我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

: e; e8 S& {) A

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

( e( t% s/ B& o  e$ q) k8 E                               
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听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

% S+ q: M0 i- J$ Z* i
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

: K8 s* f. l& q从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下
, g' ]+ d% _3 ^4 p/ J& w( W
) ~$ k$ J! a7 DEGFR(++)
2 \+ C% r9 ]7 }0 TVEGFR(+)
2 w1 [8 i+ Z: f: c2 ]PTEN(+++)
' {* Z: T% p" U5 [4 `9 pE-cadherin（+）
cd117（-）
% `& S  t- g8 h2 W0 U; [cd20（-）
4 h9 G1 @5 D+ p3 v6 `& wercc-1（-）
ar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
* m% w) h9 G2 {. t7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
1 A. t* l9 n* g6 O1 V. L1 n- w
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


" J; p1 p3 @8 e! b然后7月21日afp是269
4 Z& X& Z" e8 r7月28日afp332
2 G% w7 Z5 {- }# {/ f5 _; V* ?8月2日afp489
% E% _; v0 G4 z; t7 f1 j$ X; E
看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。

/ v0 k' b2 ^1 J) f这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
5 t0 g' L* Z# Q: [; \
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
0 K! W4 N2 L) l6 Q+ h" u5 t我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
) M" [7 `: P1 a7 f# e

憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！


憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
/ p% B* F4 y$ z; o' F) k& z9 z" S父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
% b/ ?' r7 K) B. j但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1

: u  [7 D7 @8 |5 Z然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

& F* X. t4 j& n7 @8 p9 x请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
. M/ M% c2 l$ A) w  T7 ~  B还是使用xl184呢

1 n* g  T' u. b6 n, _4 s不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
( @2 a5 `6 x2 ~% j" P
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

8 E. Y0 v# h. I  P! @$ n. y好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

: d: A& k1 D# ?; J) d9 Q                               
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9 l" g2 F* X- a6 _- C; T* `憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
, t) K, e: j8 N1 j. H1 _
从发帖之 ...

* v+ q& _2 p) m7 l. t! g184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

& R' M* D6 D4 q$ K$ s                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
0 P1 \/ j' u4 G, \7 x4 _
从发帖之 ...

, M- x0 g1 X; [" Y- O在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

. N' b6 r1 M# h/ F/ `) U# _; N                               
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6 p; W& r+ R% g3 E: ^3 i; C不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
& S+ ?# v# a4 f# \* @这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
- n  q+ `3 C/ M# e8 a* b! [你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
# C, {1 G# C6 I6 n$ v其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
" F+ Y2 h2 I! I4 U, e

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

; p) L% U! p# o% @8 ^9 d                               
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5 [( v8 \# `' D( g憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
+ i$ {: }3 m1 w  F/ [- Y, ?发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
7 t& [# Z& y& a3 f8 J. f$ x停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
& m6 x; T1 e$ M! O% ]往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
. |7 P" k1 _3 e2 N8 @: U8 l' s今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

; [: _) b7 @4 L0 E: G                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

6 w: `; c' c. X! k: `2 o) t, c如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
/ J: J5 P. g- m  `* q6 \7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
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4 r4 `  ~% T' {; p你应从这几天的事件好好总结。
2 c+ d; J5 B4 V' d) ]7 U, L19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！
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0 z+ `" H$ Q1 A' y0 _3 Y  a5 F5 n: p在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
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