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薇薇安家的治疗帖——希望大家多提宝贵建议

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50794 77 viviannan812 发表于 2012-7-31 21:56:58 | 精华 |

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本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-24 18:44 编辑
3 [3 ]" J& w- K) P6 u  Q8 p6 X# X$ I* z
  ]9 }9 d( C. p: X) O大家好,我是薇薇安,妈妈低分化肺腺癌快一年了,随着时间段的推移,病情越来越复杂,以我一己之力应对愈发力不从心。我曾经在这个论坛里得到很多帮助,现在决定写治疗帖,记下抗癌的点点滴滴。集合大家的力量。同时也衷心的希望,我们的治疗经历,能够给各位坛友们提供经验,大家共同努力,少走弯路,让我们的亲人少些无谓的痛苦。
) \& p. ]! O5 \) p! w  T2 a0 P  L+ @, o% X: U7 h
妈妈CEA不敏感,判断病情主要以CT为主。
* c* c- {2 c/ @& e9 a- R" S
; {' a7 g1 L- f# c2011年8月8日——妈妈单位体检发现左肺上叶小结节,体检之前除嗓音偶有嘶哑,有时体温偏高外,无任何症状。
: i6 E# \- u! d8 V) f. _  e; K7 H# x- }6 P& l
2011年8月12日——在中国医学科学院肿瘤医院做了一系列检查后,怀疑左肺上叶结节为肺癌,结节大小1.1×1.2cm。
7 h" v- O, ^1 N/ G( `                  7 }6 J6 [! p0 [: y" H
胸腹加强CT影像学诊断——左上肺叶结节,倾向肺癌;双肺散在结节、类结节影,建议追随;
2 b0 `5 R1 i7 H  Y) N                         纵膈(4R/L、5、6、7区)、双肺门多发淋巴结,需警惕淋巴结转移
) t. a- d% Q# q% L6 x) i                         左侧肾上腺体部略饱满,建议追随。) x7 b8 t; |% {( [6 t" F6 K

' t- G. P9 q) P+ Z, N: _7 F9 P, FB超——双颈及锁骨上未见明显肿大淋巴结。
5 s+ z  t' C: K; S  H
' ^& Z3 Q) `: ?4 P6 }  ^* g因为增强CT怀疑淋巴转移,我们拿不定主意是否手术,又做了PET-CT进一步检查。4 }" Z+ z. e8 G3 g7 r
PET-CT的结论与胸部加强CT相反——双肺多发小结节和类结节,未见代谢增高,考虑良性可能大,双肺门、纵膈(2R、4R、4L、5、7区)多个淋巴结,大部分伴代谢增高,考虑肉芽肿性淋巴结可能大——即PET-CT认为双肺多发小结节灶和纵膈肺门小结节都是良性的,我们放心做了手术,然而,事实证明,PET-CT的结论是错误的' ?5 v6 Q- P0 @. }/ u: ^( C

