我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 · 发表于 2011-10-21 18:30:44

flame13 发表于 2011-10-21 12:12
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! p% g1 g6 A1 W6 E/ K这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家
0 a, b* [ R/ T1 n我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切
@& m( _. M/ u2 I- b我每次祷告都跟神说， ...

谢谢弟兄的鼓励，给了我们很大的信心，感谢主，一切都是主的美意，我们不需质疑，走好每一步就好了，愿你家人健康，愿这些疾病早日被攻克，拯救这里所有的病友！

以马内利 · 发表于 2011-10-21 19:22:40

今天给父亲买了这个药，结合凡德他尼和辅酶Q10看看afp会不会大幅度下降
哈！

憨豆精神 · 发表于 2011-10-23 22:33:43

flame13 发表于 2011-10-21 12:12
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这个甲胎真顽固，加油啊，神会保守你们一家# ?( ^( Y- U% s& @
我爸的甲胎也很活跃，不过信心大于一切; h% y' `6 p; X, X% R' X
我每次祷告都跟神说， ...

对，只要求祂的义就行，其他的一切，祂都会丰丰富富地加给。

开到荼蘼 · 发表于 2011-10-24 23:23:59

弟弟，频繁换药对新肝也不是太好吧，是药三分毒，一定要注意啊。

以马内利 · 发表于 2011-11-3 19:45:57

今天才看到最后几条留言，谢谢大家的关心。

更新一下近况，凡德到了，

11月2日，早上抽血，甲胎为350
距离上次抽血＜结果205＞大概两周，肝功正常。
开始服用凡德，三百毫克，每天下午四点准时吃。
每天两粒q10。水飞冀在路上邮寄。三四天后到达。
乙烯雌分片每天两毫克
每天检查三次血压。

准备月底检查甲胎。

jenny_tingyu · 发表于 2011-11-9 07:06:16

憨豆精神发表于 2011-9-22 20:19

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有的肝癌EGFR高表达，有的低表达；有的VGFR高表达，有的却低表达，所以有人吃多吉美有效，有人却无效；吃 ...

如果没有做过（没有肿瘤标本）肿瘤基因检测，如何选择用药

以马内利 · 发表于 2011-11-16 17:35:14

我来汇报下情况，原本不准备抽血的，因为月底多吉美领药的时候需要肝功和凝血的化验单，所以顺便检查了afp，
吃凡德一共14天，afp上升为730，肝功正常，凝血好多箭头（具体那个有问题不清楚，母亲打电话告诉我的）

afp的走向是

8月9日    afp为1201（此前一直服用多吉美，当天换特罗凯）北京医院
8月31日 afp为230（内蒙古医院，依旧特罗凯中）
9月16日 afp为90（内蒙古医院特罗凯）
10月17日  afp为205（内蒙古医院  特罗凯）
11月2日 afp为350（内蒙古医院  特罗凯，当天停掉特罗凯，换凡德）
11月16日  afp为731（内蒙古医院凡德14天）

目前生活状况还可以，自从换了凡德之后，心疼，肺疼，肚子疼，腰椎疼，身体乏力，肚子疼痛难以忍受，晚上睡不着，用羊毛护腰和电热宝敷着能缓解，睡眠质量非常差，凡德14天期间患感冒一次

目前服药情况
凡德300mg一天
拉米夫定1粒一天
雷帕鸣1mg一天
已稀雌酚片2mg一天
辅酶q10，水飞蓟足量

憨豆精神 · 发表于 2011-11-16 18:03:01

除了一个多月的特罗凯很有效，之后都不行了。
原本转凡德，是考虑既有EGFR，又有VEGFR2和3的抑制，没想到效果这么差。
试一个月没有EGFR抑制，只有VEGFR1~3的抑制吧，阿西替尼12毫克一天，分两次吃；另加依维莫司5毫克，增加mTOR的抑制。
停掉雷帕鸣。
停掉已稀雌酚吧，这条路看来走不通，要再走，就得直接抑制雄激素受体，而不是增加雌激素。先让身体回复吧，起码过一个月或两个月才考虑尝试抑制雄激素受体。

以马内利 · 发表于 2011-11-17 21:54:11

本帖最后由以马内利于 2011-11-17 21:55 编辑

乙烯雌酚是用来提高雌性激素达到平衡，但是却无法降低雄性激素的分泌，我上网查过但是大部分都是吃乙烯雌酚，不知道到底有没有直接降低雄性激素的药物，我觉得这条路比较好走，而且副作用不大，这个理论的可信程度比较高点，也或许是我父亲对这些药物不敏感，也许别人吃着乙烯雌酚就会有点效果，谁知道呢。。。
另外我曾经听到过有人说上海吴孟超院士有一个理论，就是吃阿司匹林增加血流速度，而在一定的程度上减小癌细胞的堆积，癌细胞堆积到一起也就是病灶了，不知道这个理论可不可行，关键是看到前沿信息里面镜子发的那个关于血小板和癌细胞的转移有关的那个文章，所以我才想起这个的。
对了，大家打字可以在编辑框上边的高级模式里面调整字体的大小，这样能让论坛里面年龄大的眼睛不好的病友看的清楚一些，尤其是以憨豆叔叔为代表的，希望大家多多采纳，看管理员可不可以调整帖子里面发言的默认字体，我今年20岁，但是看到这么小的字看一会儿就感觉眼睛疼，更何况论坛里面大多数年龄大的病友呢，所以希望管理员能够帮帮忙呵呵