我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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" ?$ C( f! o7 A, \: ~2 z. Q7 J6 ?他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

& E" {; P4 e9 S& @$ @% Y. U3 O! aAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
, h8 h: a  q& J: o' e7 O精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
! M, G  M6 ^0 B' a1 c2 I8 G3 ^0 n另我也在北京，有时间可以交流交流。
! E2 r7 v  P" `* O1 s5 j- P( F祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

$ N# m% {  H5 m' W7 \! H  @$ [8 A                               
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! c" t+ r; O# ^7 N0 }, DAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

4 }; {  v: E6 p2 Z- y$ z" Q: z7 Z0 b好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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, d9 U- b/ y0 T' H有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

3 U9 g9 M: M# F/ \9 M% O: E" _' U从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
8 ~2 y% {3 |2 b! q3 j今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

4 R! O! |/ V8 N- N: u+ ~, Y8 a) e                               
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) }; r) N0 p! O+ a. d从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

* p: A) E/ k" [, u看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

) H  {7 {6 x4 d6 [0 O' G, I# Y; O几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
* G) ^3 l$ p2 V: T0 I
  A- q7 {5 z/ P7 Y+ h: }% G你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

$ s9 r: M1 x7 W                               
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; R& v# v% H9 a几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
2 m) I& ?" H+ L7 k( ~; {白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
! `+ e9 l! r$ J! T$ H1 a2 Y转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
* P  A, i5 H4 v) k4 i9 c白细胞血小板那些正常

( u: y9 B- ?0 t, `5 I3 n# Y. H8 J另外发现心肌酶里状况不太好。
# p' g( p6 d: P& ?. F磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
1 Y+ o* \7 Q/ B& e$ D好像高的有些离谱
& I9 D/ p* Y4 O) x% V
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

# |# v! N- b( ?至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
8 C! j" {- V" ]# G但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
: i# N% }& v$ R3 M3 B( N$ y9 A" o不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？