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亲爱的,你在天堂能看见我吗,好想你

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361232 815 茉莉-花香2 发表于 2010-9-27 11:39:11 |

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本帖最后由 茉莉-花香2 于 2012-8-13 13:22 编辑
4 x. @6 p" z; t1 l$ j* o9 f: |, i8 V1 B' F
       我很少发帖子,一般是抱着学习的态度拜读各位的治疗经验.在近一年多的时间里找到了奇迹,爱之家,从大家的经验中得到鼓舞。得到了憨叔,瓶子,Never_Land ,拯救你及大家的帮助,谢谢大家了,也感谢瓶子创建了新的爱之家,让大家能在这里交流。把和老公抗癌的点点滴滴都记录下来,是寄托,也是祈祷,虽然一路走来跌跌绊绊,无论用什么方法,我一定要陪你走下去!! B; d5 V9 G  h  |' ]2 q
       2008年4月老公因咳嗽胸疼到医院做了X光透视,医院出报告建议进一步检查。到了我们当地的一家三甲医院照了片,说是炎症。在外面的诊所输消炎药一周后,症状好转,再次照片并请医院熟人看后说没问题,只是肺部有个疤痕不碍事(晕!当时根本不懂也没引起重视)。在2009年的春节前后出现了打牌时右手抽搐,牌友们告诉他没事,是酒精中毒,因为他平时爱喝酒,他也没告诉我。直到2009年5月3日,打牌时突然右手抽搐昏迷,做CT检查后到了四川华西,经核磁检查颅内3个强化结。在2009.5.11日头部做了开刀切除肿瘤。(只对大的一个直径2.3CM做了部份切除,医生解释说小的根本没法做,大的位置不好也不能多切)当时什么也不懂,只有医生咋说咋做了。% S& _. m" B( o& d
       2009年5.31-9.7日期间在省肿瘤医院治疗,对头部做了全脑放疗20次,后针对头部转移部位做了精确放疗15次,胸部放疗做了33次。放疗同步完成了四次化疗。前两期方案为吉西他滨+顺铂,后两期方案为培美曲塞+顺铂。出院后在当地医院做了复查,CT报告:右肺中叶,左肺上叶后段及双肺底少许炎症,建议随访复查。核磁报告:左侧顶骨术后改变,左侧额顶叶小软化灶,周围少许胶质增生。建议建议随访复查。
9 b' ~3 F  R! E' p; z) A       治疗回家后,因为我们这是小县城,使用偏方的人很多,当时报着死马当活马医吧,也用了不少,也不知是否有效。老公在2009.9月份2010年的3月期间未做任何治疗,生活质量一直是很好的,在上班,有时间打打牌,早上晚上都出门锻炼。
2 [% l5 q( k2 L/ r$ X       一直到2010年3月出院半年了因胸疼复查骨扫描,T9,右侧髂骨出现放射性异常浓聚。医生建议使用唑来膦酸,我们使用的是江苏恒瑞的艾朗,一直使用到8月共6支。使用的过程中,3月输入第一针后,在床上一身痛睡了两天,但胸部的疼痛却迅速缓解不痛了一直到现在。在7月开始出现腿,后背疼,老公说用了唑来膦酸的,5月也做了肺部CT,头部核磁,都同去年10月无明显变化。医生不建议用易瑞沙,认为病人情况很稳定。在6.1开始服用了DCA。就一直拖到9.1日做的骨扫描,结果:胸廓,脊柱,骨盆,四肢可见放射性异常浓聚。现在回想来,之前不懂CEA,在学习憨叔的贴后开始观注,2010年5.12日2.48,8.3日做的是9.54,9月4日为4.85,(正常值应小于3.4)现在一直后悔未照憨叔的每月检查CEA,如果在7.8月做了检查就能及时服用易瑞沙,9月骨扫描就不会出现那么多的问题。8月9日开始服用易瑞沙,在9.4检测CEA降到了4.85,看来易瑞沙是有效的,但对骨痛无缓解。
% E" X' {* S' K/ n" Q$ K2 B      老公在9.8日做了锶89的治疗,也对腿部和右腰作了放疗,现疼痛有一定缓解,但看了网上说用了锶89对后期的治疗有影响,请做过锶89治疗的病友多交流。
( V# {0 d$ R3 I( D+ T      现在的想法是疼痛缓解后,检测CEA如果达到正常指标就把易瑞沙停了,用DCA控制不知是否可行。请大家指点,谢谢了。" {1 l4 j! j- h1 [
      老公2年多来简单治疗过程:
% e+ }4 J0 _4 A( ~' w           2009.5.3                          右手抽搐昏迷,CT检查后四川华西医院确诊肺癌脑转移。: N) t+ |( g' k$ z& L$ n1 ^" {$ Y
           2009.5.11                        头部开颅切除肿瘤5 V, H; Y; x% I
           2009.5.31-2009.9.7         四川肿瘤医院,头部,肺部放化疗同时进行,前两期吉西他滨+顺铂,后两期培美曲塞+顺铂; [6 d3 \+ B) q! S6 O$ Y2 C1 i
           2010.5.31-2010.10.07    服用DCA,                                         CEA 2.48
/ W9 P3 c$ a# P" Q           2010.8.9-2010.11.6        服用印度易瑞沙,共服用3瓶            ) `6 C, {, N  Y, s1 d) g
           2010.11.29-2011.1.30    服用DCA,                        
; z* h% x* t8 x0 g+ T           2011.2.22-2011.3.12      服用印度特罗凯,胃痛住院停用          CEA 10.580 ]+ I5 ^: q  n# i; n, B5 L
           2011.4.3-2011.4.6          服用印度特罗凯,胃痛住院再次停用   CEA 10.97* ~, x. T- n" F: P: o
           2011.4.8-2011.5.3          服用印度易瑞沙                                   CEA15.354 d8 p. W8 l( G1 H& D# x- g& P. ?+ ]
           2011.5.4                         泰索帝+奥莎利铂化疗         0 Y, L6 h- J8 b/ X# j) n  b/ y' s7 y
           2011.5.25                       泰索帝+奥莎利铂化疗                         CEA20.487 E! }. G& r+ s) U3 w
           2011.6.15                       化疗二次结束21天                              CEA19.24
0 J& f" f1 Y4 m% Y( e           2011.7.5                         凡德20天                                            CEA20.4: @5 i  U' f' t% x* u# }0 y$ C
           2011.7.26                       凡德他尼15天,共服用35天               CEA23.7) X: y, {/ [4 g. h) E! x% D
           2011.8.1-8.15                 服用索坦15天                                    CEA18.824 K* R! v2 i4 h
           2011.8.21-9.5                 停6天,服用索坦15天                        CEA12.72
" |6 T5 c; J% Z1 v4 d0 C           2011.9.12-9.26               停6天,服用索坦15天                        CEA17.23
9 u5 ~0 i$ b6 m* G, J, c, V! D           2011.10.2-10.26             服用易瑞沙24天                                 CEA22.613 L9 x8 P9 e4 w7 }6 t& q
