一期术后复发即脑膜转移，我愿称我妈为天选之母

取个什么好呢 · 发表于 2022-10-26 23:36:30

老虎（常）发表于 2022-09-29 09:394 E$ {# m% i W& _0 z
作为患者家属，一定要调整好心态，正确对待，做好长期斗争的准备。努力。加油。

已经调整心态了，每个人都积极面对。

来自苹果APP客户端

取个什么好呢 · 发表于 2022-10-26 23:37:04

越吃越久发表于 2022-09-27 16:54/ [( C7 m0 w- c2 s- W
我家也是去年手术1A2期，低分化，术后没有辅助治疗，今年5月脑转骨转了。

这都是怎么了。。。

登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

忐忑的山羊 · 发表于 2022-10-27 00:14:14

我们也是1a术后一年多骨转

来自苹果APP客户端

浅浅眉 · 发表于 2022-10-31 16:06:56

忐忑的山羊发表于 2022-10-27 00:14
! i3 p0 V5 A- n4 v# f' d; e0 i我们也是1a术后一年多骨转

吓死人了，术前是磨玻璃结节吗

来自安卓APP客户端

大欢123 · 发表于 2023-4-28 06:21:39

地狱老师发表于 2022-07-25 23:50) Q. \  o# i2 m3 m. `, _: D% c
本帖最后由地狱老师于 2022-7-25 23:52 编辑
% L$ T" H% `! e. C4 O8 Z- L" G2 y# q, t5 D) ^7 b( \$ f. R
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
) C3 J3 u, E3 |; V/ ~. R3 _1、根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
1 R- G) a/ g8 \# [% ]2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3750  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3 a5 a* x- H: O$ y7 |# w3 |; R# ?3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
* j. r+ @& c8 u, G6 A$ O* L4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。+ [7 |$ A7 Q% g9 z. }7 J3 c
5、在以上治疗都在同步进行同时，一定要马上咨询，能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物，一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗，可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。（10mg～15mg～20mg……）鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态，药物有效率来具体操作实施，鞘注化疗期间靶向药物不能停。2 U0 d% l! [  L; m5 N
6、其他一些辅助药物可以适当的运用，看看能不能缓解，包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗，按照每公斤7.5~15毫升使用。8 g% I6 J9 g  T% p! ^
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压，脑脊液腰大池体外分流术，暂时把颅压降下来，头部的症状缓解，药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
4 f5 V, @8 ~8 m# {- ]8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊，这样以后的治疗非常的方便，也不用平躺时间特别长，10分钟就可以，这个手术也比较简单，一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装，然后上来只要不感染，后面基本就不用维护，非常简单。3 O9 Z$ j7 I$ r$ X4 L0 q# @, u
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移，可能对于全脑放疗的有效率高一些，在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

老师，我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

来自苹果APP客户端

地狱老师 · 发表于 2023-4-28 18:47:54

大欢123 发表于 2023-04-28 06:214 D" C* F Z4 n9 Q E0 V' F$ ?
老师，我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

有这种风险，但是很多人没什么太大的事儿，因为量比较小，包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些，少部分人造成腹膜转移的问题

来自苹果APP客户端

大欢123 · 发表于 2023-4-28 22:35:33

地狱老师发表于 2023-04-28 18:47- P0 n7 ]5 r1 [* b- p* V
有这种风险，但是很多人没什么太大的事儿，因为量比较小，包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些，少部分人造成腹膜转移的问题

再咨询医生分流管一直在体内，会对我以后的治疗有什么弊端吗？医生只说了以后做核磁，做完后得每次调节分流管档位。

来自苹果APP客户端

地狱老师 · 发表于 2023-4-29 10:36:47

大欢123 发表于 2023-04-28 22:35
{/ P6 f8 ?* P' L( R再咨询医生分流管一直在体内，会对我以后的治疗有什么弊端吗？医生只说了以后做核磁，做完后得每次调节分流管档位。

没有太大的影响

来自苹果APP客户端

大欢123 · 发表于 2023-4-29 16:22:43

地狱老师发表于 2023-04-29 10:36
; B, @( {( v! Z# y# ]: j, b( h$ Y没有太大的影响

感谢，听您这么说，我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多，担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好，能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月，不着急鞘注。但肌酸激酶829，吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

来自苹果APP客户端

地狱老师 · 发表于 2023-4-29 22:17:28

大欢123 发表于 2023-04-29 16:22
9 O) G, J+ V- G8 i感谢，听您这么说，我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多，担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好，能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月，不着急鞘注。但肌酸激酶829，吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

肌酸激酶800多心脏毒性怎么造成的？原来吃的什么药物赶紧要看看，什么药物对心脏的毒性，还有鞘注化疗在心脏恢复以后赶紧要使用，必须双管齐下，不要单想着用靶心药能造成什么好的效果

来自苹果APP客户端