脑膜转移、脊膜转移治疗办法

不知道发帖子会有什么收获，但是就当我的记事本吧
当一个树洞发泄一下
2 q! |2 \( U6 a9 r; ?. I# o病情发展成这样，也怪我，忽视了我爸爸的一些症状，可能自己内心在拒绝，再不相信，在逃避觉得我爸爸不是病情发展了
& a8 C2 z2 `% ?
% c) \# m' u! U& S3 z3 }0 N如果早一点能进这个帖子好好刷一下知识和别人的案例分享，我就不会忽视我爸爸脑膜转移症状发展成现在的截瘫。

) J4 d: X8 [+ L6 D

0 k9 H1 K9 v9 H, C& c) H9 t父亲59岁
2023年3月 发现肝癌，肺癌双原发
# {; Q% Y; J) \! t" u, F2 T急诊腹痛，发现了肝细胞癌6cm，双原发，同时查出肺腺癌，当时2cm， 有肺内多发的，无手术

2023年4月基因检测 EGFR 外显子21 16.3% 突变-一开始服用服用阿美替尼

2023年5月 开始头痛，颈椎痛，复视，脑核磁无异常，颈椎核磁显示颈椎病。以为是颈椎病引起的头痛，一直针灸，偶尔恢复，但是不严重
) e% m" t" G( O8 }" }* _
0 a- Q* P! y2 P& P+ g5 Z2023年7月开始头痛剧烈，不停地呕吐，头痛需要上吗啡的疼。但是脑核磁一样无异常，临床怀疑脑膜转移，改为奥希替尼双倍服用，8月3日开始全脑放量20gy 5次，得到了缓解

1 j" W2 f6 I" ~: V0 \: ^& |& i2023年10月，奥希替尼服用了双倍3个月后，恢复了正常剂量（因为还有肝癌的双原发，还吃着肝癌的仑伐替尼，药物比较多，所以回复了单倍计量）
+ v* U0 A& m" T" L" {2 A
+ T$ U( N9 f" I6 J/ w& F" o5 u1 P2023.8-2024年5月 无头痛呕吐现象，症状一直很好，跟正常人一样生活

, z# v, c7 B. o, F* O" Q* S3 A  ]2024.5月开始有点又一次复视，走路有点不稳，但是脑核磁又正常
2 W7 U- u, I7 G) \因为跟之前不一样，没有头疼和呕吐的症状。也是我们忽略了这些症状，由于症状一直在加重，7月初，走路越来越不稳。
1 U8 w( ^5 \0 Y0 _/ ]9 X
9 W/ _* g* S1 |# y$ _2024年7月19日，突然无法排尿，去急诊查了尿管，腿部力量退化严重，奥希替尼双倍服用

2024年7月23日，我们进行的腰椎穿刺，脑脊液中发现偶见退化的癌细胞，脑脊液基因检测 还是EGFR 突变
$ e" b/ n. l- n& y( z
' n: _4 O1 a' f2 r/ ^2024年7月24日，我们进行了甲氨蝶呤15mg 鞘注
鞘注后2天，感觉体感不错，腿抬得能高一点了，并且可以扶着自己走路
! ^% l9 G1 Q% g3 ~# d# T2 S
本来计划一周一次的鞘注，由于医院治疗基准要血小板100以上，我们一直在升血小板，最后还是80，实在着急，要求进行鞘注

2024年8月5日，拖了10几天才进行的了第二次，血小板低，进行了甲氨蝶呤10mg鞘注

鞘注后之后，感觉症状一直没有缓解，医生可以换成培美曲塞10-15mg
原本计划的8月12日进行第三次换药到培美曲塞的时候，我爸突然发烧寒战38.5度
进行了细菌培养，可能由于插着尿管的原因，有感染：肺炎克雷伯菌，大肠埃希菌。所以建议我们暂停鞘注治疗，进行抗生素几天
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
近一个月症状详情如下：
8 f* {- I3 p( J) K8 I, V0 x  G