           2011.10.28-11.28           服用特罗凯25天                                 CEA53.87' f* ~% V1 l: [! Z7 d
           2011.12.6 -12.26            培美曲塞+奈达铂化疗                        CEA99.83
# b" m' h- [3 m7 Z8 A' ~           2011.12.27                     培美曲塞+奈达铂化疗  二次               CEA105
3 n+ i; b% e# K8 x           2012.1.17-1.31               阿帕替尼15天                                    CEA59.770 s& k, e$ B9 g  W: K8 H
           2012.2.8-2.19                 阿帕替尼12天                                    CEA62.28  h& N8 a$ t/ R, x; N7 M
           2012.2.23-3.17               断续2992+184                                  CEA153.4# t: g6 y3 _& k- V) p+ l3 x; r& B
           2012.4.7-2012.5.3          断续易+184                                       CEA515.7(4.24日查)
" s6 y$ P( ]2 @. L) K           2012.5.9-5.28                 阿帕替尼20天                                     CEA562.8(6.6日查)
8 r# Z+ a! h0 C# R4 K8 h. v           2012.6.1-6.20                 阿帕替尼20天
$ R+ S% ^5 [# ]) {5 |1 E           2012.6.23开始                易300MG+184  50MG
* u9 I, L/ }; r: \4 [
5 p. H4 j% _" O    脑转方面的治疗:; {4 E+ w: B! x: r6 l3 {* `6 |
          2009年5月11日               四川华西作了开颅手术
# b1 E. c) E5 j/ f1 j& [# a: ?          2009年6月1日                 省肿瘤医院全脑放疗DT:40GY/20F,头部转移部位行IMRT放疗,共完成DT: 31GY/15F。0 ~; ~& Q. n, s  p
          2012年1.29-2.2               脑部复发,泰道第一疗程                   100mgX2粒/天
! D9 W; y  z' @- x3 }( w          2012.2.26-3.1                 泰道第二疗程                                     100mgX3粒/天
$ J( Y  s1 [$ C: P8 V1 i- _* P          2012.4.18-4.22               泰道第三疗程                                     100mgX3粒/天
- _  k  d: t. V6 g0 g/ L: Y% f5 y
$ v" j% p$ n9 I) A9 `5 J   骨转方面的用药:9 r0 B6 q( _7 b/ O  V7 R
          2010.3.24                       骨转,输唑来膦酸艾朗第1支0 E9 a- c8 x2 `
          2010.4.14                       输唑来膦酸艾朗第2支
4 o$ x) ]4 d8 z! f6 y2 t8 \          2010.5.12                       输唑来膦酸艾朗第3支               
& \& j. _; I6 p5 T          2010.6.9                         输唑来膦酸艾朗第4支
5 w7 l) t7 O" C# M/ i+ v          2010.7.7                         输唑来膦酸艾朗第5支
$ R, l* x! f8 Y/ @          2010.8.11                       输唑来膦酸艾朗第6支                         CEA9.54  # t" _4 J+ D; j; o; @% J
          2010.9.8                         推注锶89治疗骨转                              CEA 4.855 l- k/ q0 N4 k4 |% ^
          2010.9.8-2010.9.17        对骨转的腿根部,右腰做普放  ; t/ j, n/ N. T! `; b. E
          2010.10.5                       输帕米膦酸博宁第1支                        CEA 5.9
* X2 _' x& n/ ]; f) _6 i8 g  ~2 e          2010.10.28                     输帕米膦酸博宁第2支                        CEA 7.29
: Q" {. J' V! ]2 U5 S- a% y          2010.11.26                     输帕米膦酸博宁第3支                        CEA 7.14
  k; j3 i0 s) T          2010.12.23                     输帕米膦酸博宁第4支                        CEA 6.11/ O9 Y5 \9 S8 M, w6 s# T6 h
          2011.1.20                       输唑来膦酸密固达第1支                    CEA 7.97
+ z( m) I+ [  z& Q          2011.2.17                       输唑来膦酸密固达第2支                    CEA 8.98* z8 }' H, P% _7 z6 ]
          2011.4.9                         输唑来膦酸密固达第3支            4 K5 u! [5 y; W2 g6 j
          2011.7.27                       输唑来膦酸固力达第1支   
) R7 t4 v, b0 _. v: m' g8 Y" c1 m          2011.9.7                         输唑来膦酸固力达第2支     $ _# E" r; I" H
          2011.10.26                     输唑来膦酸固力达第3支   
$ _; z, y# e, I/ r  M          2011.11.29                     输帕米膦酸博宁
' W. i: v( l7 Z          2012.1.6                         输帕米膦酸博宁, G0 t/ R4 M- R2 o$ i, H2 L- s% @
          2012.2.6                         输帕米膦酸博宁
' j! h. S3 ^$ g: v* i          2012.3.22                       输唑来膦酸固力达   5 q8 x! h' z) A% S. D( {
          2012.4.30                       输唑来膦酸固力达   
2 ~0 @0 m# o  d) L% n3 T) E; M5 e
/ R2 s4 q3 D7 r. ?+ ~6 |  

