建议你的父亲应该在克药有效的阶段，注意适度加强体质锻炼，可以练一练郭林功。或许这是一次非常难得的转折点。祝愿你的父亲越来越健康。
你的经验给我很多启示，谢谢你的经验，祝福你家克继续有效！
郭林功不错,一直在练:)
爸爸上个星期的复查结果还是比较让人安心的，终于影像上也能看出好转了，全身的肿瘤都明显缩小了，包括肺部的，肝部，纵隔，肺炎也有好转，胸水也有减少。cea降的不多，降了100，现在是630.9（一个月前734），但至少应该可以安安稳稳过好这个年了～更让人惊喜的是脑部的复查，这一年半根本没机会顾上的脑部竟然没有一点进展。让人伤心的是爸爸因为全脑放脑萎缩了，已经是老年脑了。想想就觉得心疼，爸爸是糟了多少罪，51岁就老年脑了。
我趁着还没过年提着片子就奔北京了，一来是吃克前在雍和宫拜过，一直想着还愿的事儿不敢再拖了，不过我不仅还了愿，还贪心的又许愿了，希望爸爸克有效的时间长一点，再长一点，让他遭受无数苦难的身体有机会能喘喘气。二来，我想看看专家，问问有没有机会趁着克有效做一些局部的治疗，但这次北京之行给了我否定的答案。
由于时间比较紧只看了两个专家，一个是天坛的刘阿力，一个是协和的王孟昭。刘阿力医德令人钦佩，我带去了我爸爸两年半的7份核磁，她每一份都特别认真的看了，一份也没落下。她认为我爸爸脑袋里的三个肿瘤很安静，小脑的那一个看起来尤为安静，虽然现在看起来最大的还有2cm多好像还蛮大，但其实是肿瘤周围的缺血灶造成的错觉，其实肿瘤已经没什么活性了。她觉得我爸爸没必要再做脑部的局部治疗了，这几年对于脑部的治疗也比较到位，控制的不错，只需要继续观察。如果以后发现大了也有做伽玛刀的机会。
协和的王孟昭看了我爸爸的片子以后觉得我爸爸克的效果一般，他也建议我别做局部治疗了，就继续吃克。他比较中肯，告诉我克之后也还有药，但还在试验阶段（虽然我都知道，但我觉得一般的医生是不会和你说这些的）我也确实觉得我爸爸的情况局部治疗的风险比较大，还是先安安稳稳把年过好。
盼望着开春，树木都发出新芽，花都开了，爸爸也就能去钓鱼啦～～
shadow 发表于 2014-1-23 17:27
爸爸上个星期的复查结果还是比较让人安心的，终于影像上也能看出好转了，全身的肿瘤都明显缩小了，包括肺部 ...
sh.土医生了不起和专家对话了{:soso_e113:} .为啥不追问专家克药后还有啥药？祝你爸继续向好！
楼主你真棒
本帖最后由 shadow 于 2014-2-11 22:35 编辑
好久没有来更新啦，这个年过的，也不知道怎么说，哈哈，外公住院了，我天天跑医院，他出院以后就把他和外婆接到我家来一起住了，爸爸除了奶奶生日那天回宜兴见了见爸妈和兄弟姐妹朋友之类的，就天天呆在家里，也是因为降温了，还下了几天雨下了几天雪，这个天气是蛮不给力的。
我从北京回来没几天就觉得爸爸人肿的厉害了，然后咳嗽也加重了，估计是人肿了以后引起的胸水增多，拉他去医院死活不肯去，把我狠狠的担心坏了，我把我妈的床位占了每天晚上陪他，听着他咳嗽就揪心的疼啊，还瞎想了好一阵子，后来才觉悟是利尿药耐药了，我原以为呋塞米耐了就换拖拉塞米或者布美他尼，没想到过年了跑遍了药店都没有这两种高级利尿药，只好停了潘南金，加上了螺内酯这个低效利尿剂，不过效果还真可以，爸爸的尿量我让他天天记，两三天后螺内酯确实起效了，可以确保一天2000ml以上，人慢慢肿就好了不少，咳嗽也随着肿减轻了。
我爸爸吃克药是N线以后了，而且alk又是测出来阴性，简直就是天天怕耐药，他再有个咳嗽不舒服啥的我就焦虑的不行，哎，盼望老天保佑至少能有效半年以上，让爸爸好好恢复恢复。
今天去开了明天验血的单子，心里那个忐忑啊，我都能想象明天拿报告时发颤的手，增强ct已经连续两个月做了，我觉得太伤身体，所以打算如果验血结果都不错这个月就不做CT了，下个月再做个增强的。
克药引起的水肿我爸爸特别严重，我也很是揪心。本来心脏就120以上跳了仨月，也累了，ckmb都7倍正常值了，能上的q10，潘南金，曲美他嗪都上了，也不知道明天查出来是多少倍，实在太高只能停克挂水了。一旦肿起来，心脏负担就重，导致水肿更加严重，这样一来，心脏负担就更重，这是一个恶性循环。利尿药伤肾，肾不好也会导致水肿。我爸爸从10月份开始吃利尿药到现在没停过，这到底怎么处理才稳妥真的很伤神啊。这一个月利加隆一直是加倍吃的，一天6粒，我还准备了口服的谷胱甘肽，如果这次复查肝功还不行就得多挂点水然后利加隆和谷胱甘肽一起吃了，实在不行再加上天晴甘平。爸爸不爱挂水，我只好能用口服药解决的就用口服药解决。克的副作用确实太大了，把心肝肾全伤了，胃有时候也不舒服，不知道是不是YL副作用太大，但是考虑后面我还想用阿瓦，现在是连印克都不敢买，得攒着银子打持久战啊。
真不容易
shadow 发表于 2014-2-11 22:17
好久没有来更新啦，这个年过的，也不知道怎么说，哈哈，外公住院了，我天天跑医院，他出院以后就把他和外婆 ...
shadow，加油！
本帖最后由 shadow 于 2014-2-22 20:43 编辑
下了好几天的雨今天终于是个大晴天啦，今天和爸爸出去散步第一次没带轮椅，爸爸很是给力的走完一整圈歇都没歇一下。前几天的验血没什么好消息也没什么坏消息，除了cea降了30，nse和细胞角蛋白片段19都升了，看来克要进入稳定期了，因为爸爸的症状比较稳定又连着两个月做了加强，就没有做ct。昨天上午爸爸一不小心吃了两粒克，吃了一粒以后就去下棋了，结果我过去给他吃药他啥也没想就又吃了……好在没有任何不适也没有呕吐，晚上停了一粒药今天还照常。把我吓得只好每天往房里的瓶子放两粒药，吃了还是没吃才能分清楚……最近不得不应付毕业好好写论文，闭关一个月^_^