• 7.16 可以自己走路，但是摇晃，可以自主排尿
• 7.19 需要人扶着，无法排尿，插尿管
• 7.21 插尿管，但是大便有意识，可以辅助扶着去厕所大便
• 7.24 可以手扶着在床边站立
• 7.25 第一次鞘注甲氨蝶呤15mg
• 7.26 感觉鞘注有效，从床上抬腿的高度有改善
• 7.28 感觉鞘注有效，自己拐杖从卧室走到客厅
• 8.2 可以扶着床边站一下
  ' y7 \0 o4 u) E( X8.5 第二次甲胺蝶呤10mg
• 8.11 肠梗阻轻度，用开塞露一支，从床上憋不住，排便失禁
• 8.13 发现尿管出现了多，白色絮状物，应该是尿路感染了，晚发烧38.5 出现寒战
• 原本第二天计划的第三次鞘注，暂时取消
• 腰部力量也开始撑不住身子。
• 8.15 查了尿液中的细菌培养，发现大肠埃希菌，肺炎克雷伯菌，鞘注继续延迟
• 8.17 辅助器很艰难的走3-4m远
• 8.18 双腿完全无力，只能从床上抱到椅子上，在床上也没办法抬起腿
    v( K4 I  H: [3 v; b# V6 ~4 Z$ T$ G. J8.20 第三次鞘注，换了培美曲塞20mg，暂时没有症状改变。
  

7 C$ O! c, Y5 v" F
" ]" y( p. c; `" P+ X0 z4 J- A医生说脊膜转移很难控制了，鞘注也不一定有效

鞘注目前因为各种要求和限制没办法按时进行。
" E2 Q2 d, ~# W7 D/ y: z* ?% Q3 o1 i- H好难
, S7 C' J3 I. t2 c# Z
4 w3 h7 T" e: c- D* @! U; O, R如果可以，可以分享指点一下么？
1. 双下肢无力，怀疑脊膜转移了，由于做过全脑放疗，这种可以做全脊髓放疗么
! D/ q# F6 d5 F# [7 j. F2 e& z1 |2. 鞘注可以治疗脊膜转移么？ 因为进行了2次鞘注治疗了，最后病情有进展，是因为我们没办法1周一次规律的鞘注原因，还是因为鞘注对脊膜是控制不住的？
1 g* B9 x7 b: Z) I3. 现在服用奥希替尼双倍，还有什么药可以尝试换呢（目前肺原发位置，和肝原发位置都控制的还可以，是不是靶向药还是有效的，只是脊膜脑膜现在比较是个问题，需不需要换药呢）
( U: {. B  C. C; G0 B3 w4 Y7 ^4 [
* Y5 m+ ~; D# n* U

13979556093，加微信沟通一下，我们症状基本一样

有没有做全脊柱核磁共振

OYST 发表于 2024-08-21 17:19
6 R6 q! a9 S3 e4 d有没有做全脊柱核磁共振

做了，核磁没有提示病灶

来自苹果APP客户端

@申医生 申医生可以帮忙看看么？

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-22 17:48
@申医生 申医生可以帮忙看看么？

( S/ x! ?; i: o' E8 Q- H2 K8 \帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
0 j: `' |( A3 B1 ^
- V+ q& j# L8 m, g非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

1如果脊髓看到强化可以放脊髓
2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
9 J" K# i7 ~6 v  T3 Y3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

来自安卓APP客户端

daminghu 发表于 2024-08-22 22:45
3 j9 G+ v8 Z2 ^; ~  J9 i6 P帮你顶帖子。                   现在济南哪家医院住院？鞘注？
8 H. m- }6 W* @' N4 P4 u* u' `
; I) K( h" o) y2 d/ s非小细胞肺专区›综合分区（好像人多）

# P1 C( x* F0 R: l/ J你也济南的么？加个微信？

来自苹果APP客户端

申医生 发表于 2024-08-22 23:13
1如果脊髓看到强化可以放脊髓
9 v0 I) o* r4 \+ l1 T2我的经验不可以，鞘注对脊髓膜效果很差
3尝试2代药达克替尼，既往单倍奥西替尼有效考虑是放疗开放血脑脊液屏障，一般半年关闭，才进展的，2代药是不可逆egfr抑制剂，理论上抗egfr更强，可以试试单药或者联合三代药

" I" g( Z, u+ N" e" l谢谢申医生，开始服用，达克替尼吃30还是45的？配奥希的话是单倍奥希是吧？ 谢谢。
& g0 p# z+ x# n! t

来自苹果APP客户端

璐哥 发表于 2024-8-24 09:40
, p- O+ {( }; S: b1 ~: y" C5 |' {你也济南的么？加个微信？

已经在论坛加你？