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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283405 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
5 V' ^# J$ r/ q) A基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效0 q0 y' h3 Y  o$ \1 s" _

8 `0 `8 D8 j, f8 x那么你们当时是在 ...

# f6 [" p+ F) x( V5 _; a6 d8 t当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90, g! X- o$ ?7 ?3 [. Q5 Q4 ]7 a
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
# w5 F8 {& o" N. w今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
# A& T( x3 o( p7 E2 Y7 q估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 6 y( H2 x" c. N2 Y

, S  Y* o% ~, |6 z今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
0 o5 I- V" u) p- x! }% m* k- E今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
* m2 x- f) {" {$ A. Z. |) S4 k
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
1 t! i& m+ m1 X总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
/ X. |* J" `/ u; ~' v4 l* U: _4 u  a. D- o  l- S
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的8 R9 x% Q0 e/ g5 {2 R

  ?9 `6 n1 ~7 F) e刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
4 Z  x. h7 L/ b8 `6 o8 ^, o
3 D" P( N/ q" o: P. a7 w" I现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( z8 b( H7 z: _- p" M0 V, r
- u* }2 P5 R0 D  {  |
( ]$ h6 V  L8 K; c1 n; D
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。7 D- A  c0 ]0 v& y
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。) h& N6 L" W9 F9 \8 E9 i
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
" S6 R8 ~9 j& P7 f, a" z& L* U4 s4 v# t7 s" V( Y6 _* H8 S. u
7 N; N& H. g3 `
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多! y* q2 _, W$ I* \+ Y0 M
0 j) H1 a/ J5 l* E/ S1 X4 o
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入) }) T3 E5 l2 b: o
. B# D# v. p) M9 q: [4 i* u
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯5 i; z9 l' l5 Z( U3 p$ V0 U! m

+ t0 E% ?+ N* h( \. V$ Z0 J9 C/ h买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动# G, S: l5 ^# f/ N7 ]
, S/ n9 B+ X5 q* I
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药6 C+ z7 U5 W0 ]: {( }, l, u
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 4 L  D. s* O6 q- O
  j3 |! q' I+ f8 k! a
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 " B+ B4 t; O" v" n+ y0 i0 n* T1 f1 ?
0 @: `. t  a2 m/ p; k
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了0 [* t6 z8 L# L. I( C& ^
7 J% |* A  p" _; H
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
* u8 B, W# @* q' z谷草转氨酶  83     出院时40左右
5 n, f  T% T$ m" n5 g: w
; b+ C! S2 m# x4 P总胆红素    155.9  出院时110左右; S( d. r5 N( m" V+ l
直胆红素    122.3  出院时100左右
: H/ `( Q9 e% x4 i3 c) E5 f
* O  m; z2 f/ O总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ j* H9 r) i! F3 B8 J& t, Y. y, m
- ?* w; O' t0 {% M' j: _# Y( e超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多1 B+ Z6 @: |, D) j* U
6 B8 p. W* {# {0 P
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: L! p7 W8 F  C- T1 ^我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了3 ^' E3 T# {5 j, k

1 t' V! U; m6 i/ @8 O晚上37.5度
5 N4 j) Z5 z# l$ {$ u& \8 f5 p! h+ l. O& d3 a  c: N
请问豆叔4 M) C% x9 l/ U, ^( V3 h6 ^4 j
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?8 C4 I+ W- `3 R
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
/ t1 O6 R5 t6 I! q% J3 y$ n3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?; V+ c- \. G9 f% I
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
7 J* s" Y5 X1 U" u. c
6 E/ a! V8 ?, F( k8 d! v- e4 X" X; u. s" F
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因& G1 H. `$ n; m# P* `
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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