我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

$ Z9 c: H5 ~; P( `3 i! R* E                               
登录/注册后可看大图

7 g3 u: D" Q0 k; @+ V他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

. p  U: ^: A# h( ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
: Z/ [$ x7 ~) p/ z除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
* H' e2 x" W* `' i( L3 ~另我也在北京，有时间可以交流交流。
% g  u, J8 }+ x祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

0 m" ?2 a* @. S$ X                               
登录/注册后可看大图

. ~4 F" F4 m: c5 u$ lAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
, b( `7 N" ^3 T( @9 _: Z7 ~除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

* {  \  i) e  I7 h/ |: A& D# B有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

8 V0 w7 u8 ^& K% g- t                               
登录/注册后可看大图

# S4 d" c( w4 Y有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

  u+ `( j8 R. f9 i- u. m1 Z; R好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

; C4 b2 R; s1 o/ @有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

( L% W+ L, e+ M5 a6 ]' t疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

8 H% K6 n4 ~4 [) a( y                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

: H+ E  ]+ n6 g! K; z: {你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

' A8 B3 N. u+ G; H! x确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
9 f) \8 {; b0 a* J2 J% J/ g
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

; R! D2 Y& U$ r$ B和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
% B0 |8 b$ Z" T6 l转氨酶正常
5 z; C2 }% ?8 f+ p总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
) n; G/ D+ y1 d" F8 T4 W$ d1 a
另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
! i' O2 H& I+ J# O# `+ D乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
! Y; }' c+ f0 E+ |! V2 q2 a好像高的有些离谱

! {  m  A3 U' @3 }3 H但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
5 U/ T0 r( q* Z/ Z, `& L但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？