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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283487 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! |3 j* d/ e1 X/ y2 B
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
0 \2 Q2 ]" J' D4 K; u% f- r
" K/ L/ e! ^# ?+ v' i& W那么你们当时是在 ...
( _9 B  W0 F! I: r- p6 F
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90- t! z6 S* }# @% k7 I' d
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右6 a6 F7 e% r; w
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,; q+ I3 n# B3 q: x9 r
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 [' M$ k* j. Y: Z0 G" W5 @
; A. j' j" h: s; b
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 3 m& `2 k, e; V+ G& f/ N( v  q
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
- I' A" a. v* H7 O
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
7 i* [1 Z7 Q$ P, o$ Q' W: D# E总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
* j$ b0 A) I. L* I0 }* U/ x$ ~
- ^' f. ?0 w+ E: y6 f另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的: A- w; ~0 C! b. u1 k% F7 u) j* J0 n. V

# _1 p0 `/ o6 R) n刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
# b* k4 v6 a, l% ~; @) [2 t" ?9 p- Y& r# g7 t  f" S
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害* }: ]( E1 P8 R$ m: x
$ S9 \- L2 I3 f4 W' U5 t: T" M4 `

6 c. H6 e3 E( J# k/ x8 `局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。. u# B5 P, ~3 n- o
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。1 ^( X/ E7 B+ l, z
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗9 B( \( |8 P2 K. G: z9 F

2 w* |7 m# i" X
  `) \5 C8 ]3 l8 ~/ r3 F生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
* I: y; s& |# J" p) F. k5 n
0 W2 k8 N0 r  A. l5 I) \0 Y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入6 {$ T! \9 o, \7 a

! P# k! V" D6 b- Q但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
& Y  r' F, I6 A/ l3 M' E. z1 x  ?, P4 J
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
( N8 l: j- p+ ?2 m; ~, n/ L- z' U9 ]
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' ]* J7 Y5 y( N. c
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
2 _; c8 ~" y; _& `) J# x% N" c. t/ h# a6 `
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
# d9 N/ o! U( Z* }) K3 `0 A" m& E7 q  _! U: p+ X5 R4 g
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了. j+ L7 h3 P5 K

4 Y# |8 [# j* i' e- b$ k5 {3 B9 B谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 e* P7 X) J7 ~+ I; ]5 V+ d  F8 C* u
谷草转氨酶  83     出院时40左右! k8 J- K; R+ B- C) s1 e$ h! {8 `

/ W* s& ~* @2 P1 d6 |, ^' A总胆红素    155.9  出院时110左右% b& s4 x4 }* W; R
直胆红素    122.3  出院时100左右
" ~7 t8 n8 D% b- v+ g( c- h9 Q* b& J6 v$ d
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
# R4 j) V1 N% b5 k* }* g- [) r+ p8 M) n% h' K/ Y7 ?- J
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
/ H9 }# X$ O- }
' c* W: m+ q3 l& h% H; cafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
9 {# C  w3 `0 O1 u3 F. f) r我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
3 w8 [1 \0 ]8 t1 T3 J* H5 ]
7 A' x( ?% i" ^& T3 d/ ~; X晚上37.5度2 H& v% O. ~. B1 z/ {1 F

7 {) s3 T8 |/ b% E请问豆叔5 y, ?9 Z6 q+ {$ `# b6 p$ _
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
7 G% d$ A; c9 `( a! ^# u8 t2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常: S; g8 A  k0 q4 ~8 Z4 p( t
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
8 X& y1 A* Y/ M- m6 p; J7 T: o# x4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急' t" E0 [) r* R9 u9 q
2 ^3 s$ V* A! }0 x. m" u5 L+ w  J

5 s4 Z5 D. f) M3 N; Z! q: N我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
! F1 t+ H7 r. A9 ]9 M
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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