• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
11800 25 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 F1 {& W, I5 E; \! S1 F
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
; w$ U7 n1 c6 g; j6 @: y! x$ l0 W谢谢您的提醒!
+ B$ T! M0 w( |* u: y我先找一下影像大佬看一下。

5 T$ P0 o/ j1 n& O- Q; p5 ?  S( |9 R- v* {1 N
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
8 a; [8 q1 G/ m7 F: G
3 c4 V% }. h. ^7 N# H
8 d, Z* d. X% R- D1 q8 N/ l  2、、cea评估?    换药前后?
  l. n; c% |0 o7 O: N6 y( m$ V, Q9 E' [
    影像对比,评估药效(延时)。
& q# i! w" s8 N& O/ s* H2 r2 r3 I2 I9 A$ f5 Y, ?9 S

3 E3 D5 y8 Q3 _6 Q% E3 T* I+ @6 N3 `  Y3 U2 d, `; k
, F" v5 e9 D8 G/ ^. t. p' a5 P3 H+ _2 ~
3、佐利替尼是正版?8 Y' w! D: V6 y# w

6 ?/ g. d2 o" j6 j* ^8 N. w6 X! A$ j) Z2 B4 o) D9 _( h

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 V1 \; _: S. C6 u3 O( ~% Z9 l
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, \8 z; E3 s# g4 @, b7 ^( [
% E0 H3 i2 {+ p, j# U: z结果怎么样? ...

9 ?! x1 W4 z* @& g* W. c+ ^' g没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 s3 k9 B0 ^8 R" H
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

9 W' W0 _; w1 E' w8 U1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
# U+ s: b+ |" |: W2 X) }2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; y/ r$ c+ M' B* q4 H# b3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" R, v. O* K2 n: X, ~
7 J0 r& f5 ^$ o5 i8 V) G' d& y" I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
: T/ o6 S. H/ Z. }: N% y3 R. t' y. y( [1 i  O" @$ o# @
3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* s5 j2 P/ S" v
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
0 q# Q: k. g4 |( l! ~% T$ ^" b) f2 R0 \  C
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
; |! r( m5 {# L& G6 F

1 o1 x& X# \3 ^, l, r& e% N医生甲氨喋呤等鞘注?
* i+ u7 d* C( \/ m3 b. o3 p2 E7 z9 z% E' I' x& m) v, J
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24! K+ ~' p/ j2 U$ Y7 f& X
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

$ i5 F5 d4 K" B* B! }& O. N8 F1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" V& [( i' S: t+ h! C1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
" ?6 |9 u( A8 a. `  l+ M
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15/ `& L8 m6 _6 c# D/ S! O
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
* |; T2 C/ d; T2 \7 i! n
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表