8 X$ p$ Q2 B  o) ]) q2011年8月23日——胸腔镜手术(左上肺叶切除+肺门、纵膈淋巴结清扫)。8 u- L4 Z  x6 r6 N
                  诊断:左上肺叶低分化腺癌,淋巴结转移(13/26)   分期:T3N2M0
2 T$ T5 K$ P* v; H
6 h( n' r% E* h7 r; P- S# j) R  s病理报告如下: 诊断意见——(1)(左肺上叶肿物1)冰及冰余、(4)(左肺上叶肿物2)、(5)(左肺上叶)左肺上叶低分化腺 癌,主要呈腺管状及实性结构,伴肺内多灶性播散。肿瘤未累及叶段支气管及脏层胸膜,支气管切缘未见癌,周围肺呈轻度气肿样改变。淋巴结转移性癌(13/26)肺内淋巴结 4/7 肺外淋巴结 2/2 (2)(上肺静脉旁淋巴结)0/4 (3)(上叶支气管旁淋巴结)0/2 (6)(5区淋巴结)3/4 (7)(6区淋巴结)2/3 (8)(下肺静脉旁淋巴结)0/1 (9)(隆突下淋巴结)2/3 >' I2 C9 _: {& }6 j; n" S
+ l& B0 n2 t# P5 B: U
2011年8月31日——出院,威麦宁+广安门中药调理。+ N- i' x+ M" B! F1 a8 e
& ?+ f+ p% q4 z" H  M
2011年9月20日至12月13日——吉西他滨+顺铂四个疗程化疗,吉西他滨(1.8 d1,1.6g d8)+顺铂(60mg  d1-2)。
& M  v' J2 E. v, w3 f- g1 O: T                             这次的化疗是有效的,副作用可以耐受,并有效的控制了肿瘤,获得5个半月的无进展期。! x% `4 K( i, k: r( Y/ c+ ]+ r& ~" I+ H
7 L, o4 \, I9 Z7 B/ X  X- o) [8 A
化疗前,化疗两个疗程后,化疗结束后的CT对比如下——$ @0 R- L1 t7 _% I( ^: c, g6 Z' [
" b/ d" m  B* X& S
2011年9月21日(第一次化疗之前)        检查记录        胸部,平扫+增强4 n( {/ n, Y. k& u
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺门及纵膈内见数枚短径1.0cm以下淋巴结影,增强扫描中度强化。左侧胸腔见少许液性密度影。' f/ r* M. t% i4 H* z, q# S
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶,请随诊;纵膈多发淋巴结,请随诊;左侧胸腔少量积液"
5 y' B7 A9 H6 b" x, J* v, y% b+ |/ \4 I2 N
"2011年11月8日至10日(第二次化疗之后,第三次化疗之前)"        检查记录        胸部,平扫+增强
0 N* Z' P" F9 S4 V. q+ |( x检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。右肺胸膜下见斑点状致密影。气管、各叶、段支气管通畅,右肺胸膜下见斑点致密影。右上肺浅淡结节影(IM17)与2011-09-21片相仿。两肺门不大,气管、各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结较前缩小。左侧胸腔液性密度影较前减少,心包可见液性密度影。
# [( k. V0 ]+ M. W, I* k. m: ^印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;右肺改变考虑陈旧性病灶;右上肺叶浅淡结节影,请随诊;纵膈多发淋巴结,较2011-9-21片缩小;左侧胸腔积液较前减少,心包出现积液"。6 T% x' ?  x/ C7 ]+ m! ^9 a! M5 I

( d; _; _9 \+ ^( O6 K"2011年12月29日(第四次化疗之后,出现连续两周的午后低烧,有炎症)"        检查记录        胸部,平扫+增强
0 s" s2 F: Q+ b; N( F# i! G& N检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;左肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节影(IM18、25、30),与2011-11-8片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿,心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。' t9 Q4 C7 v  f& q% a3 o
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床。两肺结节影,与2011-11-8片相仿,请随诊。右肺胸膜下,左肺下叶钙化灶。心包少量积液,与前大致相仿"。
+ l; F3 d$ g( X4 m! x7 l
: _6 C' q6 G8 B4 z9 y2011年12月15日——四期化疗结束后出现午后低烧,最高低温达到37.9度,上午自动退烧,口服消炎药无效。+ n  h" {4 G& \9 l' B

( T) c/ q& D* _+ X" _2011年12月8日至2012年1月4日——入院,抗炎治疗,头孢曲松钠消炎, 银多美欣退烧,血象高,细菌培养显示无感染。& K9 i7 O0 f, G
                                 判断应为化疗副反应炎症。, d4 E0 F$ U( e

6 A4 R$ D& E7 t. a3 S+ ?2 }2 j2012年2月23日——采血用于生物疗法CTL治疗,血液培养后于3月7日、3月11日、3月15日分三次回输。
9 j3 }+ `$ x4 y8 n. F                  生物疗法消除了妈妈总是感冒的感觉,因为她的心脏对感冒比较敏感,一感冒就早搏。
9 r# h5 W% F6 C, O                  同时觉得人精神了不少,但这种感觉只持续了一个半月。; ?" g+ l+ i6 Y3 g; T% V

