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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265843 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ; L6 b- V& A1 D; P0 G. h
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
7 l6 C: e# G6 m9 a1 M4 L$ ~1 x5 {. ?0 R4 S% c3 x+ Y
那么你们当时是在 ...
  Y, q: H5 A8 i- p, r! p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了901 a% K! L# J: j' y
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右1 C" |' v$ t( h: y* L# z$ e" x. H8 f
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,$ N, Q9 F- v- W2 O' U2 i
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
! u+ ]  v+ h+ c% w6 A
5 ~6 G& }# _( A! I+ m& M今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 7 m9 s# k/ f3 M
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

* m, t/ D; M  t0 r6 e) m又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。1 M( ^0 ?7 N9 G8 ^* v. s$ J5 r* x, R3 a
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高1 t6 U! k! @  `% i8 s7 C
$ C6 y! H+ e4 R/ `. r8 j6 G5 @
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的+ {: a/ Y3 v$ Y0 ?$ f; E
4 _+ X4 ^2 X9 Y4 G% N) A! R
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合* u& R; O0 a% G- }* k
9 h/ l) ~7 ~! j
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
3 h! Y# W/ R' h/ N. z, G. h# t9 x; [6 a% `7 {7 }) y( D0 ]9 O
8 f. Q7 t' n: z( \5 c$ H
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
! N! H0 p7 \, D3 V/ T8 c% s疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。8 d+ N- o! o/ U, R
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗+ h' |7 G7 @6 a1 ]

; s  q$ [& ~& z2 q8 X7 k5 q: |& g( E) {
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多* |) K& w3 ]  v9 m0 [# M
& F( B) a  h) F; Z9 B
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! o7 [& L# L- ?! H% S9 a" |2 Q, A7 E
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
4 t  }2 G. W; b! y* ], d
8 r/ l9 N# U5 M, {1 }) l# d买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动/ x- {7 P1 M! ]7 Z

' o/ C8 Q3 h2 ~' M打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
/ e" s( ?& ^' G, {/ ^阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
- T. p' y8 d. n. Y" M
% }& N' ~6 W! g7 y1 S现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
1 Z0 y% v( S; r4 t+ F
! Z( m/ `; [$ H& C. o) \8 m3 q憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
. `4 @! k' V/ r: ~  {, _1 }5 j, @- v% y' e  q
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
) N( v4 `6 W% L; Z# |谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ s  s; x; B8 b8 H7 t& u5 W$ X, ^: ^7 g5 u/ j4 q2 `8 ~% O$ {
总胆红素    155.9  出院时110左右7 ?+ G  A8 M1 [# w1 F: z
直胆红素    122.3  出院时100左右
* y& S' r4 k7 P& n- ~
: q9 Y* N+ G2 K; m总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高" |; J4 u- D$ p! ?: x

4 I1 I( ^+ g# G9 Y5 H2 ?7 f超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多" ~0 y/ r9 T( }6 Z

7 k- c7 j* J+ Z3 safp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
" M, ~& g/ b' r3 w9 W( I9 _我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了; j* o: E4 x. B( w! f" {+ I# h+ H' D. O! o
' _1 |/ S" u7 _- f6 W) I
晚上37.5度
" }0 P! Y* k8 G: q* V9 M2 g8 Y- [5 O. c. B) R1 q! C/ K( Z
请问豆叔/ {% ~6 ]0 \3 p! \  ~
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?' f6 r+ f% g% A4 h- M
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常. t: s% h+ }+ u
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
( Q/ h, X7 C/ D, z/ R& D4 W# k: z4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
* P% H: y1 t9 L# n4 N
4 p5 C1 I3 V* H4 Y. ]8 r, U1 S# Q) ?: z. L. ?
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因1 U* M  q  d. L- P
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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