {2 m. a9 B6 f) f
7 a6 h1 t$ F' a8 p感谢神!

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