  U9 Y6 x  j$ P9 j生物疗法前和生物疗法后CT对比如下——' @9 V2 `$ S/ m* Z

* l* @* T; {! q% I2012年2月20日(生物疗法之前)        检查记录        胸部,平扫+增强# n3 U! N& O: l, J) Q% ]
检查所见:左侧胸廓略塌陷,气管及纵膈略左偏,两肺血管纹理清楚,左肺上叶支气管截断,断端见金属银夹影;两肺下叶见少许条索影。左肺下叶另见点状致密影。右肺胸膜下见斑点状致密影。两肺胸膜下可见结节、斑点影(IM16、26、32),与2011-12-28片相仿。两肺门不大,右肺各叶、段支气管通畅,纵膈小淋巴结与前相仿。心包可见少量液性密度影,与前大致相仿。左侧胸腔见少许液性密度影5 e% P8 K  Y; F2 Z/ q6 \
印象:"左上肺叶术后改变,请结合临床;两肺斑点、结节影,与2011-12-28片相仿,请随诊观察;两肺炎症:右肺胸膜下、左肺下叶钙化灶;心包少量积液,与前大致相仿,左侧胸腔积液。
, K8 m/ c/ \3 {' f, e/ \1 o" d
2012年3月29日(生物疗法之后)        检查记录        胸部,平扫+增强0 V1 l" q6 N# A6 S1 S! ?
检查所见:胸廓对称,胸壁软组织未见异常。双肺纹理增强,双肺内胸膜下区见多发小结节,界清。右肺上叶胸膜下可见钙斑;左肺上叶缺失,左肺上叶支气管截断,左残肺内见索条影。左肺门血管结构紊乱,右肺门见稍大淋巴结。纵膈略向左侧偏移,其内见多个小淋巴结。心影及大血管形态正常。双侧胸膜不均匀增厚,并见点状钙化。左侧胸腔内见弧形液性密度影。
4 F" v/ I/ j% b3 B) T  C5 Z9 Z# q印象:"左肺术后改变,请结合临床;双肺多发小结节,转移瘤待排,建议随诊;右肺上叶钙化灶;左侧少量胸腔积液。
9 \- m! Z' Q2 g. M
: H; A0 |4 m% j7 |7 z- x2012年3月23日至2012年5月23日——王笑民中药调理。
/ I9 i" J5 x1 j) @
0 i4 w% c; z; N+ N* x$ j2012年6月13日——5月底开始,咳嗽突然加重,6月13日CT提示,双肺小结节增多增大,且有轻度炎症
0 D6 S% h5 }) C! _CT报告如下:; Y' i1 `0 {4 q! K: h6 o
2012年6月13日(病情进展)        检查记录        胸部,平扫
, r+ W& l8 ~  h4 F7 k6 X9 U, o检查所见:左肺术后左肺上叶术后缺如,左肺门结构紊乱,局部可见杂乱软组织影,双肺纹理增多,走行欠自然。双肺可见多发结节灶,界清,多位于胸膜下,以右肺上叶明显。右肺下叶肺门旁可见网格影。右肺上叶胸膜下可见小片状密度增高影,边界不清。纵膈略向左偏移。未见明确肿大淋巴结。左侧胸腔内见弧形液性密度影。心包可见少量弧形液体密度影。左侧锁骨上窝可见淋巴结影。双侧胸膜可见局限性肥厚影,右前胸摸可见结节状钙化。
+ v5 ~2 k" ?* h  r1 \印象:"左肺术后改变;双肺多发转移瘤;右肺下叶间质性改变,不除外癌性淋巴管炎可能;考虑右肺上叶炎性病灶;左侧胸腔积液,心包少量积液;左侧锁骨上窝淋巴结,请结合临床;双侧胸膜肥厚,右前胸膜钙化;
: ]- |! H% m9 c8 |, i8 n2 W( c% P较2012年3月29日原片,左肺门较前增大,双肺转移瘤增大增多,左侧胸腔积液增多)"
9 L' ]: I$ t" v0 h4 ]' |( F* H# ?& \6 y5 i  w+ G/ j! Y% d
2012年6月24日——开始服用易瑞沙,同时用强力阿莫仙消炎一星期,咳嗽明显好转+ u) V' Z1 C" v* n. {) `7 u
相关基因检测结果如下:; I" i& C" w7 w
EGFR18突变,19、20、21未见突变。  C3 A7 U: X7 I8 K
KARS未见突变。! c4 c$ o. @! ^) B# B& U
ALK未见突变。8 Q* W6 S' ^3 ^
: e+ T8 K1 I* T1 p& A3 G
2012年7月23日——服用易瑞沙一个月,CT显示双肺小结节明显减少减小,但胸10锥体出现结节状低密度灶,判断易瑞沙有效,控制了肺部病灶,但并未控制住骨转。
' w2 P( ~7 Q7 @* ^2 W% @. T3 a7 r1 m
CT报告如下——
" @' D2 b, Z4 c' t+ X" P与12.6.13原片对比,双肺多发转移瘤结节较前明显缩小。局部显示不清,右肺下叶肺门旁网格影较前无明显变化,左侧胸腔积液较前增多;左侧锁骨上窝淋巴结较前缩小,心包积液量减少;右肺上叶外围片絮影较前缩小。T10椎体右前缘可见结节状低密度灶,边界尚清,建议ECT检查除外转移瘤可能。余无明显变化。: k; |) [- f( [$ B
7 ^) S9 V  W, d7 X0 k* N6 u& I3 |' ], _
2012年7月26日——胸部骨核磁确认胸10锥体出现结节状低密度灶为骨转移病灶。
6 ~2 K9 W1 U8 i& _! B6 W8 L  g! ]
胸椎核磁结果如下——影像表现:胸椎椎体顺列可,曲度可。胸10椎体右前部见T1、T2均低信号影,椎体及附件骨质情况请结合X光线或CT,各层面锥间盘未见明显膨出、突出及脱出。脊髓边缘光整,其内未见异常信号影。胸8-9及胸10-11左侧黄韧带增厚。左侧胸腔内见弧形异常信号影。影像判断:胸10椎体右前部异常信号影,考虑转移瘤可能性大,请结合临床进一步检查;左侧胸腔内异常信号影,请结合临床进一步检查;胸8-9及胸10-11左侧黄韧带肥厚。, A" \" M6 p% o1 u: U7 P; D6 M7 J
4 U. ?% }4 G* u8 T* s
2012年7月27日——静脉注射骨转药物伊班膦酸钠(达诺顺)。
. y, E3 w0 x1 N3 f                  输完后12小时,胸椎、左侧胸腔,右侧大腿腹股沟处剧烈疼痛。4 T3 Z2 ]' Z, D8 }7 n6 D0 m
                  输完后24小时,出现38.6度的高烧。在医院注射止痛针和退烧针后三小时退烧。; v' m3 E: J# L9 n. Y4 J, I
                  输完后36小时,疼痛逐步缓解。
2 r3 S1 @# ]# u! L& F- b2 X                  目前仍有胀痛。

