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母-肺腺IVA-21858r-记录贴

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9232 3 希望XX 发表于 2025-1-21 11:32:59 |

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本帖最后由 希望XX 于 2025-1-21 11:41 编辑

把生病看病用药看做一个项目去思考复盘,还有哪些地方是我的思维盲区和暂时没有做到的地方,以及下一步该如何规避一些问题的产生,因此我写下这篇帖子,为了检视来时的路,避免当下再去发生相同的问题,以此希望未来的胜算几率有提高。
如实清晰表达记录

J的病情概况
J的治疗经过
J的路途中反思检视
如何进一步避免
他人的经验参考
鹰版、憨豆、Snoopy、野猪、包
他人经验

3条精彩回复,最后回复于 昨天 18:18

永尾完冶  高中一年级 发表于 2025-1-21 13:24:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
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希望XX  初中三年级 发表于 昨天 17:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2021年确诊 在当地医院治疗,因为确诊后医生马上就出方案打化疗 家属还在懵逼中 就使用了改方案 后面问了济南的大夫和北京的大夫 好大夫 给出的建议试吃奥希替尼  我电话了凯美纳和奥希替尼的药代 双方都说自己的药好 其中凯美纳药代说疗效更长以后还能吃奥西 我爸爸不理解当地的方案为什么不好,认为当地的方案想不明白 研一期间 在针对那个方案 我在实验室楼梯口和我爸陈情利弊 我好声好气的说话 他还是不理解 觉得当地的医生没错 我再三给他说明奥希替尼是优选 他不理解坚持当地方案 我压不住火 训了他 采用硬方法 包里镇压 所以后面开始吃奥希替尼。
我一直想知道我妈的病情走向和未来的趋势规律是什么
检索到了与爱共舞论坛觅健等APP 时长浏览帖子信息   并看一些癌症相关的书 如 癌症传等等 重生日记 生命如此美丽 初中学历父亲自学到生物博士水平

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希望XX  初中三年级 发表于 昨天 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸爸每次给我说你妈这样 现在看病治疗不用担心我听到这种话就火冒三丈又不能表现出来吓着他 觉得这人太蠢搞不明白状况 他经常说的话是咱不是大夫又不懂这些东西 我听了想吐血,不明白就去学就去搞懂 我妈妈成天挂在嘴边的话就是不知道 她就是这样改变不了 我气的要死 给她朋友打电话说 天天蒙着头往前过 也不知道今天几号周几 我听了血在往上涌  
我在济南找的第一个主治 我爸爸和他有点不太对付 主治是小年轻,双方不太理解对方 主治给我说 我爸爸说话怎么来来回回的 我爸爸觉得这个主治就是个小孩 可能是主治没有给到他应有的尊重和重视。  我带着我们在当地做的PET给济南主治看 因为比较熟,主治问我你们当地还能有这个技术? 我在好大夫买了主治的私人医生 一千多 我爸爸觉得我浪费钱 没必要,觉得每次给医生聊天都还要走好大夫渠道付费咨询,没有必要。
研二的上学期 九月份左右 某天晚上从实验室回宿舍 突然觉得那天心里很烦躁睡不着觉 我那天晚上翻来覆去很难受 思绪交织在一起 无法入睡 只能不停刷着手机,凌晨我又在与爱共舞论坛翻各种帖子 我想到了确诊的时候一个住院医师说的那句话 腰怎么能不疼,腰椎骨头都快被啃二分之一了,我突然想到我之前看到的骨转的帖子 意识到我妈骨转处需要做处理,骨水泥手术。在凌晨三点半,我突然有个这个意识,第一反应是开心,我一直想知道我妈病情的走向和变化趋势,第二反应是愤怒,当地济南和北京的医生无一人告诉我这个地方需要处理,我在他们面前均反复提到过他腰椎骨转严重破坏的事情。 在凌晨五点二十我开始有了困意 五点四十开始逐渐进入深度睡眠模式 第二天我便去问济南主治是否需要做骨水泥,他拿着片子去和骨科医生咨询 说的需要做就做了,在没问前 我预估做这个的概率是九九。

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