815条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:22

憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-27 16:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
那医生认为要病情不稳定(指症状和影像学)才吃易瑞沙是大错特错的,假如在放化疗后(或者根本不用化疗)根据CEA上升而早早吃上易瑞沙,情况就大不一样,生活质量会好很多。
1 _2 E8 I( H; N7 p1 {; D因为已经多处转移,一但停易,光是DCA的话,的确较难控制,因为停易后,要20天就检查CEA,并且自定一警戒线,一但超越,立即吃易。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-27 16:33:48 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
谢谢憨叔的回复,在爱之家就多次麻烦您。老公现在就是觉得大腿根痛,放疗后有一定缓解,准备下周入院输帕米膦酸。易瑞沙现在是服用了50天,如果停下来,CEA再次上升时因停用时间太短能不能起效?易瑞沙一直吃下去怕耐药,想停也难。
never_land  高中三年级 发表于 2010-9-27 19:23:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你终于开帖了啊,这样多方便。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-9-28 11:16:42 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
回复 never_land 的帖子
/ C7 G* V5 m, d2 K3 t; ]) P4 r' i2 g, K" ^
比起你真是太惭愧,不肯专研,只有看病友们的贴
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-7 19:57:37 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
5.6日到医院输了帕米膦酸,但愿有效。
娘是我的全部  硕士二年级 发表于 2010-10-7 21:44:28 | 显示全部楼层 来自: 北京大学医学部
祝福楼主,只要易瑞沙有效,一切都有希望,不过,楼主老公2年来没经过正规的化疗等,真是不容易。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-8 00:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:53:06 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳

" P0 h2 Z6 ^  ^1 R4 K* v1 m5 n! T谢谢娘是我的全部,现在易瑞沙吃完2瓶了,8月3日检查CEA为9.54,9月4日检查CEA为4.85,10月5日检查CEA为5.90,(正常值应低于3.4)这个月CEA上升了点,还是准备继续服用一个月,下个月查了CEA再做决定。
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-10-9 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
never_land 发表于 2010-10-8 00:23
$ {! `2 ?. R+ T% }你老公做了锶89和放疗快一个月了,骨痛症状好些了么?

$ n# h0 Q' ~# v& T  Z. i2 W0 U谢谢你,症状和做锶89之前差不多,感觉大腿根要好点,不过走路有点影响,不影响睡觉。我想跟全身没做治疗是有关系的,再吃一个月的易瑞沙来看,看了些资料说做了锶89短时间内也不适合做化疗。

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