77条精彩回复,最后回复于 2016-3-25 15:29

tyz666  初中三年级 发表于 2012-7-31 22:25:52 | 显示全部楼层 来自: 山东济宁
开贴了,给别不了建议,顶顶
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 13:41:21 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 viviannan812 于 2012-8-2 18:25 编辑
, n' M' N+ g* r4 E& W1 j! F% Q+ J" |) ~- v5 }, V/ I! Q! d
昨天去找了李峻岭,他说骨扫描,CT,骨核磁都不一定准确,建议我去积水潭医院做一个骨窗CT,可以看到骨质破坏的程度。现在可以暂时维持易瑞沙+骨转针的治疗方案。
* V# d4 p; L3 K; D9 y/ u* |& M$ @' T7 |) L# x: [! \4 u
我的问题:5 O/ d; [7 L' u! h( B+ K
1、因为月底还要做检查,骨转针推迟一周打可以吗?8 N  r. N! z0 R+ d( v$ Z
2、易瑞沙有效为何胸水还在增加?与妈妈EGFR18突变,易瑞沙效果一般有关系吗?现在如何控制胸水?
# L6 ^1 F3 j2 N3、骨窗CT给了我一线希望,有哪位病友做过吗?
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 18:52:35 | 显示全部楼层 来自: 天津
自己顶一下
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-2 21:26:38 | 显示全部楼层 来自: 天津
上传一下妈妈的各项指标比,一开始都在307做的检查,夏天回老家,很多指标查不了,看起来有点乱

各指标比较.xls

60 KB, 下载次数: 70

各项指标比较

viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 14:05:13 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈还是说觉得胸口沉甸甸的,躺下的时候胸闷,判断是胸水的问题,可是看7月23日的CT报告,胸水并不是很多啊,100ml的样子。看来易瑞沙的效果对妈妈来说确实效果一般,我要面对这个现实。
1 J: N; f* g  N% Y2 b7 b昨天在中日友好医院拎回了两个星期的“实脾消水膏”,胜在外敷,没什么副作用,也不刺激肠胃。% H6 m* D$ u# v9 {$ V& l6 C! w$ H) r
但是要24小时贴,这个天气怕捂痱子,再等一等吧。9 X. }9 q% e' @3 T* e0 B3 R% R
妈妈的骨转处还是没有任何感觉,等她来北京立刻就去做骨窗CT。- W' v8 P# s: ?1 e( Q" w; z& Z/ {' X
天气炎热,薇薇安要加油!虽然没有人顶我的帖子,不过大家也要加油!
无量劫  初中一年级 发表于 2012-8-10 15:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
viviannan812  初中三年级 发表于 2012-8-10 15:33:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
无量劫 发表于 2012-8-10 15:09 9 h- d' h5 q, x- K
真的是非常不容易,尤其是求医在这个拥挤不堪的首都,希望治疗有好效果,祝福!
' h$ r& `0 X2 k# ^* H7 A
谢谢,大家都不容易,好运
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-8-11 21:28:57 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
顶一下帖子,vv安加油,祝福。

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